Z czytanej nominacji do Nike 2019 wyjęłam książkę — po troszku czytałam obie na zmianę, raz jedną, raz drugą. Wczoraj popołudniu rzuciłam je w kąt na rzecz tej książki, w którą wsiąkłam natychmiast. Dziś nad ranem było po niej, choć czytałam powolutku.
Wszystko zaczęło się od rekomendacji Pełnoprawnej, a Jej rekomendacja to nie byle co, bo Ona jest cudownie wybredna, w bardzo dobrym tego słowa znaczeniu, bo dlaczego nie najlepsze?
Klik, klik i miałam ibuka u siebie. Bycie z tym pięknie napisanym tekstem nie tylko doprowadziło mnie nieraz do łez, ale również pozostawiło z dwoma zdobyczami, które pozostaną ze mną do końca moich dni.
Po pierwsze, ta książka jest świetną okazją, by pochylić się nad nieoczywistością terminu niepełnosprawność, pomimo że oczywiste są dla nas miejsca dla niepełnosprawnych w komunikacji miejskiej i na parkingach dla tych, którzy mają odpowiednie orzeczenie o niepełnosprawności.
Po drugie, typologia narracji o chorobie Arthura Franka jest według mnie bezcenna dla osób przewlekle i nieuleczalnie chorych. Mi pozwoliła wiele zrozumieć na temat swojego stanu ducha w lepsze i gorsze dni.
Niesprawność (uszkodzenie) to biologiczny fakt związany z funkcjonowaniem lub brakiem narządu, niepełnosprawność z kolei to ograniczenie wynikające ze sposobu funkcjonowania społeczeństwa, polegającego na dyskryminacji i wykluczaniu osób, których ciała odbiegają od wyznaczonej przez społeczeństwo normy zdrowia. Rozróżnienie to przyjęła w 1980 roku WHO. Niepełnosprawność wynika więc nie tylko z kondycji ciała, ale i ze sposobu, w jaki na odmienność czy niesprawność ciała reagują inni.
*
Badanie etnograficzne polega na słuchaniu opowieści, a potem na wielokrotnym powracaniu do nich w poszukiwaniu znaczeń i sensów. Podobnie badanie autoetnograficzne, w którym przyglądam się opowieściom o samej sobie, często niespójnym i sprzecznym, żeby pisząc, dowiedzieć się o sobie czegoś, czego nie wiedziałam wcześniej. […] Wszystko jest tak, jak mówię, i zupełnie odwrotnie, każdej historii, jaką o sobie opowiem, mogę przeciwstawić inną, równie prawdziwą. Etnografia jest rodzajem medytacji, tym, co buddyjski nauczyciel Thich Nhat Hanh nazywa „patrzeniem głęboko w istotę rzeczy”, i zgodą na to, że wgląd trwa tylko chwilę, a potem powraca zamęt i trzeba przyglądać się od nowa.
*
Arthur Frank […] dzieli narracje o chorobie na trzy typy: narracje przywrócenia (narratives of restitution), mówiące o walce, by przywrócić sprawność ciała, narracje chaosu (narratives of chaos), mówiące o poczuciu nieszczęścia i o tym, że życie nigdy nie będzie lepsze, i narracje dążenia (narratives of quest), mówiące o potrzebie wykorzystania własnego doświadczenia, żeby pomóc innym. Ta typologia, pisze Frank, jest oczywiście uproszczeniem, rzeczywista opowieść o chorobie jest bardzo złożona i zwykle zawiera w sobie elementy wszystkich trzech narracji.
*
Czy życie z chorobą przewlekłą lub niepełnosprawnością jest rzeczywiście różne od „zdrowego” życia? A może wyostrza tylko niektóre aspekty doświadczenia będącego udziałem większości ludzi?
*
Kiedy mówię: „jestem osobą niedowidzącą”, mówię bardzo wiele różnych rzeczy. Pani Agacie mówię: „czy mogłaby mi pani pomóc? Trudno mi będzie trafić pod wskazany adres”, ale też: „żyję z niepełnosprawnością, być może łatwiej będzie mi zrozumieć pani doświadczenie życia z chorobą przewlekłą”. Sąsiadom mówię: „przykro mi, nie przywitam się z państwem, kiedy spotkamy się przypadkowo na ulicy”, ludziom, z którymi jestem na szkoleniach, warsztatach, spotkaniach, mówię: „proszę zrozumieć, nie odwzajemnię uśmiechu osoby będącej dalej niż metr ode mnie”. „Jestem osobą niedowidzącą” znaczy: „nie chcę cię oszukiwać, zmagam się z poważnym problemem” na pierwszej randce, ale też: „daj mi święty spokój”, kiedy ktoś obcy zwraca mi uwagę, że trzymam zbyt blisko oczu książkę czy dokument, który mam podpisać. Wszystkim nowo poznanym osobom staram się to powiedzieć bardzo szybko. Zaczynam od tego wystąpienia publiczne: „jestem osobą niedowidzącą, nie widzę teraz żadnego z państwa, mówię o tym, bo będzie mi łatwiej, jeżeli będziecie o tym wiedzieć”.
