5753. Z oazy (CCCXXVII)

Dwu­tygodniowe odliczanie literek, sześć. Poślizgnięte na czekaniu na podzielny przez dziesięć wpis i malutkim huraganie życiowym.

Być może sam tytuł powinien zapalić w mojej głowie ostrzegawcze pulsujace świa­tło, ale wiara w ludzi uznała, że tak ujęty tytuł to tylko chwyt marketingowy. To nie jest niewinna książka. To przede wszystkim świadectwo mentzenady, czyli tym, jak systemowo państwo polskie podchodzi do wielu chorób. Większość tego, co wy­da­rzy­ło się w tej opowieści nie powinno się wydarzyć, ale niestety miało miejsce. Jeśli kiedykolwiek będziesz chciał_ przeczytać coś o chorobie Alzheimera lub demencji, nigdy nie sięgaj po tę pozycję, jest w  niej za dużo małp z brzytwami w dłoniach.

Lektury tej można użyć do pewnego językowego ćwiczenia: wypisz negatywnie na­ce­cho­wa­ne określenia chorego na alzheimera. Uprzejmie proszę (tu nie wszystkie, ale z pewnością re­pre­zentatywne): zombie; szaleniec; [ktoś], kogo nie ma; [t]o, kim i czym je­ste­śmy, mie­ści się w na­szym mó­zgu. […] bez tej pul­su­jącej ga­la­re­ty cała resz­ta sta­je się nic nie­zna­czącą pa­dli­ną; [t]rud­no jest ko­chać ska­so­wa­ny mózg, ale ła­two i wy­god­nie nie­na­wi­dzić.

Czło­wie­ka z de­men­cją nikt nie lubi — trudno się dziwić, bo jest jedynym przy­tom­nym (wbrew diagnozie) w pomieszczeniu, który nie podkolorowuje rzeczywistości, nie dba o dobrostan odwiedzających go ludzi, po prostu jest z tym, co jest.

Advanced Alzheimer’s patients are extremely sensitive and extremely powerful, at least in one way. If they need a break or don’t like what is go­ing on, they can stay inside or go farther away.

Tom Richards, Stan Tomandl, An Alzheimer's Surprise Party.
Unveiling the Mystery, Inner Experience, and Gifts of Dementia,
Interactive Media, Glenview (Illinois) 2009.

Galopem leczyłam się wyimkami z książki Richardsa i Tomandla, a potem przyszła przepiękna nowość autorstwa Marty Lau, ale o tym nie dziś, choć jeden fragmencik — à propos tego, o czym wyżej — po prostu muszę:

Słowa mają ogromne znaczenie. Od ich doboru zależy, jaką relację zbudujemy i jak pomogę […]  nazywać to, co dzieje się z pacjentem, podmiotowo i z godnością.
dr Katarzyna Kożuch-Sajdak [w:] Marta Lau, On nigdy taki nie był,
Wielka Litera, Warszawa 2025.

☆

Gdy­by dane mi było wy­bie­rać, to­bym od­sze­dł na Za­chód, jak Elfy.

Tata

🖇 🖇

De­men­cja to nie ka­tar, nie ist­nie­je ża­den ty­po­wy prze­bieg cho­ro­by i ka­żdy przy­pa­dek jest tro­chę inny.
     […] 
     De­men­cja przy­cho­dzi nie­po­strze­że­nie, ma­ły­mi krocz­ka­mi, nie spie­sząc się […].

🖇

     – Wy­pi­sze­my cię do domu, za­si­ęgnie­my dal­szych opi­nii, za­wal­czy­my, wy­le­czy­my i nie pod­da­my się! – po­cie­szam go en­tu­zja­stycz­nie i prze­ko­nu­ję ze swo­bo­dą pa­to­lo­gicz­ne­go kłam­cy.

🖇

Na po­cząt­ku był tyl­ko mój bunt, któ­ry ni­czym tar­cza ra­cjo­nal­no­ści i spa­do­chron bez­pie­cze­ństwa, chro­nił mnie przed po­stępu­jącym sza­le­ństwem. Bunt wy­pro­du­ko­wa­ny przez zdro­wy mózg.

🖇

Co to zna­czy „prze­stać ist­nieć”? To tyl­ko po­zor­nie pro­ste py­ta­nie. Kie­dy wi­dzi­my czło­wie­ka po­grążo­ne­go we śnie, to bar­dzo do­brze wie­my, że on żyje. Gdy wi­dzi­my mar­twe­go, wie­my, że on nie śpi. Kie­dyś Sta­ni­sław Lem za­py­ta­ny o to, gdzie jego zda­niem znaj­dzie­my się po śmier­ci, od­po­wie­dział, że do­kład­nie tam, gdzie by­li­śmy przed na­ro­dze­niem. Trud­no nie przy­znać mu ra­cji, choć w głębi ser­ca pra­gnie­my, żeby się my­lił. […]. Na­wet w kost­ni­cy czu­je­my się nie­znisz­czal­ni, nie­po­ko­na­ni i wiecz­ni, śmie­rć przy­tra­fia się in­nym, tak jak rak mó­zgu, wy­pa­dek sa­mo­cho­do­wy czy dziec­ko z wo­do­gło­wiem. Na­tu­ra była więc dla nas ła­ska­wa, uśpi­ła na­szą czuj­no­ść i po­zwo­li­ła nam żyć. Tym­cza­so­wo, ale ze świa­do­mo­ścią na za­wsze da­nej wiecz­no­ści.

🖇

Tak samo jak trze­ba cza­sem prze­wie­trzyć miesz­ka­nie,
na­le­ży też nie­kie­dy prze­wie­trzyć lu­dzi.

🖇

Kon­sy­sten­cja ludz­kie­go mó­zgu na­su­wa na myśl twa­ro­żek z tofu. Waży nie­wie­le, bo śred­nio ok. 1,5 kg i skła­da się głów­nie z wody, bia­łka oraz tłusz­czu. Ta nie­po­zor­na z wy­glądu bre­ja sta­no­wi naj­do­sko­nal­szy w swej zło­żo­no­ści ewo­lu­cyj­ny cud na­tu­ry, w któ­rym sto mi­liar­dów neu­ro­nów prze­mie­nia bity in­for­ma­cji w dzia­ła­nia. To dzi­ęki nie­mu od­dy­cha­my i my­śli­my, de­cy­du­je­my i tęsk­ni­my, to dzi­ęki nie­mu je­ste­śmy je­dy­ni w swo­im ro­dza­ju i nie­po­wta­rzal­ni.

🖇

Faj­nie jest mieć wo­kół sie­bie ta­kie na­gro­ma­dze­nie słów i wszel­kiej mądro­ści, ale jesz­cze faj­niej, gdy na re­ga­le po­zo­sta­je ka­wa­łek miej­sca na np. zdję­cie w ram­ce lub na wa­zon z ulu­bio­ny­mi kwia­ta­mi.

🖇

[…]  prze­kli­na­łam w my­ślach cho­ro­bę, a moje osie­ro­co­ne ser­ce za­le­wa­ła fala go­ry­czy i osa­mot­nie­nia. Prze­cież nie po­dzie­lę się z oj­cem mó­zgiem, tak jak ner­ką czy ka­wa­łkiem wątro­by, żeby na­pra­wić i wy­le­czyć ze­psu­ty ka­wa­łek cia­ła. Cia­ła, któ­re wci­ąż cho­dzi i od­dy­cha, bu­dzi się i za­sy­pia, i któ­re­go pod­sta­wo­we ży­cio­we funk­cje w dal­szym ci­ągu oscy­lu­ją w gra­ni­cach nor­my. Poza umy­słem i jego zdol­no­ścią do trans­cen­den­cji.

🖇

[…]  zde­rze­nie z rze­czy­wi­stą i na­ma­cal­ną cho­ro­bą ni­jak się ma do teo­re­tycz­nych po­uczeń prze­ka­zy­wa­nych w me­diach spo­łecz­no­ścio­wych przez per­so­nel me­dycz­ny czy opie­ku­nów mądra­li.

🖇

Czło­wie­ka z de­men­cją nikt nie lubi. Bo to nie jest taki zwy­kły cho­ry, któ­re­go mo­żna od­wie­dzić i po­cie­szyć, na­pić się z nim her­ba­ty, a przy oka­zji omó­wić po­stępy w le­cze­niu, naj­wa­żniej­sze wy­da­rze­nia ro­dzin­ne i opo­wie­dzieć mu, co się komu uro­dzi­ło i w ja­kiej licz­bie, a kto ogło­sił upa­dło­ść i któ­re­go wuj­ka syn nie zdał ma­tu­ry, ro­bi­ąc wstyd ro­dzi­nie na całe mia­sto.
     Cho­ry na de­men­cję pa­cjent nie opo­wie o swo­jej cho­ro­bie, prze­pi­sa­nych le­kach ani za­pla­no­wa­nej ku­ra­cji. Po­stępu­jąca izo­la­cja wci­ąga w głębię swe­go wiru naj­pierw bli­ższych i dal­szych zna­jo­mych, a po­tem po­chła­nia ko­lej­nych człon­ków ro­dzi­ny, w tym naj­bli­ższych. Co­raz rzad­sze i czy­sto kur­tu­azyj­ne te­le­fo­ny za­stępu­je gro­bo­wa ci­sza.

🖇

Prze­szło­ść prze­sta­ła łączyć się z tu i te­raz, sta­ła się osob­nym i za­mkni­ętym by­tem. Jak sta­ry al­bum ze zdjęcia­mi, któ­ry wy­pło­wiał i zbie­ra kurz. Prze­szło­ść jest istot­na, jed­nak jej po­tęga i siła tkwi w kon­ty­nu­acji, w po­wi­ąza­niu z te­ra­źniej­szo­ścią.

🖇

Po­czu­cie winy zro­dzi­ło się wte­dy, gdy moje co­dzien­ne ży­cie zdo­mi­no­wa­ły bez­sil­no­ść i tłu­mio­na agre­sja – a te dwa sta­ny tyl­ko cze­ka­ły, żeby się wpro­wa­dzić do na­sze­go domu. Ob­se­syj­ne za­cho­wa­nia ojca wy­zwo­li­ły we mnie be­stię.

🖇

Ostat­ni przy­ja­ciel, z któ­rym tata w ka­żdą nie­dzie­lę uma­wiał się na ry­tu­al­ną po­ran­ną kawę w cu­kier­ni Sowa, dłu­go sta­rał się za­cho­wać po­zo­ry nor­mal­no­ści.
     […]  Do cza­su, gdy oj­ciec pew­ne­go dnia bez sło­wa i po­że­gna­nia po pro­stu z tej ka­wiar­ni wy­sze­dł.
     Dzi­siaj już wiem, zna­jąc wszyst­kie symp­to­my po­stępu­jącej cho­ro­by, że oj­ciec nie tyl­ko nie wie­dział, po co tam przy­sze­dł, ale rów­nież za­po­mniał, z kim tam był – po pro­stu prze­stał po­strze­gać swo­je­go to­wa­rzy­sza jako zna­jo­me­go.
     Też bym wsta­ła i wy­szła.

🖇

[…]  set­ki in­nych ma­łych szpi­tal­nych rze­czy, któ­re roz­ci­ągni­ęty jak gum­ka od maj­tek czas prze­mie­nia­ją w po­czu­cie cze­ka­nia w nie­sko­ńczo­no­ść. Czas w szpi­ta­lu, pły­nąc ina­czej i na swo­ich za­sa­dach, omi­ja swym zębem tyl­ko tych, któ­rzy zja­wia­ją się w nim w sta­nie bło­go­sła­wio­nej nie­przy­tom­no­ści.

🖇

Syn­drom za­cho­dzące­go sło­ńca, czy­li nad­mier­na ru­chli­wo­ść i po­bu­dze­nie pod ko­niec dnia, po­zo­sta­ły nie­zmien­ne, zgod­ne z porą, i w ta­kim sa­mym stop­niu na­tężo­ne.
     Oj­ciec jak na­kręco­ny ma­gicz­nym klu­czy­kiem, bie­gał po miesz­ka­niu w po­szu­ki­wa­niu sa­me­go sie­bie. Lub, pa­trząc na to z mo­jej per­spek­ty­wy, w po­szu­ki­wa­niu prze­szło­ści.

🖇

Nikt z ni­kim nie roz­ma­wia. Cza­sem ktoś z ro­dzi­ny zada ty­po­we dla tej cho­ro­by py­ta­nie: czy pa­mi­ętasz? Oj­ciec nie wie­dząc, gdzie jest, z kim jest i dla­cze­go się tu zna­la­zł, z wi­docz­nym za­do­wo­le­niem wy­sta­wia twarz do sło­ńca.

🖇

Człon­ko­wie ro­dzin są w ró­żnym wie­ku i re­pre­zen­tu­ją ró­żny sto­pień po­kre­wie­ństwa. Do swych naj­bli­ższych mó­wią za­zwy­czaj pod­nie­sio­ny­mi gło­sa­mi, bo wy­da­je im się, że w ten spo­sób prze­bi­ją się do her­me­tycz­nie za­mkni­ęte­go w mó­zgu ob­sza­ru ro­zu­mie­nia.
     Mi­ja­ni na ko­ry­ta­rzu uni­ka­ją wzro­kiem in­nych od­wie­dza­jących, jak­by za­wsty­dze­ni, a jed­no­cze­śnie po­łącze­ni nie­wi­dzial­nym węzłem wspól­ne­go po­czu­cia winy. Bo ich mat­ki czy oj­co­wie są tu, a oni tam, w nor­mal­nym świe­cie, gdzie to­czy się zwy­czaj­ne ży­cie. Bo oni mogą pó­jść do kina, po­je­chać na wa­ka­cje i zro­bić w skle­pie za­ku­py. Mogą się cie­szyć wol­no­ścią i zdro­wiem, pa­trzeć w nie­bo i ob­ser­wo­wać nad gło­wą obło­ki, mogą wdy­chać za­pach nad­cho­dzącej wio­sny.
     […]  czter­dzie­ści oaz sa­mot­no­ści […].
     Ob­ser­wu­ję ich ukrad­kiem. Nikt mnie nie wi­dzi i nikt mnie nie sły­szy. Nikt nie wo­dzi za mną wzro­kiem.

🖇

[…]  sze­dł za co­raz krót­szą nit­ką z kłęb­ka Ariad­ny. Za­ta­czał co­raz mniej­sze kręgi, że­gna­jąc się po­wo­li z ży­ciem.

🖇

Ho­spi­cjum do­mo­we to też ży­cie.
     […] 
     Nie roz­ma­wia­my o po­li­ty­ce, by­łych woj­nach i ura­zach, obec­nie to­czącej się woj­nie i skrwa­wio­nych zie­miach. Sku­pia­my się na tym, co jest tu i te­raz, sku­pia­my się na od­cho­dzącym i ga­snącym z dnia na dzień ży­ciu.
     Po nie­da­jących się po­li­czyć bez­sen­nych no­cach wresz­cie za­sy­piam otu­lo­na po­czu­ciem spo­ko­ju.

Katarina Gos, Skasowany mózg. Osobisty portret rodzinny
z alzheimerem w tle, Pascal, Bielsko-Biała 2025.
(wyróżnienie własne)

Jak dziec­ko po­zba­wio­ne wła­ści­wej opie­ki, przy­ła­pu­ję się na tym, że ka­żde miej­sce i sy­tu­acja, ja­kie na­po­ty­kam, ja­koś mi przy­po­mi­na­ją coś, co się wy­da­rzy­ło, gdy jesz­cze byli ze mną obo­je ro­dzi­ce.

🖇

Deszcz za oknem spa­dł sym­bo­licz­nie, pła­cząc za mnie, przy mnie i nade mną.

(tamże)