6235. Z oazy (CDLXXV)

W środku zeszłego tygodnia spotkało mnie przemiłe zaskoczenie, że jeszcze jeden barnes, że bez zbędnej zwłoki przełożony na język polski.

Mówią powieść, a ja natychmiast gubię znaną mi definicję tego gatunku literackiego i jestem cała głupia. Dla mnie to patchwork wrażeń, reakcji i przemyśleń Autora, na to, co go w czasopismach, w relacjach i w życiu spotkało.

Pomimo prawie osiemdziesiątki na karku, gdy zbierał i układał te literki, w jednym miejscu naprawdę bredzi, ale jest usprawiedliwiony, po prostu nie musiał nigdy scho­dzić wystarczająco głęboko — tylko zgrzytnęłam zębami, przymknęłam oko — nie do­ce­nia siły roślin i powtarza nieprawdziwe, wyjątkowo krzywdzące, komunały o oso­bach całkowicie zależnych.

Tych kilka nitek, które pozwalają nazwać tę książkę powieścią, których splotów i su­płów unikałam podczas wybierania wyimków, by nie spojlerować, zasługuje na za­chwyt. I z tym zachwytem zostałam po przeczytaniu tej książki, a potem w „gratisie” pławiłam się dodatkowo w radości, patrząc, jak na moich oczach wyimki organizują się w zgrab­ną całość. Po drodze wymusiły na mnie, by za­zna­czyć szwy między ele­men­ta­mi o różnych wzorach tkanin, z których ten literacki patchwork stworzono.

Wydaje ci się, że zapa­mię­ta­łeś coś „dokład­nie”, a im wię­cej razy przy­wo­łu­jesz to wspo­mnie­nie i je opo­wia­dasz, tym moc­niej utwier­dzasz się w prze­ko­na­niu o jego praw­dzi­wo­ści. Ale co by było, gdyby upo­mniał cię i popra­wił… wła­sny mózg? Co, gdyby mógł ci przed­sta­wić wszyst­kie twoje wer­sje wyda­rzeń i poka­zać, jak stop­niowo acz sys­te­ma­tycz­nie odda­la­łeś się od pier­wot­nej rela­cji? Czy to nie byłoby dziwne i dez­orien­tu­jące? Ale też pomocne: trud­no byłoby odrzu­cić wnio­ski wła­snego wzgó­rza, prawda?

🖇

[…]  to, co zwy­cza­jowo uwa­żamy za wspo­mnie­nie, jest przy­wo­ły­wane, czę­sto lub nieczę­sto, na prze­strzeni naszego życia, i za każ­dym razem prze­obraża się tro­chę, aż wresz­cie zastyga w for­mie, którą – za wła­sną namową — uzna­jemy za prawdę.

🖇

Trudno myśleć o mózgu, bo wiąże się to z uży­ciem jego samego: skom­pli­ko­wane, a może też osta­tecz­nie daremne przed­się­wzię­cie. A mimo to więk­szość z nas czuje, że w jakiś spo­sób dowo­dzimy swo­imi mózgami, tak jak — choć to może nie­wła­ściwa meta­fora — kapi­tan łodzi pod­wod­nej dowo­dzi swoim okrę­tem.
     Pery­skop w górę! Lustro­wać hory­zont! Intruzi! I tak dalej. Wyobra­żamy sobie, że mówimy naszym mózgom, w którą stronę mają wyce­lo­wać tor­pedy i kiedy je odpa­lić. Jed­nak takie poczu­cie ładu i kon­troli nie wytrzy­muje głęb­szej ana­lizy. Nasze mózgi mają nad nami znaczną prze­wagę: wie­dzą wszystko to, co my, pod­czas gdy my wiemy tylko o nie­któ­rych ich dzia­ła­niach.
     Mówi się, że prze­ciętny mózg codzien­nie prze­twa­rza sie­dem­dzie­siąt cztery giga­bajty infor­ma­cji. Innymi słowy — sie­dem­dzie­siąt tysięcy myśli. Pra­cuje dzień i noc. My śpimy, a mózg nie.

🖇

Przy pew­nych odpo­wied­nich nastro­jach wspo­mnie­nia — to, co się za­po­mniało – wycho­dzą na wierzch. […]  czy to nie­moż­liwe — czę­sto się za­sta­na­wiam — że to, co prze­ży­wa­li­śmy z wielką inten­syw­no­ścią, ist­nieje nie­za­leż­nie od naszych myśli, ist­nieje w grun­cie rze­czy na­dal?
   — Vir­gi­nia Woolf

🖇

Nie­ważne, jak wyra­zi­sta jest dana myśl w środku nocy, nie można ocze­ki­wać, że mózg będzie ją pamię­tać – i przy­po­mni o niej — kilka godzin póź­niej. Nie pełni prze­cież funk­cji two­jego fak­to­tum.

🖇

[…]  naj­lep­sza część naszej pamięci jest poza nami, w dżdży­stym podmu­chu wia­tru, w zadu­chu pokoju lub w zapa­chu pierw­szego ognia na kominku […].
   — Marcel Proust

🖇

[…]  być może mam — albo mia­łem — w sobie coś, co zachęca innych do zwie­rzeń. Cza­sem na wstę­pie mówią, ner­wowo: „Nie wyko­rzy­stasz tego, prawda?” lub — rza­dziej, z więk­szą pew­no­ścią sie­bie — „Mam dla cie­bie hi­sto­rię”. A ja za każ­dym razem odpo­wia­dam: „To tak nie działa”. Co jest prawdą. Piszę głów­nie fik­cję, co wymaga powol­nego kom­po­sto­wa­nia życia, zanim sta­nie się ono uży­tecz­nym mate­ria­łem, i w danej chwili nie mam po­ję­cia, co może nabrać fik­cyj­nego poten­cjału, a co nie.

🖇

[…]   stu­dio­wa­łem na Oks­for­dzie mię­dzy 1964 a 1968 rokiem […]. Byłem w Mag­da­len, jed­nym ze star­szych i bar­dziej oka­za­łych kole­giów, a wów­czas też wyłącz­nie męskim. […]  Było pły­wa­nie pun­tami i dal­szo­pla­nowa, lecz wy­raź­na świa­do­mość, że podą­żamy śla­dami uprzy­wi­le­jo­wa­nych. […]  Pew­nego popo­łu­dnia pan Bre­ar­ley powie­dział nam: „I za­wsze pamię­taj­cie, że lata spę­dzone tam będą naj­lep­szym okre­sem wa­sze­go ży­cia”. Kiedy byłem na stu­diach, ta prze­po­wied­nia cza­sami bar­dzo mi cią­żyła. „Czy naprawdę lepiej już nie będzie?” — zasta­na­wia­łem się i popa­da­łem w przy­gnę­bie­nie.

🖇

[…]  jesz­cze jedno. Nar­ko­tyki. Lata sześć­dzie­siąte — jak wszy­scy wie­dzą — były dekadą pod zna­kiem seksu i nar­ko­ty­ków. Ale to pierw­sze było znacz­nie bar­dziej skom­pli­ko­wane logi­stycz­nie i psy­cho­lo­gicz­nie niż dzi­siaj; nato­miast to dru­gie było — dla mnie — nie­wi­dzialne. […]  mię­dzy rokiem 1964 a 1968, ni­gdy nie zapro­po­no­wano mi choćby skręta. Typo­wymi używ­kami były alko­hol i papie­rosy. Ja nie pali­łem i nie­spe­cjal­nie lubi­łem pić. Piwo sma­ko­wało paskud­nie, a wino kupo­wa­łem rzadko.

🖇

Ste­phen był — jest — był — wysoki i paty­ko­waty. […]  kiedy wyma­chi­wał rękami, miało się wra­że­nie, że wyru­sza jed­no­cze­śnie w róż­nych kie­run­kach. […]  Jego wnę­trze nie współ­grało z zewnę­trzem. Mówił cicho, był ostrożny, ni­gdy nie sza­stał argu­men­tami, tak jak sza­stał koń­czy­nami, i był bar­dzo uważny.

🖇

Jean […]. Bły­sko­tliwa, ener­giczna, impul­sywna? Zadziorna? Te okre­śle­nia są nieco bliż­sze, ale wciąż tylko przy­bli­żone. Doga­dy­wa­li­śmy się dobrze, czę­ściowo dla­tego, że ponie­kąd zda­wa­łem sobie sprawę, iż nie mam u niej szans. Pod­cho­dziła wprost do rze­czy i idei, i osób; to ona brała się za nie, a nie one za nią — czy to ma sens? I chciała zoba­czyć świat.

🖇

W tam­tych cza­sach, my — mam tu na myśli mło­dych męż­czyzn, któ­rzy, jak Ste­phen i ja, zostali wycho­wani w sys­te­mie jed­no­pł­cio­wym – mie­li­śmy wie­le pry­mi­tyw­nych i czy­sto teo­re­tycz­nych wyobra­żeń o kobie­tach. […]  A po­nie­waż bra­ko­wało nam pew­no­ści sie­bie, ocie­ka­li­śmy żalem nad samymi sobą i spo­dzie­wa­li­śmy się odrzu­ce­nia, w ogóle nie bio­rąc pod uwagę, że dziew­częta mogą doświad­czać cze­goś podob­nego. Nie­dawno prze­czy­ta­łem, że u chłop­ców mózgi roz­wi­jają się znacz­nie wol­niej niż u dziew­cząt. Kobiecy móż­dżek osiąga doce­lowy roz­miar w wieku lat jede­na­stu, nato­miast jego męski odpo­wied­nik dopiero w dum­nym wieku lat pięt­na­stu. To chyba wyja­śnia pewne kwe­stie zwią­zane z zacho­wa­niem chłop­ców, prawda? A skoro „dziecko jest ojcem czło­wieka”, rów­nież pewne kwe­stie zwią­zane z zacho­wa­niem męż­czyzn?
     Były też inne demo­ty­wu­jące czyn­niki. Nie­które dziew­częta inte­re­so­wały się bar­dziej książ­kami niż chło­pa­kami. Inne poznały już chło­pa­ków, któ­rzy byli starsi i bar­dziej cza­ru­jący niż my. Jesz­cze inne (czy pod wpły­wem intu­icji, czy uwa­run­ko­wań spo­łecz­nych) wie­działy, czego chcą, a także — od ra­zu — że my tym nie jeste­śmy.

🖇

[…]  skoń­czy­li­śmy już egza­miny […]  i z lękiem wyobra­ża­li­śmy so­bie przy­szłość tam, w tym dur­nym doro­słym świe­cie kom­pro­mi­sów i kłamstw opo­wia­da­nych samemu sobie.

🖇

Jako pogodny pesy­mi­sta zwy­kle szu­kam
dobrych stron każ­dej sytu­acji […].

🖇

     — Przy­pusz­czam, że nie da się tego wyle­czyć?
     — Nie — odpo­wie­działa wprost. — Nie da się tego wyle­czyć, ale da się to kon­tro­lo­wać.
     […]
     — Aż mój stan się unor­muje? — spy­ta­łem.
     — Nie, do końca pań­skiego życia. Na tym polega „kon­tro­lo­wa­nie”. Cho­roba będzie panu towa­rzy­szyć aż do śmierci. Zapewne pana nie zabije, chy­ba że doj­dzie do kolej­nych mu­ta­cji. Ale w innym wypadku umrze pan razem z tą cho­robą, a nie na nią.

🖇

Druga notatka brzmi: „Nocą mózg gna” […].

🖇

Na oddziale ratun­ko­wym […]  napi­sa­łem w notat­niku: „Ojej — to może być koniec tej histo­rii — liczy­łem na coś, co będzie warte opi­sa­nia, a przy tym nie okaże się śmier­telne”. Co brzmi jak poważne kusze­nie bogów.

🖇

To począ­tek kresu. […]  Żyję w teraź­niej­szo­ści, ale w przy­szło­ści będę ist­nieć jedy­nie w prze­szło­ści.

🖇

Pisa­nie tego — wtedy, kiedy to robię — uspo­kaja mnie. Sku­piam się na sło­wach, na tym, by zawrzeć w nich tyle prawdy, ile tylko potra­fię.

🖇

[…]  ani szczę­ścia, ani smutku nie da się kon­tro­lo­wać. Radość, przy­jem­ność, fascy­na­cja – tak jak ich foto­gra­ficzne nega­tywy: smu­tek, ból i znu­dze­nie – ogar­niają nas falami.

🖇

[…]  zna­la­złem się w medycz­nym poło­że­niu, któ­rego nie prze­wi­dzia­łem. Zazwy­czaj cho­ruje się, idzie do leka­rza i/lub szpi­tala, i zostaje się wyle­czo­nym albo nie, lub też wyle­czo­nym na jakiś czas, po któ­rym cho­roba po­wra­ca i znów zostaje wyle­czona lub nie. Tym­cza­sem moje scho­rze­nie jest nie­ule­czalne […]. […]
     Nie­ule­czalne, ale pró­bu­jemy to kon­tro­lo­wać – to brzmi jak… życie, nie­praw­daż?

🖇

     — Ste­phen, myślę, że to naprawdę zły pomysł.
     — Czemu?
     — Nie wraca się do tego, co minęło. Nie roz­dra­puje się sta­rych ran, i tak dalej.
     — Nie sądzi­łem, że uciek­niesz się do tru­izmów.
     — Cza­sem tru­izmy to po pro­stu nagro­ma­dzona mądrość.
     Pokrę­cił głową.
     — Kolejny tru­izm.
     […] 
     — A ty ni­gdy tego nie zro­bi­łeś? — zapy­tał.
     — Czego?
     — Nie wró­ci­łeś?

🖇

Pro­ust mówi gdzieś, że „Wspo­mnie­nia, jakie żywimy jedni o dru­gich, nawet w kwe­stiach miło­ści, nie są iden­tyczne”. Ja zamie­nił­bym to „nawet” na „zwłasz­cza”.
     Zdaję sobie sprawę, że w tej książce jest sporo Pro­usta. A ja nawet nie je­stem jego wyznawcą. Ale może to widać, bo — tak jak powy­żej — cytuję go głów­nie po to, by się z nim nie zgo­dzić.

🖇

Leża­łem bez­sen­nie, myśląc o tym, że nie­które złe rze­czy mogą być dobre. Lub na odwrót. I ni­gdy wię­cej o tym nie roz­ma­wia­li­śmy. Nie było to tabu, po pro­stu coś, o czym nie wspo­mi­na­li­śmy.

🖇

Ni­gdy nie wie­rzy­łem w pogodę ducha star­szych ludzi — to zawsze brzmiało jak bajka, która ma ich uczy­nić bar­dziej god­nymi podziwu, a nas bar­dziej zado­wo­lo­nymi z sie­bie.

🖇

[…]  nagle zda­łem sobie sprawę, że wszy­scy na mnie patrzą, więc wyko­na­łem jakiś gest – wzru­szy­łem ramio­nami, uśmiech­ną­łem się, roz­ło­ży­łem ręce – który miał wyra­żać, że oczy­wi­ście jestem wnie­bo­wzięty, ale nie chcę brać żad­nej odpo­wie­dzial­no­ści za swoje czyny, że teraz wszystko zależy od nich i że jeśli to schrza­nią, to nie będzie by­naj­mniej moja wina. Tak, wiem, że nie ma gestów, które wyra­zi­łyby to pre­cy­zyj­nie, ale zro­bi­łem, co w mojej mocy.

🖇

     — Jest róż­nica mię­dzy oka­zy­wa­niem uczuć a ich wyra­ża­niem.
To zabrzmiało, jakby stro­fo­wała mnie za coś, co powie­dzia­łem wcze­śniej, ale nie pamię­ta­łem, czy istot­nie tak było. Odpar­łem więc po pro­stu:
     — Tak?
     — Tak, roz­pra­cuj to sobie, powie­ścio­pi­sa­rzu.
     — Na przy­kład?
     — Na przy­kład nie­któ­rzy są lepsi w jed­nym niż w dru­gim. Sta­rają się oka­zy­wać uczu­cia swoim zacho­wa­niem, a nie wyra­żać je sło­wami.

🖇

„Cóż, zawsze łatwiej się zako­chać niż kochać dłu­go­ter­mi­nowo”. Lub: „To, że się zako­cha­łeś, nie ozna­cza, iż masz prze­stać pra­co­wać nad róż­nymi spra­wami”. Przy­znaję, że takie wyświech­tane fra­zesy cisnęły mi się na ję­zyk, wobec czego wybra­łem mil­cze­nie.

🖇

     – Wygląda na to, że jestem odpo­wie­dzią na pyta­nie, któ­rego ni­gdy mi nie zadano i któ­rego nie zada­łam sama sobie.

🖇

Powta­rza­łem sobie: „Prze­cież powin­ni­śmy wszy­scy być doro­śli”. A po­tem w mojej gło­wie roz­brzmie­wały słowa Jean: „Wszy­scy jeste­śmy dziećmi w do­ro­słej skó­rze”. Ale ja nie chcę w to wie­rzyć, to była tylko kolejna z wielu wymó­wek […].

🖇

[…]  w dzi­siej­szym świe­cie prze­sy­co­nym mediami i mediami spo­łecz­no­ścio­wymi nie ma wiel­kich szans, żeby ktoś ni­gdy o miło­ści nie sły­szał. A w re­zul­ta­cie każdy uważa, że ona mu się należy.

🖇

Ale z pew­no­ścią prze­żyw­szy na tej pla­ne­cie tyle tysiąc­leci, zdą­ży­li­śmy już zauwa­żyć, że życie nie jest słuszne ani spra­wie­dliwe, i że dobrych ludzi czę­sto spo­ty­kają złe rze­czy, a złych cza­sem spo­ty­kają dobre, i że pod każdą spo­kojną powierzch­nią nie­ustan­nie czai się gwał­towny chaos.

🖇

O ile w ogóle mogła mnie uspo­koić jaka­kol­wiek zwy­kła fraza, była to ta, któ­ra wtedy nagle wró­ciła do mnie i którą posłu­guję się do dziś: „To tylko wszech­świat robi swoje”.

🖇

T.S. Eliot napi­sał, że wszystko, co wiemy o innych ludziach, to wspo­mnie­nia chwil, w któ­rych z nimi jeste­śmy; i że gdy z nimi nie jeste­śmy, oni – ci ludzie – zmie­niają się. Zawsze uwa­ża­łem, że trąci to tro­chę bez­na­dzieją. Ale jest też prawdą, że nawet nasi naj­bliżsi przy­ja­ciele i kochan­ko­wie skry­wają wspo­mnie­nia, emo­cje i cechy, z któ­rych nie zda­jemy sobie sprawy – i z któ­rych oni też mogą jej sobie nie zda­wać. […]  ci inni ludzie, o któ­rych mówi Eliot, nie tylko zmie­niają się, kiedy na nich nie patrzymy, lecz także zmie­niają się w naszej wyobraźni, gdy nie jeste­śmy z nimi.

🖇

Głowa i serce wciąż dzia­łają, pod­czas gdy ciało pod­upada.
Ale lepiej tak niż na odwrót.

🖇

Albo wysa­dzimy pla­netę, a wraz z nią całą sztukę, albo prze­trwamy, ale ewo­lu­ujemy w coś, czego nie potra­fimy sobie nawet wyobra­zić – nie będzie to jed­nak nic podob­nego temu, czym jeste­śmy teraz, z naszymi pro­stymi pra­gnie­niami boga i miło­ści, i szczę­ścia, i sztuki.

🖇

W końcu my, żywi, jeste­śmy w skraj­nej mniej­szo­ści w porów­na­niu z tymi, któ­rzy umarli, oraz tymi, któ­rzy się jesz­cze nie uro­dzili. Co spra­wia, że życie wydaje się kru­chą chwilą, czym istot­nie jest.

🖇

[…]  spadł z tych samych scho­dów. […]  otrze­py­wał się, jakby przed chwilą zła­pał go deszcz; następ­nie odda­lił się nie­spiesz­nym kro­kiem do miski, żeby spraw­dzić, czy nie ma w niej jedze­nia. Wów­czas wyda­wało się, że pod­szedł do tego upadku jak epi­zo­dy­sta – cóż, stało się, idziemy dalej. Jed­nak osta­tecz­nie do głosu doszedł nar­ra­ty­wizm – czy też pamięć – i teraz patrzy na schody z podejrz­li­wo­ścią. Cza­sem przy­czaja się na górze, zer­ka­jąc w dół wzro­kiem krót­ko­wi­dza, i nie chce się ruszyć, po czym zaczyna z nie­po­ko­jem scho­dzić i przy­staje na każ­dym stop­niu, zanim zde­cy­duje się zmie­rzyć z ko­lej­nym; czę­ściej jed­nak strach go para­li­żuje i czeka, aż zosta­nie pod­nie­siony i prze­trans­por­to­wany ręcz­nie.
     Nic w tym dziw­nego: Jimmy ma szes­na­ście lat, co — jak mi powie­dziano — odpo­wiada 112 latom ludz­kim […].

🖇

Nie­któ­rzy kochają, a potem pogrą­żają się w żalu za tym, co mieli i stra­cili. Inni pró­bują kochać i pogrą­żają się w żalu za czymś, czego nie mieli – a ści­ślej mówiąc, pogrą­żają się w żalu, bo nie udało im się zbu­do­wać życia, które w przy­szło­ści mogłoby im przy­nieść abso­lutną, roz­pacz­liwą żałobę. Czy to ma sens?

🖇

Moż­liwe, że każde z nas ma na myśli co innego, kiedy mówimy o miło­ści i szczę­ściu, w związku, jak i w spo­łe­czeń­stwie. Zwłasz­cza teraz.

Julian Barnes, Odejście/a,
przeł. Dominika Lewandowska-Rodak,
Świat Książki, Warszawa 2026.
(wyróżnienie własne)

     — Mam nadzieję, że nie przyj­dzie ci ni­gdy do głowy, żeby napi­sać o mnie i Jean.
     A ja odpar­łem:
     — Oczy­wi­ście, że nie — zresztą to tak nie działa.
     A on odparł:
     — To dobrze.
     I tak to zosta­wi­li­śmy. Nie zawra­ca­łem mu głowy teo­rią pisar­stwa jako kom­po­sto­wa­nia życia.

🖇

[…]  obie­ca­łem Ste­phe­nowi i Jean, iż o nich nie napi­szę. W rze­czy­wi­sto­ści było jesz­cze gorzej: zło­ży­łem przy­sięgę, że tego nie zro­bię. Przy­sią­głem na Biblię. Może­cie w to uwie­rzyć, w XXI wieku? Jak jakaś przy­sięga pre­zy­dencka. Pamię­ta­cie pierw­sze zaprzy­się­że­nie Donalda Trumpa? Powie­dziano mu, że użyta zosta­nie Biblia, na którą nie­zli­czeni pre­zy­denci przed nim przy­sięgali, że będą prze­strze­gać kon­sty­tu­cji. On – Bun­tow­nik! – odpo­wie­dział, że woli użyć swo­jej Biblii. (Może to był zabyt­kowy egzem­plarz Biblii grzesz­ni­ków, prze­druku Biblii króla Jakuba z 1631 roku, w któ­rym błąd zecera zamie­nił siódme przy­ka­za­nie w „Będziesz cudzo­ło­żyć”. To byłoby sto­sowne). Tak czy ina­czej, doszło do impasu, a w końcu usta­lono, że przy­się­gnie na obie Biblie, że będzie prze­strze­gać kon­sty­tu­cji i tak dalej. No, a potem wszy­scy wi­dzie­li­śmy, jak ta podwójna przy­sięga prze­ło­żyła się na dwa razy wię­cej pra­wo­ści w spra­wo­wa­niu urzędu.

(tamże)

Ukoń­cze­nie ostat­niej książki w swoim tem­pie i póź­niej­sze zamilk­nię­cie ma przy­naj­mniej nastę­pu­jący poży­teczny sku­tek: ozna­cza, że nie będziesz zmu­szony prze­rwać […]. W ten spo­sób odbie­rasz śmierci spraw­czość. Choć – trze­ba przy­znać – w bar­dzo nie­wiel­kim stop­niu.

🖇

Choć na­dal codzien­nie myślę o śmierci, to tak wyra­zi­ste jej uobec­nie­nia są teraz w remi­sji. „A więc, panie Bar­nes, czy bun­tuje się pan, gdy świa­tło się mro­czy?”. Nie, nie­spe­cjal­nie. Czuję, że tro­chę się z tym pogo­dzi­łem, i patrzę na to nieco bar­dziej filo­zo­ficz­nie.

🖇

Będę za „wami, tobą” „tęsk­nił” — cokol­wiek to zna­czy. Śmierć osła­bia i pod­waża każde z tych słów: „będę” zo­sta­je — lub zosta­nie – pozba­wione zna­cze­nia. A teraz, koniec koń­ców, nie mam do zaofe­ro­wa­nia żad­nych słyn­nych ostat­nich słów. […]  położę na chwilę dłoń na two­im przed­ra­mie­niu – nie, nie prze­sta­waj patrzeć – po czym wymknę się. Nie, nie prze­sta­waj patrzeć.

Julian Bar­nes, Lon­dyn, 2022–25

(6201+2). Neuronowy suplement

Perypetie mózgu mają tu swój osobisty znacznik, bo okolice mózgu to czyjeś życie, czyjś los, ale też ogromna zachwycająca tajemnica.

Trzy poniższe fragmenty — dla jednych ciekawostka, dla innych źródło na­dziei lub za­chwy­tu — nie chcia­łam, by wtopiły w „niemózgowy-wielowybór”.

Pamięć jawna działa, gdy zajmujemy się takimi rzeczami jak nauka do eg­za­minu, zapamiętywanie faktów i twarzy. Jest bardziej przejrzysta i bar­dziej celowa. Pamięć niejawna nie jest świadoma. Odnosi się do uczuć, pa­mięci zakodowanej w mięśniach i znanych zachowań, jak poruszanie się po okolicy, w której żyjemy od wielu lat. Na przykład nauka teorii muzyki opie­ra się na pamięci jawnej, a brzdąkanie akordów na gitarze, na której gramy od dziesiątków lat, na pamięci niejawnej. Neurolodzy prze­pro­wa­dzi­li niezliczone badania tych dwóch form pamięci; istnieje wiele niezbitych dowodów na to, że uczestniczą w nich różne drogi nerwowe i że angażują dwie bardzo różne części mózgu. Kiedy patrzymy na to z zewnątrz, wydaje się to ciekawe, ekscytujące. Z wewnątrz ma w sobie coś dziwnego.

•

[…]  mózg i umysł ciągle mnie fascynują. Teraz mam okazję obserwować proces sta­rzenia się i mimo bólu i zażenowania jestem zaintrygowany.

•

[…]  podświadoma pamięć jest znacznie mniej podatna na spustoszenia zwią­za­ne ze starością, a nawet demencją, niż pamięć świadoma. Często za­po­minamy twarze, imiona i słowa, lecz w dalszym ciągu czujemy głęboką więź z ludźmi, pamiętamy słowa znajomej piosenki, umiemy jeździć na ro­we­rze. Może w miarę utraty świadomej pamięci nauczę się bardziej po­le­gać na pamięci nieświadomej, patrzeć na nią nie z podejrzliwością, tylko z ulgą, i ufać jej, gdy się pojawi […].

Irvin D. Yalom, Benjamin Yalom, Godzina serca.
Spotkania „tu i teraz”, przeł. Tomasz Wyżyński,
Wydawnictwo Czarna Owca, Warszawa 2026.

5962. Z oazy (CCCXCIX)

Fusy wrażeń po tej lekturze opadały prawie tydzień. Aktor — bezwstydna wobec swo­jej ignorancji kojarzę łysego czło­wie­ka, grającego w filmach, które nie należą do gatunków, które lubię, oglądam czy rozumiem — nie był powodem, by sięgnąć po tę książkę. Powodem była opieka, długodystansowa opieka nad osobą dotkniętą cho­ro­bą neurodegeneracyjną.

Pamiętam, jak po kilku latach chorowania ujrzałam to, co było pod moim nosem od początku. Trudności się nie stopniują, gdyby jednak na chwilę zawiesić to prawo, to długi czas wydawało mi się, że chorując mam gorzej niż Sadownik, choć zarówno mo­je jak i na­sze marzenia runęły w tej samej chwili. Aż przyszedł jakiś czas temu mo­ment, gdy zro­zu­mia­łam, że ja, chorując, mierzę się z atrakcjami, które serwuje mi okrutna pomysłowość cho­ro­by, a Sadownik? No właśnie! On każdego dnia, świa­do­mie lub nie, wybierając ży­cie ze mną, wybiera również trudne chwile. I kto ma gorzej, jeśli jeszcze na chwilę zawiesimy prawo o niestopniowalności życiowych trudności?

Miesiąc temu rozpoczęłam ósmy rok życia z diagnozą i wciąż zdarzają się szybcy głupio-mądrzy z najlepszymi radami. Należy takim zadedykować parafrazę słów wyjętych z tej książki: Jeśli widziałeś jedną osobę z demencją, to widziałeś… jedną osobę z demencją […]. Szłoby to tak: Jeśli widziałeś jedną osobę z SM, to widziałeś… jedną osobę z SM. Brzmi podobnie, ale jest tak samo w 365% prawdziwe. Zanim zaczniesz uzdrawiać swoimi radami, zapytaj, czy chorująca osoba ma na nie prze­strzeń wewnętrzną, czy ma wyporność, czy może ma ochotę, by wykorzystać te rady jako świetny powód, by w końcu powiedzieć ci: spierdalaj!

I chyba najważniejsze, o czym trzeba zawsze pamiętać: [o]pieka nad kimś jest rolą […]. To tylko część ciebie, ale nie jedyna rzecz, która cię definiuje […]. Jeśli jesteś opiekunem, pamiętaj, że nikt nie zastąpi cię w roli bliskiej czy najbliższej osoby. Pozostałe role w miarę możliwości można, a nawet trzeba, outsourcingować, by mieć siłę i czas, by pobyć z chorującą osobą czy ze sobą samym, by podładować baterie, by życie było warte życia.

[…]  nikt nie jest w stanie przejść tej drogi sam.

🖇

To jak przepływanie rzeki, w której jest mnóstwo wirów. Czasami człowiek czuje, że któryś z nich go wciąga, i myśli, że zaraz utonie. Ale w końcu do­cie­ra na drugi brzeg. A kiedy już tam trafia, jest inny. Potrzeba tylko dużo wia­ry i podjęcia decyzji o pogodzeniu się ze smutkiem.

🖇

Tym, co naprawdę ściska mi serce, są te wszystkie pozornie drobne zdarzenia, które się nie odbędą.

🖇

Uparłam się więc, że znajdę promyki nadziei w naszej sytuacji i sprawię, żeby stały się częścią DNA naszej rodziny:
     – Każdego dnia szukaliśmy chwil, w których dosięgały nas promienie światła.
     – Wypełniliśmy kuchenne szafki kubkami z napisem „Dostrzegaj dobro”, mantrą czujności.

🖇

Trzeba zaakceptować niejednoznaczność, ponieważ nie zniknie ona sama.

🖇

Dotarłam bardzo daleko i kiedy pojawi się kolejna przeszkoda, dam sobie z nią radę.

🖇 🖇

Wy, którzy trzymacie tę książkę w rękach: Dziękuję za zaufanie, jakim mnie obdarzyliście, poświęcając swój czas.

•

Choroba Bruce’a zmieniła wszystko. A jednak ze smutku i rozpadającego się świata wyłoniło się coś, co całkowicie odmieniło moje serce.
     W jaki sposób podziękować osobie, czyjej zmagania ukształtowały naszą drogę? Nie cierpię, że to go spotkało. Zmieniłabym to wszystko w mgnieniu oka. Ale nie mogę, choć naprawdę próbowałam. Muszę więc z tym żyć i znaleźć w tym piękno.

🖇 🖇

Nie obchodziło go, co myślą o nim inni. „Kiedy kierujesz się uczciwością i do­brymi intencjami, nie możesz pozwolić, żeby opinie innych cię po­wstrzy­my­wa­ły”, mawiał. W mniej poetyckich momentach myśl ta przybierała fo­rmę: „Jebać ich, Emma”. Tego zwrotu używam do dziś.
      […]  Podczas gdy ja martwię się o wszystko, Bruce nie tracił czasu na takie rzeczy. Zawsze znajdował powody do czerpania radości z życia.

🖇

Kiedy porzucimy przeszłość i nauczymy się
doceniać to, co mamy teraz, będziemy mogli
odnaleźć radość i poczucie więzi.
Teepa Snow

🖇

Nie jest to łatwa podróż […]. Jeśli to miało być nasze nowe życie, to chcę czerpać z niego jak najwięcej.
     Nie zyskałam tej perspektywy z dnia na dzień. Na początku było mi do niej bardzo daleko, dlatego cieszę się, że trzymacie teraz w rękach tę książkę.

🖇

Każdego ranka wkładam świadomy wysiłek w myślenie, jak spra­wić, żeby ten dzień był lepszy i bardziej satysfakcjonujący. […]  robię wszystko, by świadomie odnajdywać małe radości, gdzie tylko mogę.

🖇

[…]  akceptacja nie oznacza poddania się czy pogodzenia z sytuacją. To uzna­nie rzeczywistości takiej, jaka jest, bez zaprzeczania jej i znajdowanie sposobów na życie w niej.

🖇

„Uczy się nas, że gniew jest zły, ale to emocja, która nas chroni”, twierdzi moja terapeutka. […]  gniew mi pomógł. […]  wygenerował energię, która pomogła mi pójść naprzód.

🖇

„On/ona jest swoim największym problemem”. Nigdy nie rozumiałam tego wyrażenia, dopóki pewnego dnia mnie nie olśniło: jestem swoim naj­więk­szym problemem.

🖇

Nie budujemy zaufania, oferując pomoc,
budujemy je, prosząc o nią.
Simon Sinek

🖇

[…]  czasami wydaje się, że jedyną emocją, jaką możemy wyrażać jako opie­ku­nowie, jest smutek. Dzielenie się frustracją, żalem, złością, wy­czer­pa­niem, a nawet chwilami radości może prowadzić do błędnych osądów. W oczach osób, które nie są partnerami-opiekunami, chory ma gorzej niż my.

🖇

Jednym z trudniejszych aspektów opieki są osądy, komentarze i opinie innych osób, nawet tych, które mają dobre intencje.

🖇

To niesamowite, jak najmniejsze szczegóły mogą zmienić interakcję z drugą osobą. […]  Dla osób z demencją czarna powierzchnia może wyglądać jak dziura – i tak osoba w czarnej koszulce jest dla niej unoszącą się w po­wie­trzu głową, a czarna wycieraczka – dziurą w ziemi.

🖇

[…]  nie powinniśmy wzbraniać się przed pomocą. Jeśli chcemy odbyć tę podróż bez utraty siebie, musimy przyjąć wyciągniętą rękę, nawet jeśli czujemy się z tym niekomfortowo […]

🖇

Prawda jest taka, że każda z podróży przez chorobę jest wyjątkowa, kształtowana przez indywidualne potrzeby bliskiej osoby, relacje rodzinne i zdolności opiekuna; nie ma dwóch jednakowych sytuacji. To istotne, byś­my przestali porównywać się z innymi i zamiast tego skupili się na wza­jem­nym wspar­ciu. Tak tworzy się społeczność, w której każdy ma świadomość, że dajemy z siebie wszystko w sytuacji, jakiej większość z nas nigdy sobie nawet nie wyobrażała.

🖇

Ciągle słyszę, jak ludzie mówią: „Nie wiem, jak to robisz. Ja bym nie dał(a) rady”. Ale myślę, że nie doceniają siebie; większość ludzi by sobie poradziła, i to właśnie jest w nas piękne. Poza tym w przypadku tej choroby po prostu nie ma innego wyjścia. Nikt jej nie wybiera, ale kiedy zapuka do drzwi, trzeba je otworzyć.

🖇

Nigdy nie dowiemy się dlaczego, więc lepiej nie marnować czasu i energii. Lepiej pytać o to, czego możemy się nauczyć dzięki na­sze­mu doświadczeniu i jak rozwinąć się pod jego wpływem.

🖇

Nasze życie może wydać się pełniejsze, ważniejsze i barwniejsze, gdy zdecydujemy się zaakceptować myśl, że to, co pozytywne, i to, co bolesne, może współistnieć.

🖇

     – […]  Partnerzy-opiekunowie to niewidzialni bohaterowie, których zwykle nikt nie chwali;
     […] 
     – zaproponować konkretną pomoc, zamiast mówić: „Daj mi znać, jeśli będziesz czegoś potrzebować”. Większość opiekunów nie prosi o pomoc, ponieważ czuje wstyd. Nie chcą być ciężarem, myślą, że potrafią wszystko zrobić sami, lub nie wiedzą, w czym potrzebują pomocy, bo samo myślenie o tym jest dla nich zbyt przytłaczające. Zastanówcie się nad wszystkimi czynnościami, które wykonujecie, dbając o siebie. Prawdopodobnie są one podobne do tych, które powinien ogarnąć partner-opiekun, ale nie ma czasu ani energii.

🖇

[…]  tęsknię za brakiem planów, pustym kalendarzem, za czasem, gdy będę mogła przekonać się, co przyniesie dzień. Te nieplanowane chwile często dają najwięcej radości.

Emma Heming Willis, Nieoczekiwana podróż.
Jak odnaleźć siłę i nadzieję i nie zgubić siebie
w opiece nad bliskim, przeł. Piotr Grzegorzewski, Grupa Wydawnicza Foksal, Warszawa 2025.

Bez względu na to, na jakim etapie tej podróży jesteście, wiedzcie jedno: kolory powrócą. Może nie będą wy­glą­dać tak samo, ale na swój sposób będą piękne. Podzię­kuj­cie sobie za pracę, którą wykonujecie – jedną z naj­trud­niej­szych na świecie.

🖇

[…]  to my decydujemy o naszych reakcjach, nawet jeśli jest bardzo trudno. Możemy pozwolić, żeby złe do­świad­cze­nie nas złamało, albo możemy wykorzystać je jako paliwo […] nawet w najgorszych okolicznościach wciąż mamy siłę wywoływania zmian.

🖇

[…]  muszę wykazać się wiarą i zaufaniem, dopiero wów­czas uzyskam wsparcie. Zdałam sobie sprawę, że wypowiedzenie trudnych słów wymaga odwagi, ale jest bardzo ważne. Kiedy to robimy, pozbawiamy je mocy.

🖇

[…]  można znaleźć oparcie w rzeczywistości, nawet je­śli zmienia się ona każdego dnia. Że można za­ak­cep­to­wać łzy i ból jako narzędzia, a nie karę, odkryć w sobie siłę, o której istnieniu nie mamy pojęcia.

🖇

Czas dać odpór opiniom ludzi, którzy nigdy nie byli w na­szej sytuacji, a także tych, którzy byli, ale roz­wią­za­li ją inaczej.

🖇

Nic tak nie zmienia opinii jak
własne doświadczenie.
Kathleen Murphy

🖇

Każdy ma prawo do swojego zdania, ale należy pa­miętać, że za opiniami większości osób nie stoi do­świad­cze­nie. Miejmy nadzieję, że nigdy go nie zdobędą.
     A skoro tak, to nie powinny się wypowiadać, a wy nie powinniście zwracać na nie uwagi.

🖇

I tak, na wielu etapach jesteśmy zupełnie sami, godzina po godzinie, dzień po dniu. Ale zmiana spojrzenia na naszą podróż może ją nieco ułatwić […].

🖇

Popieranie pewnych rozwiązań to przekształcanie smutku w działanie.

(tamże)

5901. Ścinki wytchnieniowe Sadownika

fot. Sadownik, fragmenty. [wybór drzewny]

[suplement 8.12.2025]
Bycie partnerem-opiekunem nie jest biegiem krótkodystansowym. To ma­ra­ton, którego nie da się przebiec bez zadbania o siebie. To bezinte­re­sow­ność, a nie egoizm”, uważa dr Massimo. „Chodzi o to, żeby być najzdrowszą wersją siebie, bo to zapewni bliskiej osobie najlepszą możliwą opiekę”. Dla­te­go to takie ważne.

•

Wielu z nas, opiekunów, ma trudności z dbaniem o siebie, ponieważ je­steś­my przytłoczeni potrzebami innych. Większość z nas nie ma żadnego przy­go­to­wa­nia – nowych umiejętności uczymy się na bieżąco.

•

Nie tylko nie ma nic złego w tym, że od czasu do czasu przedkładacie swoje potrzeby nad potrzeby innych, jest to wręcz konieczne.

•

To, że jedna z dwojga osób otrzymała diagnozę,
nie oznacza, że oboje muszą umrzeć.
Franne Golde

•

Oczywiście jesteście oddani choremu i chcecie dla niego jak najlepiej. Ale zna­lezienie czasu dla siebie jest istotną częścią tego oddania. […]  Trzeba po prostu świadomie robić rzeczy, które sprawiają wam przyjemność. […]  Za­daj­cie sobie pytanie, jakie proste przyjemności sprawiały wam radość, za­nim zostaliście opiekunami. Następnie każdego dnia znajdźcie czas, choć­by tylko dziesięć minut, by się nimi cieszyć.

•

Pomyślcie, jak się czujecie, gdy ktoś znajomy przechodzi trudny okres. Bycie partnerem-opiekunem wymaga wsparcia wielu osób, dlatego ważne jest, by przyzwyczaić się do polegania na innych i zmienić swój sposób myślenia.
     Wiem, że nie jest to łatwe – sama długo wzbraniałam się przed pro­sze­niem o pomoc. I tak, zdarzało się, że prosiłam o nią i jej nie otrzy­my­wa­łam. Nie jest to przyjemne, ale nie zniechęcajcie się. Jeśli tak się sta­nie, zwróćcie się do kolejnej osoby. Większość ludzi naprawdę chce was wesprzeć.

•

Odzyskanie pełni sił i naładowanie baterii jest dobre nie tylko dla was, lecz także dla osób, którymi się opiekujecie. Po­twier­dza­ją to badania naukowe. […]
     Wyniki okazały się jednoznaczne. Kiedy opiekunowie bardziej dbali o sie­bie, zmniejszały się poziom ich stresu i skłonność do depresji. Jed­nak jeszcze bardziej zaskakujące było to, że poprawiły się również ob­ja­wy be­ha­wio­ral­ne u osób z FTD pozostających pod ich opieką.
     „Zmiany w zachowaniu chorych były znaczące”, twierdzi dr Mas­si­mo. „Istnieje coś takiego jak stres empatyczny – oznacza to, że stres wpły­wa nie tylko na osobę, która go doświadcza, ale może prze­no­sić się też na drugą osobę”.
     Dotyczy to większości bliskich relacji. […]  osoby w naszym otoczeniu są połączone z nami emocjonalną siecią Wi-Fi – nastrojem lub aurą, ja­kie wno­si­my w dane miejsce, i podlegają ich wpływowi. Stres em­pa­tycz­ny jest szczególnie mocnym zjawiskiem, gdy opiekujemy się osobą cier­pią­cą na de­mencję. Język ciała i ton głosu informują o naszym sa­mo­po­czu­ciu. In­ny­mi słowy, zmniej­sza­jąc swój niepokój i stres, mo­że­my również zmniejszyć te emocje u bliskiej nam osoby. Coś pięknego!

•

Liczne aspekty opieki nad bliskimi są irytujące, nieatrakcyjne i przy­gnę­bia­ją­ce. Wyrażanie uczuć nie oznacza braku szacunku dla osoby, którą się opie­ku­jesz, ale potwierdza twoje cierpienie, poświęcenie i czło­wie­czeń­stwo w relacji opiekuńczej. Masz prawo do emocji. Musisz je tylko zaakceptować dla swojego długotrwałego dobrego samopoczucia.
Habib Sadeghi

•

Istnieje powszechne błędne przekonanie, że opiekunowie mają wszystko pod kontrolą i są dobrzy w tym, co robią. W większości przypadków jest to po prostu nieprawda. Opiekunowie zwykle wchodzą w tę rolę bez szko­le­nia i doświadczenia.

•

Uczucia opiekunów są złożone.
Oczywiście jest wśród nich miłość.
Habib Sadeghi

Emma Heming Willis, Nieoczekiwana podróż.
Jak odnaleźć siłę i nadzieję i nie zgubić siebie
w opiece nad bliskim, przeł. Piotr Grzegorzewski, Grupa Wydawnicza Foksal, Warszawa 2025.
(wyróżnienie własne)

(5841+2). Bo… ważne!

By nie straciły na ważności, ważkości, by nie ślizgał się po nich wzrok wśród wy­bo­rów wyimków: tych gęstych czy najgęstszych gęstych.

Nikt z nas nie jest odpowiedzialny za to, jak opisują go inni ludzie, choćby całkowicie mijali się z prawdą. Wszystko zaczyna się oczywiście już w chwi­li diagnozy, od języka, jakim zostanie ona sformułowana. Jak wspo­mnia­łam na początku tego rozdziału, słowa są ważne, podobnie jak obra­zy i me­tafory – czyli wszystko, co służy nam do komunikacji.

•

[…]  każdy z nas jest zobowiązany do portretowania innych ludzi w sposób dokładny, wyważony i pełen szacunku, a w każdym razie my, osoby z de­men­cją, o to prosimy.
     […]  Jako osoby z demencją wiemy lepiej niż ktokolwiek inny, jak bardzo język używany do opisu naszej choroby wpływa nie tylko na to, jak widzi nas społeczeństwo, ale również jak my postrzegamy siebie samych. […]  Uznaliśmy, że jeżeli na dźwięk jakiegoś określenia odruchowo się wzdry­ga­my, oznacza to, że nie powinno się go używać. Takie zwroty to na przykład: cierpiący, zdemenciały, otępiały, ciężar, ofiara, zaraza, epi­de­mia, wróg ludz­kości, śmierć za życia.

•

Teraz [zamiast „żyj dobrze”]  wolę mówić: „Żyj najlepiej, jak ci na to po­zwa­la twoja sytuacja”, aby ludzie nie mieli poczucia, że jeśli sobie nie radzą, to oznacza, że coś jest z nimi nie w porządku. Tak postawiony cel jest możliwy do zrealizowania przez każdego, niezależnie od jego sytuacji oso­bi­stej i finansowej. Jest też otwarty na interpretacje, bo dla każdego czło­wie­ka, zdrowego czy chorego, „najlepsze możliwe życie” oznacza coś in­ne­go, i podobnie rzecz ma się w przypadku osób z demencją. […]  Te słowa niosą ze sobą mniej oczekiwań, obaw przed porażką i niemożliwych do zreali­zo­wania marzeń.

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

(5841+1). Z oazy (CCCLX)

Co­tygodniowe odliczanie literek. Przez przypadek dowiedziałam się, że przegapiłam tę książkę, gdy była nowością. Rzuciłam wszystko, by nadrobić tę książkową zaległość.

Powiedzieć, że dobra, mądra, potrzebna, to nic nie po­wie­dzieć. Arcyważna książka, skoro co trzeci polski mózg zachoruje. Jest w niej dużo spostrzeżeń, których nie wy­myśli zdrowy człowiek. Są też myśli, od­czucia innych niż Autorka osób. I choć cho­ro­ba z tych, co wymagają wielu dłoni na pokładzie, to książka ta jest peł­na od­wa­gi i nadziei na dobre dni. Niech!

Chciałam jednak napisać tę książkę, by podzielić się z wami tym, czego dowiedziałam się o demencji, ponieważ wydaje mi się, że mo­że was to zaskoczyć i zainspirować, z całą pewnością czegoś was nauczy i niewykluczone, że pozwoli wam przeżyć najlepsze możliwe życie z tą chorobą albo skuteczniej wspierać kogoś bliskiego.
     […]  To szalenie ważne, by wiedzieć, że są gdzieś tam inni ludzie, którzy podobnie jak my miewają gorsze dni, ale wciąż żyją – nie cierpią (nie znoszę tego słowa), lecz żyją. Jako że dla mnie było to tak istotne, chciałabym, żebyście też usłyszeli ich głos, ponieważ mo­je doświadczenie z demencją jest jedynie moim do­świad­cze­niem. Jeżeli spotkaliście jedną osobę z demencją, znaczy to, że po prostu spotkaliście jedną osobę z demencją. Różnimy się od sie­bie tak samo, jak różniliśmy się przed chorobą.

•

Na kartach tej książki znajdziecie wszystko, co moim zdaniem ludzie powinni wiedzieć o demencji.

Wendy Mitchell

🖇 🖇

To, że istnieje udokumentowane badaniami zjawisko na­zy­wa­ne „strachem przed demencją”, pokazuje nam, że mówimy na temat tej choroby w niewłaściwy sposób.

🖇

My, chorzy, nie potrzebujemy, by nasi przyjaciele, krewni i personel me­dycz­ny powtarzali nam, z czym sobie nie radzimy, lecz by pokazywali nam, co można zrobić, by to zmienić. Margaret Calkins, architektka i pro­jek­tant­ka specjalizująca się w planowaniu budynków dla osób z demencją, stwier­dzi­ła, że wielkim olśnieniem była dla niej refleksja, że „dominujący do­tych­czas sposób myślenia o demencji – z perspektywy deficytu – po­wi­nien zostać zastąpiony przez myślenie skupione na zasobach. Dzięki temu pod­sta­wo­we prawa tej wciąż rosnącej grupy będą respektowane i wspierane przez społeczeństwo”.

🖇

Wiele pisze się o tym, że osoby chore na demencję mają w zwyczaju „włó­czyć się bez celu”. Zawsze zaskakuje mnie, że takie określenia są sto­so­wa­ne tylko do opisu chorych osób. Prawdopodobnie przed zachorowaniem byliby określani jako „amatorzy pieszych wędrówek”. Chorzy na demencję mają określone cele, choć mogą one nie być oczywiste dla innych.

🖇

Często opowiadam o dwóch regałach na książki, w których osoby chore na demencję przechowują swoje wspomnienia. Jeden z nich dotyczy faktów i jest bardzo chybotliwy. Chwieje się na boki wraz z postępem choroby, spra­wia­jąc, że książki się przewracają i lądują na niewłaściwych półkach – wspomnienia nakładają się na siebie, lata i ludzie się nam mieszają. Obok jednak stoi drugi regał, dużo bardziej stabilny, a w nim mieszczą się nasze wspomnienia emocjonalne. Być może wówczas nie uświadamiałam sobie, że tego miejsca nic nie jest w stanie poruszyć. To schowek na te wspo­mnie­nia, które znaczą dla nas najwięcej, na pamięć o ludziach, któ­rych naj­moc­niej kochaliśmy, którzy najbardziej nas uszczęśliwiali i po których utracie głęboko cierpieliśmy.

🖇

W życiu najtrudniej poradzić sobie z poczuciem braku kontroli. Każdy z nas lubi zajmować się codziennymi sprawami, wierząc – być może naiwnie – że panuje nad własnymi działaniami. […]  Wielokrotnie już powtarzałam, że demencja ma swój początek, środek i zakończenie, a dzięki odpowiednio po­zy­tywnemu podejściu nas i naszych bliskich można z życia wy­ciąg­nąć naprawdę dużo.

🖇

[…]  dla osoby z demencją hałas jest tym samym, co schody dla kogoś na wózku inwalidzkim.

🖇

Od czasu diagnozy wyobrażam sobie wnętrze swojego mózgu jako sieć prze­ci­nających się dróg: są tam wiadukty, ronda, skrzyżowania i oczy­wi­ście ślepe uliczki. Demencja dołożyła do tego skomplikowanego systemu kilka miejsc, w których odbywają się prace drogowe.
     Oznacza to, że moje myśli muszą niekiedy wybierać okrężne trasy – cza­sa­mi szybkie, ale zazwyczaj dość wolne – a niekiedy nigdy w ogóle nie do­cie­ra­ją do celu.
     […] 
     Wraz z postępem choroby zauważam coraz więcej objazdów i ślepych uliczek, a emocje ulokowane są w jednym z miejsc dotkniętych tymi utrud­nie­nia­mi. Wiem, że punkty docelowe wciąż istnieją w moim mózgu. Bez pro­ble­mu i żadnych utrudnień jestem w stanie dotrzeć na przykład do smut­ku lub radości, lecz pewne obszary zdają mi się nieosiągalne, choćbym nawet poszukiwała wiodącej ku nim najbardziej okrężnej drogi.
     […] 
     Ten sam system prac drogowych może również niekiedy działać na moją korzyść. Widzę, jak inni ludzie się złoszczą i zdaję sobie sprawę, że tylko bez­owoc­nie tracą energię, bo nie są w stanie zmienić sytuacji, a dając pożywkę swojej złości, jedynie przysparzają sobie więcej cierpienia. Jednak frustruje mnie świadomość, że niekiedy mogłabym coś zmienić, gdybym tylko była w stanie obrócić swoją złość w jakieś produktywne działanie. Jednak ta emo­cja po prostu przestała dla mnie istnieć.

🖇

[…]  w momencie diagnozy nie stajemy się innymi osobami, niż byliśmy dzień wcześniej.
     Układ partnerski nadal działa, lecz będzie teraz musiał zmierzyć się z no­wy­mi wyzwaniami. Czy nie dzieje się tak jednak w każdym mał­żeń­stwie? Demencja może po prostu wzbudzić w nas poczucie, że te nieuniknione trudności nadeszły szybciej, niż byśmy się mogli spodziewać.

🖇

Poznałam osoby, które nie przyznając się do demencji, zarazem wiedziały o jej wpływie na ich życie. To przedziwne połączenie. Czasami porównuję to do „wychodzenia z szafy” osób homoseksualnych – znają swoją orientację, są jej całkowicie świadomi, jednak boją się jej ujawnienia. Podobna dys­kry­mi­na­cja może mieć miejsce w stosunku do osób z demencją, tym bardziej, że niektórzy nadal uznają ją za chorobę psychiczną, a niestety wszyscy wiemy o potężnej, niezasłużonej stygmatyzacji związanej z tym pojęciem. Nie może dziwić, że ludzie próbują „zachować siebie” poprzez umniejszanie lub igno­ro­wa­nie diagnozy, skoro czują, że nie mogą być bezpiecznie sobą.

🖇

W naturalny sposób każdy z nas zmienia się z wiekiem. Niektórzy ła­god­nie­ją, inni stają się bardziej zrzędliwi. Demencja bez wątpienia dodaje ko­lej­ny wymiar do tego wielkiego kotła rozmaitych cech osobowości, jed­nak jest to tylko jeden z wielu aspektów tego, co składa się na to, kim jesteśmy. Naj­pierw należy dostrzegać człowieka, nie chorobę, podobnie jak zrobilibyśmy w przypadku każdej innej osoby.

🖇

Połyskująca, marmurowa podłoga wygląda jak powierzchnia basenu. Wyobraź sobie, że musisz stąpać po wodzie. Czarne wycieraczki pod drzwia­mi przypominają ogromne, ziejące otwory, niczym odpływy w zle­wie. Wielu z nas miewa problemy z czarnymi przedmiotami. Gdy widzę kogoś ubranego na czarno, mam wrażenie, że jego głowa lewituje w po­wie­trzu. Ekran płaskiego telewizora wygląda jak gigantyczna dziura w ścianie. […]
     Nasze mózgi mają problem z rozpoznawaniem odcieni i kontrastów, co oznacza, że jest się nam trudno odnaleźć na przykład, gdy dywan ma ten sam kolor co ściany. Najprostszym sposobem sprawdzenia, czy dany pokój lub przestrzeń są przyjazne dla osób z demencją, jest zrobienie czarno-bia­łe­go zdjęcia. Jeżeli kontrast pomiędzy odcieniami czerni, bieli i szarości jest wyraźny, powinno być w porządku.

🖇

Nasz układ węchowy to istna skarbnica wspomnień i emocji. Węch to jedyny zmysł, który nie ma połączenia ze wzgórzem, czyli stacją przekaźnikową dla wszystkich bodźców zmysłowych. Impulsy węchowe biegną bezpośrednio przez hipokamp – obszar ważny dla pamięci – oraz ciało migdałowate, które wiąże się z odczuwaniem emocji.

🖇

«Po prostu idź w świat i żyj,  
rób, na co tylko masz ochotę».

🖇

Nikt z nas nie chce, by demencja nas definiowała – wolimy trzymać się wła­snej osobowości, podobnie jak osoba cierpiąca na raka nie chce być de­fi­nio­wa­na przez swoją chorobę. Wydaje się jednak, że istnieje pewna łatwość w na­da­waniu osobom z demencją etykiet, które z kolei prowokują po­ja­wia­nie się kolejnych osądów. Nasze zachowanie w sytuacji wystąpienia trud­no­ści komunikacyjnych nie jest często naszą winą. Jeśli ktoś podaje ci kawę, gdy pijasz tylko herbatę, a jedynym sposobem na wy­ra­że­nie tej niechęci jest zrzucenie filiżanki na ziemię, nie masz in­ne­go wyjścia. Jest to oznaką niezaspokojonej potrzeby, a nie trudnego czy pro­ble­ma­tycznego zachowania.

🖇

Nigdy byśmy się nie spotkali, […]  łączy nas zdiagnozowana choroba, a to wystarczy, by momentalnie zawiązała się nić porozumienia.
     […] Choć jest wiele możliwości, by uzyskać wsparcie, wielu ludzi omija to ważne doświadczenie, jakim jest spotkanie podobnych do nich osób.
     […]  Nasza interakcja z ludźmi może zmienić nasze odczucia względem diagnozy.

🖇

Być może w przyszłości nabierzemy otwartości w rozmawianiu publicznie o diagnozach, ale zanim dojdziemy do tej utopii, wsparcie otoczenia za­pew­nia nam najbezpieczniejsze, najbardziej wyluzowane i nieosądzające śro­do­wi­sko. A często przy tym i potężną dawkę śmiechu.
     Rozumiemy, ufamy, nie oceniamy, dzielimy się i troszczymy. Jesteśmy, by wspierać się nawzajem w sprostaniu wszelkim wyzwaniom demencji. Chcielibyśmy przekazać światu prostą prawdę, że akceptacja i zro­zu­mie­nie innych osób jest możliwe. Jeśli wiedzą to osoby z po­waż­ną chorobą mózgu, raczej nie jest to trudne do zrozumienia.

🖇

Chciałabym żyć w społeczeństwie, w którym nie muszę nosić wstążki w sło­neczniki, aby zaznaczyć, że mogę potrzebować pomocy, i w którym wszyscy są wobec siebie wyrozumiali, a ja nie muszę się obawiać, że osoba stojąca za mną w kolejce będzie cmokać ze zniecierpliwieniem, dlatego że nieco wol­niej pakuję swoje zakupy. Daleko nam jeszcze jednak do takiego raju, a dopóki się w nim nie znajdziemy, zwykła tasiemka w słoneczniki musi nam wystarczyć. Nie każdy jest silny, odważny i dysponuje wy­star­cza­ją­cy­mi umiejętnościami językowymi, by jasno wyrazić swoje potrzeby. Nie­któ­rym przyda się ta dodatkowa doza pewności, jaką zapewnia im sło­necz­ni­ko­wa tasiemka, aby wyjść na zewnątrz i mieć poczucie, że będą lepiej ro­zu­miani.

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

Dobra wiadomość jest taka, że każdy nowy dzień ozna­cza szansę na nowy początek, zmianę ję­zy­ka, tonu głosu, podejścia do postępującej cho­ro­by – niezależnie, czy sam zostałeś zdiagnozowany, czy, co może nawet ważniejsze, wspierasz kogoś jako członek rodziny, lokalnej społeczności czy przedstawiciel opieki zdrowotnej. Nigdy nie jest za późno na zmianę. Możesz ją zacząć wprowadzać, kiedy tylko odłożysz tę książkę.

(tamże)

5841. W drodze do siebie

Obita współczuciem, litością i cudzymi łzami wydłubałam z przedostatniej lektury najgęstsze gęste. Wydłubałam, by wrócić do pionu po chwilach, gdy nie widziano mnie wcale, przy­glą­da­jąc się wyłącznie mojemu „kalectwu”. Wydłubałam, by otrze­pać się z tru­dów doświadczania społecznego wymiaru chorowania na przewlekłe, postępujące, nieuleczalne.

Im bardziej dochodzę do siebie, tym odważniej pojawia się retoryczne pytanie: kto realnie tam i wtedy był kaleką?

Opadamy… coraz szybciej… coraz niżej… z prędkością 200 km/h. Spadamy swobodnie w kierunku ziemi, a ja uśmiecham się szerzej niż kiedykolwiek wcześniej.
     Jeżeli tak nie wygląda wolność, to nie wiem, co nią jest. Na tej wysokości demencja nie istnieje.
     Tu mój mózg jest wolny od choroby. Lecę, nieograniczana niczym, co przywiązuje mnie do ziemi.
     […]
     Gdybym słuchała tego, co mówią inni, nigdy nie skoczyłabym ze spa­do­chro­nem. Nie zrobiłabym połowy wszystkich tych rzeczy, które w opinii większości ludzi nie są odpowiednie dla osób z demencją.
     Teraz, stojąc już na twardym gruncie, ale z krwią wciąż buzującą w ży­łach, planuję od razu kolejną przygodę. Dlaczego miałabym kie­dy­kol­wiek tego zaniechać?

•

[…]  stawiam na ryzyko; jeśli mam umrzeć,
to umrę szczęśliwa.

•

Życie jest ryzykowne już od pierwszego dnia na świecie, ale nie pozwolę de­men­cji mnie definiować, a moja rodzina już się nauczyła, że jeśli spróbują mi zabronić czegoś, co robiłam przed demencją, to wtedy choroba wygra.

•

Zawsze mówię o znaczeniu niepoddawania się – bo wielu z chęcią podda się za nas – i że pozytywne podejście jest konieczne, by skoncentrować się na jesz­cze posiadanych umiejętnościach, aktywnościach po­zo­sta­ją­cych w za­się­gu ręki czy na znajdowaniu innych rozwiązań […].

•

Wspomnienia nas definiują, a zarazem pozwalają osobom, które nie znają nas od lat, zrozumieć nasze potrzeby i działania. Nie możemy stracić naszej przeszłości z oczu, bo na niej budujemy swoją przyszłą postać.

•

[…]  osoby z demencją często muszą się dostosowywać, ukrywać uczucia, aby nikogo nie dotknąć, lecz jeśli nie będziemy w stanie rozmawiać o trudnych sytuacjach i scenariuszach, pozostaniemy bezradni.

•

Pewna znajoma kiedyś mi powiedziała:
     „Dużo czasu zajmuje nam zrozumienie, że inni nie pojmują tego, czym jest nasza demencja, kim jesteśmy i co czujemy. Zaczynamy traktować ich ulgowo. Często musimy uwzględniać ich brak zrozumienia czy em­pa­tii, a dzieje się to kosztem naszych własnych uczuć. Stajemy przed koniecznością zanegowania tego, co się dzieje – jeśli chodzi o uczu­cia – w naszych głowach jedynie z powodu niezrozumienia jakichś ludzi. Jednak czujemy się z tym źle, bo nie możemy być sobą. To przedziwne po­łą­cze­nie. Staramy się być mili dla innych, brać poprawkę na ich brak wni­kli­wo­ści i zrozumienia dla demencji, jednak oznacza to zarazem negację wła­snych uczuć”.

•

Każda osoba ma swoją indywidualną metodę stawiania czoła ży­ciu i chorobie, jednak gdy nasze otoczenie zaczyna nas ograniczać, zmie­nia się nasze podejście. Zapytałam znajomych, jak ich rodziny za­re­a­go­wały na diagnozę:
     „Osobiście spotkałam się z bardzo negatywną reakcją […]. Sama na po­cząt­ku przyjmowałam całą tę negatywność i choć starałam się przekonać ludzi, że «będzie ze mną dobrze», w głowie zadawałam sobie pytanie: «Czy będzie dobrze?»”.

•

Wielu z nas zgadza się z twierdzeniem, że podejście specjalistów ma naj­więk­szy wpływ na to, jak zareagujemy na diagnozę. To jedna z głównych nauk, którą wyciągnęłam z ostatnich sześciu lat: moje podejście ma moc sprawczą, ale jest zależne od mojego otoczenia. […]  Czy nie mogła po­wie­dzieć: „Tak, to dołująca choroba, lecz ta nowa etykieta ciebie nie de­fi­niu­je, jesteś tą samą osobą, która weszła do gabinetu pięć minut te­mu – jeszcze tyle przed tobą”. Opuściłabym jej gabinet w zupełnie in­nym nastroju.

•

[…]  żadna pojedyncza metoda radzenia sobie nie jest tą jedyną słuszną. Sposoby stawiania czoła przeciwnościom są tak różnorodne jak my wszy­scy – niezależnie od tego, czy cierpimy na otępienie.

•

Być może spełnienie naszych życzeń nie jest zależne od niczego poza tym, jak sami rozumiemy znaczenie tych słów. Każdego dnia mierzę się z naj­róż­niej­szy­mi trudnościami, ale być może wcale nie są one większe od tych, które muszą pokonywać moi sąsiedzi. Nigdy nie wiemy, jaką walkę we­wnętrzną toczy drugi człowiek. Musiałam zatem zadać sobie pytanie, czy to, czego sobie zażyczyłam, faktycznie było mi potrzebne, czy też może moje marzenie już się spełniło.

•

Demencja z całą pewnością nauczyła mnie, że warto, byśmy wszyscy zaczęli dostrzegać to, co dzieje się w chwili obecnej.

•

[…]  wszyscy potrzebujemy deszczowych dni, by odżyć, nabrać sił i po­now­nie rozkwitnąć. Jednak kontrola nad tym, kiedy się pojawią i jak długo potrwa­ją, jest jedynie złudzeniem, o czym natura bezustannie nam przy­pomina.

•

Bywają momenty, gdy nie potrzebujesz nic poza dru­gim czło­wie­kiem, który sprawi, że nie będziesz się czuć samotnie. Porozumienie bez słów, uśmiech, rozumiejące spojrzenie – to niby drobiazgi, a znaczą tak wiele.

•

Gdy kogoś kochasz i wiesz, że możesz mu pomóc, masz naturalny odruch, by to zrobić. Tak naprawdę jednak najlepszy wyraz miłości, jaki mo­żesz mu dać, to wesprzeć jego poczucie samostanowienia, po pro­stu pozwalając mu być.

•

Rzeczywistość czy sen? Nadal nie jestem pewna…

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

fot. Fabio De Paola, fragment,  
[dostęp 16.07.2025], źródło.  

Wendy Mitchell
(1956–2024)

Nieustannie zmieniamy się i dostosowujemy, jak każdy człowiek w obliczu wyzwania.

•

Lepiej zachować dystans – przyszłość jeszcze nie nadeszła i być może jest jeszcze daleko, daleko przede mną. Czy kto­kol­wiek z nas może mieć pewność, co przyniesie kolejny dzień?

•

Oczywiście, bezsprzecznie jestem inna niż przed diagnozą. Lecz ilu z nas może stwierdzić, że przez całe życie było tą sa­mą osobą? Demencja różni się tym, że blizny mają wymiar bardziej fizyczny, trwały, nieodwracalny – ale nie nie­moż­li­wy do przezwyciężenia.
     Wszystko zależy od punktu widzenia.

•

Odkąd mierzę się z chorobą, bywają dni, gdy moimi jedynymi towarzyszami są pory roku i to one przypominają mi o tym, że moje drobne, stopniowe zwycięstwa nad demencją są rów­nie ważne jak mały żołądź, który spada z drzewa, by na­stęp­nie mógł wyrosnąć z niego dąb.

Drzewa bez liści wcale nie muszą być brzydkie, jeżeli dasz sobie czas na dostrzeżenie piękna ich konarów.

(tamże)

Prawdziwą sztuką nie jest zapominać,
lecz puszczać wolno.
Gdy zaś nic już ci nie zostanie,
możesz być bogaty w utratę.
Rebecca Solnit

5840. Ścinki z sobotniego spaceru

Teraz szczęście przychodzi do mnie w znacznie mniej­szych por­cjach. […]  Radość i ekscytacja przypominają motyla fruwającego w letni dzień po ogro­dzie. Nie sposób ich uchwycić. Zadowolenie z kolei jest bardziej jak coś, co możemy trzymać w dłoni i obserwować, odczuwając z każdym spoj­rze­niem coraz więcej przyjemności.

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

5756. Z oazy (CCCXXVIII)

Co­tygodniowe odliczanie literek. Poślizgnięte na opadaniu fusów wrażeń i wyborze cytatów. Było to czytanie-odreagowywanie (na ten sam temat) bardzo złej książki.

W Polsce mózg co trzeciej osoby zachoruje. Nie jesteśmy na to przy­go­to­wa­ni. In­dy­wi­dualne historie rodzin wydeptują wciąż od nowa stare ścieżki, których ist­nie­nia jako społeczeństwo nie chcemy przyjąć do wiadomości. Życie z neuro­de­ge­ne­ra­cyj­ną chorobą nie jest łatwe (eufemizm!), ale nigdy nie zrozumiem, dlaczego pań­stwo pol­skie prześciga się w pomysłach, by uczynić je nieznośnym nie tylko dla chorych, ale również dla ich bliskich.

Patchwork danych, faktów, ludzkich historii, metafor, uczuć i mądrych wypowiedzi specjalistów. Wart, po prostu wart przeczytania. Łatwiej jest skupiać się na trud­no­ściach chorujących, ale mi ta książka uświadomiła, jak trudnym/wymagającym jest ży­cie opiekunów, osób kochających chorującą osobę. Mam komu dziękować.

Czy powinnam się wstydzić tej swojej złości na chorego, bez­bron­ne­go czło­wieka?
     Trudno nie mieć takich myśli, które przecież nie są niczym innym jak wy­ra­zem zmęczenia wieloletnią opieką, poczucia utraty własnego życia, ale i perspektywy śmierci najbliższej nam osoby. Tak jak i myśli, że byłoby le­piej, gdyby to wszystko się już skończyło. […] Poczucie winy nie­jed­no­krot­nie zatrzymuje nas już na poziomie samego odczuwania złości. Przez to próbujemy ją pomijać, zatrzymujemy ją w sobie. W konsekwencji nie tyle pozbywamy się wściekłości, ile raczej ją kumulujemy, a potem wybuchamy.

🖇

Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po 65. roku życia praktycznie podwaja się z każdymi kolejnymi pięcioma latami. Oznacza to, że 3% osób w wieku 65–69 lat, 6% osób w wieku 70–74 lat i prawie połowa osób w wie­ku 85 lat i starszych zachoruje na chorobę Alzheimera.

🖇

To, że będziemy biegać, zdrowo się odżywiać i w ogóle dbać o siebie, nie oznacza, że nie zachorujemy na alzheimera. Ale jeśli będziemy prowadzili zdrowy styl życia, to po pierwsze być może będziemy łagodniej tę chorobę przechodzić, a po drugie możemy opóźnić jej dalszy rozwój. Dać sobie więcej czasu.

🖇

Kiedy ktoś słyszy „nowotwór”, to może od razu szuka w głowie rozwiązań i myśli, jak kupić czas. Statystyki dają nadzieję, że można z rakiem wygrać. A z alzheimerem, demencją – wiadomo, że nie.

🖇

Tak, nie ma leku na tę chorobę, ale możemy zadziałać, zwłaszcza na po­czątku, by trochę dłużej było lepiej.

🖇

Nikt nas nie przygotowuje, co zrobić, jeśli się dowiemy, że jesteśmy poważnie chorzy.

🖇

I oczywiście, czym innym jest choroba nowotworowa, czym innym za­bu­rze­nia neuropoznawcze, a czym innym nadciśnienie tętnicze. Ale każda cho­ro­ba to dla pacjenta wyzwanie.

🖇

[…]  człowiek musi sobie radzić totalnie sam. W dodatku, kiedy kończysz sześćdziesiąt lat, dla systemu opieki zdrowotnej okazujesz się zbędnym kosztem, takim, którego najszybciej trzeba się pozbyć.

🖇

Najgorsze, że człowiek w tym współchorowaniu jest ze wszystkim sam, że na własną rękę szuka rozwiązań, wsparcia.

🖇

Proszę sobie wyobrazić, że przez piętnaście lat odczuwa pani non stop lęk, non stop traci pani możliwość rozpoznawania otoczenia i rozumienia sło­wa. Dlaczego chory cały czas mówi: „Idę do domu”? Nie chodzi o to, żeby iść do domu, tylko mówiąc „Idę do domu”, chcę znaleźć bezpieczne miejsce, po­nie­waż nie rozpoznaję tego, co jest dokoła. Czuję się zagrożony. Więc idę do domu. Ja nie wiem, gdzie jest ten dom, ale idę tam, bo tak mocno w głowie siedzi przekonanie, że dom to bezpieczne miejsce. A teraz się po prostu boję.

🖇

[…]  „opieka” to takie słowo, które w sumie jest dobre, oznacza, że ja tak się tobą zajmę, że będzie ci bardzo dobrze. I niby okej, ale może to być za­gro­że­niem dla sprawczości i samodzielności. Ja się tobą zaopiekuję na moich wa­runkach, ja będę o tobie decydować.

🖇

[…]  nie możemy dać niczego więcej,
czego sami w sobie nie mamy.

🖇

Do chwili obecnej w Polsce nie mamy takiego zawodu jak gerontolog. I tak przyczyniamy się do tego, że praca ze starszym człowiekiem kojarzy się tyl­ko z opieką medyczną, w dodatku zapewnianą przez osoby, od których wy­ma­ga się jedynie książeczki sanepidu.

🖇

Osoby sprawujące opiekę nad niesamodzielnymi chorymi wśród obaw wy­mie­nia­ją m.in.: poczucie osamotnienia; deficyt poczucia własnej wartości; zmęczenie na granicy wypalenia; deficyt życia osobistego; fru­stru­ją­ce po­czu­cie bycia marginalizowanym w sferze publicznej; obawy przed oceną ze strony innych; ograniczony dostęp do opieki lekarskiej i wsparcia re­ha­bi­li­ta­cyj­ne­go; poczucie finansowej zależności od rodziny/partnera/państwa; życie na kredyt i obawy o przyszłość – swoją, swojej rodziny i pod­opiecz­nego.

🖇

Żyjemy dziś w kulturze ogromnego zaprzeczenia i wyparcia starości, ułomności, choroby czy właśnie umierania.

🖇

Jak się jest młodym, to jest to takie miłe hasełko, w którym zamykamy pro­ste recepty i rady, żeby starsi ludzie zrobili to i to, a wtedy będzie łatwiej, milej, zdrowiej. Ale z wiekiem, z własnymi doświadczeniami staje się ono prawdziwe, bo często kryje się pod nim po prostu cierpienie fizyczne i psy­chi­czne. […]  I nie wiem, co sobie myślał Pan Bóg, gdy stwarzał człowieka, i jak to według Niego miało być, ale tak po ludzku to starość jest bar­dzo czę­sto potwornie trudna. […]  jak zmienić myślenie starszego człowieka na „ja” się liczę? Nie wiem tego, ale próbuję choćby przy spowiedzi. Czasami zadaję taką pokutę – „proszę zrobić coś dobrego dla siebie”.

🖇

Chory przeklina nie przeciwko komuś i to nie jest zła wola, tylko po prostu próbuje coś powiedzieć.

🖇

Każdy dzień opieki nad osobą chorą, zwłaszcza terminalnie, to prze­kra­cza­nie granic – intymności, wstydu, cierpliwości. I rozmów, których byśmy nie przeprowadzili z osobą zdrową.

🖇

To słowo „jestem” dla osoby zdrowej jest takie trochę romantyczne, może nawet banalne, ale dla osoby chorej – w momencie, kiedy grunt usuwa się spod nóg – to takie przekonanie, że jest ktoś, do kogo można się odezwać, i ten ktoś nie poczuje się zagrożony, daje duże poczucie bezpieczeństwa.

🖇

Idealnie, jakby została uruchomiona szeroka kampania uświadamiająca o zdrowiu mózgu, włączająca media, organizacje społeczne, sto­wa­rzy­sze­nia le­ka­rzy, firmy oraz rząd. Żeby efekt był taki, jak w przypadku no­wo­two­rów […].

🖇

Przez wszechobecną cyfryzację sami pozbawiamy siebie ćwiczeń mózgu, sty­mu­lo­wania go, ale też pozbawiamy kolejne pokolenia potrzeby kontaktu z innym człowiekiem, w takim realnym wymiarze – z jego talentami, emo­cja­mi, przeżyciami i zależnościami społecznymi. Z prawdziwym życiem po prostu.

🖇

Nikomu nie zależy na poprawie sytuacji starych, schorowanych ludzi, bo oni już nie głosują. Nie poprą ani partii, która ma chrześcijańskie wartości i programy typu za życiem, ani lewicy, która ponoć pochyla się nad słab­szy­mi. A ty, człowieku, sobie radź, wypełniaj formularze i udowadniaj urzędnikom […].

🖇

Kiedy jestem wyczerpana, to żeby być w stanie trwać w roli opiekuna, mu­szę mieć odciążenie czy choćby moment, kiedy odzyskuję siły. Nie tylko dla siebie. Również dla tej drugiej strony, bo kiedy my przekraczamy swo­je gra­ni­ce, nasza pomoc często przestaje być wspierająca. Przecież w opiece nad chorym doświadczamy osamotnienia ponad miarę. Zostajemy sami z tą rozpaczą, z tym ciężarem i z tą wściekłością. Więc też w tym wszyst­kim jest ważne, by dopuszczać do siebie ludzi, którzy mo­gli­by się na­mi zaopie­kować.

Marta Lau, On nigdy taki nie był,
Wielka Litera, Warszawa 2025.
(wyróżnienie własne)

Podoba mi się powiedzenie, że „głupi uczy się od mą­dre­go, a mądry od każdego”.

🖇

[…]  warto się zatrzymać, zobaczyć, co mamy w tym ple­ca­ku, co dostaliśmy, a czego nam brak, i jako dojrzali lu­dzie spróbujmy sobie ten plecak wypełnić tym dobrem, które sami pozyskaliśmy, i z tego czerpać.

🖇

[…]  czujesz potworną samotność, bezsilność i lęk. […]  Kiedyś jednak dojdziesz na brzeg tego morza. W końcu, bo kres tej drogi kiedyś nadejdzie.

(tamże)