*
Z własnego doświadczenia wiem, jak bardzo sposób rozumienia niepełnosprawności może zależeć od dnia i nastroju, jak łatwo z poczucia siły i przekonania, że przecież żyje się zupełnie normalnie, przejść nagle w jakiś rodzaj trudnego do ukojenia żalu, poczucia niesprawiedliwości.
*
Życie z niepełnosprawnością jest ciągłym nawigowaniem między poczuciem wyjątkowości — wyjątkowej niesprawiedliwości, wyjątkowej krzywdy, wyjątkowej dzielności, wyjątkowego wysiłku — a poczuciem zwyczajności, „normalności”. […] To „gdyby to było możliwe” jest marzeniem o lepszym świecie. Świecie, w którym osoby żyjące z niepełnosprawnością nie są uważane – przez innych i przez siebie same — za wyjątkowe, inne, takie, którym czegoś brak, ale za zwyczajnych ludzi, którzy, tak jak wszyscy, zmagają się z różnymi trudnościami.
*
Zawstydza mnie niedoskonałość mojego ciała, to, że jestem widocznie inna, chora.
*
Zastanawiam się, czy mój brak makijażu jest czymś, co zwraca uwagę innych. […] Być może część osób, zamiast walczyć o wpasowanie się w sztywne normy dotyczące kobiecości, woli się po prostu przestać tymi normami zajmować?
*
Pytanie o doświadczenie życia z niepełnosprawnością jest próbą przełamania tej ciszy, zrozumienia sytuacji drugiej osoby. Jest zadaniem tym trudniejszym, im bardziej nie można powiedzieć „mam tak samo”, „znam to! Niech no tylko zdejmę okulary”. Im bardziej trzeba po prostu słuchać o czyimś osobnym, nieznanym cierpieniu i nie móc nic na nie poradzić.
*
[…] piszę po to, by się zmienić i nie myśleć już tego, co myślałem do tej pory.
// Michel Foucault
*
Gdy jedna osoba odnajduje swój głos, wielu ludzi zaczyna mówić przez jej opowieść.
// Arthur Frank
*
— Czego ci najbardziej żal w tym, że nie widzisz? — pyta mnie syn, kiedy ma dziesięć lat, a ja zdaję sobie sprawę, że nikt wcześniej nie zadał mi tego pytania.
Przez chwilę myślę o niebie pełnym gwiazd, o książkach i gazetach, o twarzach ludzi na ulicach, ale wiem, że w tej grze nie chodzi o długie listy, tylko o to, co najważniejsze, czego żal mi najbardziej.
— Żal mi — odpowiadam — że nie mogę prowadzić auta i że cię nie widzę na boisku, jak grasz w piłkę.
I w chwili, kiedy to mówię, naprawdę niczego więcej mi nie żal.
*
„Przestań ciągle udawać!”, mój synek jest mały, ma pięć albo sześć lat. Ktoś powiedział: „zobaczcie, jaki fajny pies”, a ja odruchowo, chociaż nie widzę żadnego psa, odpowiedziałam: „aha, fajny!”. Nie może zrozumieć, czemu to robię. Wyjaśniam mu, że nie chcę robić wokół siebie afery, znowu komuś tłumaczyć, że źle widzę, że ostatecznie ten pies nie ma takiego wielkiego znaczenia, a wszystkim jest łatwiej. Nie przekonałam go. Pies ma znaczenie, a ja nie powinnam udawać, że jestem kimś, kim nie jestem.
*
[…] „każdy coś ma, ktoś jeździ na wózku, ktoś nie widzi, ktoś jest strasznie nieśmiały”. Kiedy byłam starsza, mama mówiła to samo trochę inaczej: „nie skupiaj się na braku, nie myśl cały czas o tym, czego nie masz”.
Maria Reimann, Nie przywitam się z państwem na ulicy.
Szkic o doświadczeniu niepełnosprawności,
Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2019.
(wyróżnienie własne)
*
Porusza mnie to określenie. Wyobrażam sobie ciasną miłość jako coś, co nie pozwala rosnąć.
(tamże)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz