niedziela, sierpnia 20, 2023

5161. Z oazy (CLXXV)

Nie­dzielne odliczanie literek, dwa. Nie umiem uzasadnić, dlaczego czekałam na pu­blikację tej książki. Nie wiem, dlaczego zamiast uciekać od książek o życiu z cho­ro­ba­mi neurodegeneracyjnymi — mało mi osobistego, codziennego do­świad­cze­nia czy co? — wybieram je niczym rodzynki z wydawniczego ciasta.

To tak bardzo kolejna i nie ostatnia książka o chorobie Alzheimera, że poza mózgo­wym znacznikiem utworzyłam dziś alzheimerowy, by w razie potrzeby klik, klik i mieć szybko pod ręką.

Nie, nie będzie jak w sklepie, że ktokolwiek z żywych może sobie lub swoim naj­bliż­szym, gdy przyjdzie na to czas (zawsze zbyt wczesny), wybrać chorobę; przymierzyć się do okoliczności, które ona tworzy; wybrzydzać, że za ciężka czy zbyt wymagająca. Niestety, nic z tego. To będzie raczej przypominało wizytę w kasyno… statystycznie co trzeci polski mózg zachoruje — tak jak wtedy, wciąż robi to na mnie piorunujące wrażenie.

Dla mnie, osoby chorej neurologicznie, to bardzo ważna książka. Pozwala mi zro­zu­mieć zdrowych ludzi, którzy raczą mnie dobrymi radami (gdybyś więcej, bardziej, inaczej, lepiej ćwiczyła…) lub którzy niespecjalnie kryją, że mają mnie za leniwą osobę, której się nie chce rączką czy nóżką ruszyć. Już! Na szczęście!

Zamiast żywego odruchu bezwarunkowego, by strzelić w zęby mądralę z krainy Jeszcze-wszystko-mogę, już wiem, że tam, w środku tego człowieka, jego zdrowy mózg ma tę fabryczną wadę, że nie ogarnia. Ot, ewolucyjna niedoróbka i tyle, nic osobistego.

To książka, która odpowiada na wszystkie poniższe dlaczego — są to podtytuły kolejnych rozdziałów:

Dlaczego: nie pamiętamy, że chorzy na alzheimera zapominają    tak nam trudno zmienić reakcje    tak długo nie dostrzegamy otępienia    są­dzi­my, że osoba, którą kiedyś znaliśmy, ciągle istnieje    mamy wra­że­nie, że pacjenci nadal są zdolni do samoświadomości    dyskutujemy z rze­czy­wi­sto­ścią pacjenta    słowa i zachowania pacjentów odbieramy osobiście    uparcie polegamy na rozumie    zachowaniom pacjentów przy­pi­su­je­my intencje    tak trudno zrezygnować z obwiniania    nie da­je­my za wygraną.

*  *  *

Doświadczenie lektury Demencji może być inne, niż się spodziewamy. […]  jest nie tylko odkrywcze i często po­ru­sza­ją­ce, ale podnosi też na duchu, po­nie­waż poznajemy ludzi, którzy śmiało stają oko w oko z tym, co dla wie­lu z nas wydaje się nie do przejścia. […]  pełna spostrzeżeń i klinicznych klej­no­tów, wiele nauczy nas o mózgu, emocjach i ludzkim „ja”.
  //  Norman Doidge w Przedmowie

*

Oliver Sacks nie lubił określenia „deficyt”, które uznawał za „ulubione słów­ko w neurologii”. Nie lubił go, ponieważ często redukuje ono pacjenta do układu czynnościowego, który działa albo nie. […]  A tym, co jest tak przej­mu­ją­ce i jednocześnie wytrącające z równowagi w zaburzeniach otę­pien­nych – które rzekomo mają się sprowadzać do deficytów: utraty pamięci, utraty uwagi, utraty zahamowań, utraty osądu – jest fakt, że za­nim po­ja­wia się strata, często występuje obfitość: obfitość krzyku, kłótni, de­fen­syw­no­ści, konfabulacji i oskarżania. Co istotniejsze dla naszego te­ma­tu, czę­sto jest aż nadto „ja”. Tam, gdzie występuje strata, mogą pojawiać się za­cho­wa­nia kom­pen­su­ją­ce, chwile, kiedy mózg nie poddaje się chorobie, ale uzbra­ja w te zdolności, które są nadal nietknięte, i dyryguje wszystkim, czym może, żeby zrekompensować sobie to, co mu umyka.

*

[…]  ludzie i inne ssaki mają wrodzony system przy­wią­za­nia, który motywuje ich do szukania bliskości.

*

Zaburzenia otępienne tworzą środowisko, w którym nasze instynkty społeczne przestają być przydatne, a wręcz stają się obciążeniem. […]  Nieświadome nastawienia i założenia, na których zawsze polegaliśmy, prowadzą nas teraz na manowce.

*

Na całym świecie żyje ponad pięćdziesiąt pięć milionów osób z zaburzeniem dementywnym, a do 2050 roku ta liczba ma się prawie potroić.

*

Gdy myślimy o alzheimerze, wyobrażamy sobie chorobę, która wymazuje „ja” pacjenta. Tymczasem w większości wypadków człowiek rozpada się na różne „ja”, z których część rozpoznajemy, innych zaś nie. […]  Dość często choroba nie tyle eliminuje „ja”, ile uwypukla pewne jego elementy.

*

Pewnego wieczoru, gdy Sam pomógł ojcu położyć się do łóżka, pan Kessler podniósł wzrok i zapytał łagodnym tonem:
     – Kim jesteś?
     Sam, zaskoczony, odparł:
     – Twoim synem.
     – Moim synem? – zdziwił się pan Kessler. – Od jak dawna?
     – Od jakichś sześćdziesięciu dwóch lat – powiedział Sam, czując zarówno przerażenie, jak i rozbawienie.
     Pan Kessler otworzył szeroko oczy.
     – Jesteś moim synem od sześćdziesięciu dwóch lat i mówisz mi o tym dopiero teraz?
     – Cóż, czasami mi to umyka z pamięci – uśmiechnął się Sam.
     Widząc, że jego syn się śmieje, pan Kessler również się roześmiał.

*

To prawie aksjomat, że w przypadku burzliwych relacji opiekunowie wolą trwać w swojej złości, niż zaakceptować ból utraty bliskiej osoby w chwili, gdy pewne kwestie pozostają ciągle nierozwiązane. Choroba, która spra­wia, że zachowanie pacjentów jest niejednoznaczne, tylko wzmacnia nie­chęć do uwolnienia się od tego gniewu.

*

[…]  zaskakująco mało uwagi poświęca się osobliwemu sposobowi, w jaki otępienie często podtrzymuje lub zaostrza jakąś od dawną obec­ną dynamikę.

*

Tak jak alzheimer potrafi zaostrzyć konflikt, tak może również wydobyć na powierzchnię ciepłe uczucia i czułość […].

*

[…]  pacjenci z demencją mogą nie pamiętać czyjegoś imienia czy zna­jo­mo­ści z kimś, ale emocje związane z daną osobą (miłość, niechęć, zau­fa­nie, nie­uf­ność) często pozostają. I to, co zostaje, może być błogo­sła­wień­stwem albo przekleństwem.

*

[…]  gdy pamięć jednego człowieka ulega uszkodzeniu, jego bliscy też po­pa­da­ją w dezorientację. Nie tylko oczekujemy, że pamięć innych będzie dzia­ła­ła tak jak nasza, lecz konieczne jest nam przekonanie, że współ­dzie­li­my tę pamięć. Bez tego założenia nie moglibyśmy tworzyć więzi miłości czy zau­fa­nia lub – przeciwnie – odczuwać antypatii czy strachu, tymczasem, w sen­sie ewolucyjnym, są nam one niezbędne do przetrwania. Po­nie­waż ocze­ki­wa­nie przez nas obecności pamięci wynika z biologii, nadal odwo­łu­je­my się do niego, nawet gdy wiemy, że zniknęła.
     […]  „Większość opiekunów nie jest w stanie przestać wykrzykiwać py­ta­nia: „Nie pamiętasz?!” – zdumiewającego praktycznie dla wszystkich, w tym dla opiekuna, który lepiej niż pozostali wie, że pacjent nie pamięta.

*

W naszej współczesnej kulturze, która z taką łatwością stawia diagnozy […]. Czyż i to nie jest jednak próbą przedstawienia tajemnicy w sposób łatwiejszy do przełknięcia, sprowadzenia jej do znajomo brzmiących terminów?

*

Według mnie najlepsze podejście do zaburzeń otępiennych i być może do całego życia nie polega na próbach zmiany czyjegoś sposobu myślenia lub kwestionowaniu jego rzeczywistości, ale na dążeniu do zrozumienia tego umysłu, postrzegania go w kontekście, liczenia się z występowaniem w nim sprzeczności i po prostu dania temu umysłowi odczuć, że warto go poznać.

*

[…]  dowody, choćby najbardziej ewidentne czy logiczne, zwyk­le nie zmieniają odczuć – a w każdym razie nie na długo – i na pewno nie wcześniej, niż te dojrzeją do zmiany.

*

Oczekujemy, że w kwestii tego, co uważamy, „zdrowy” umysł wykazuje się rozsądkiem. Ale przekonania są z natury powiązane z uczuciami, to zaś, co sami czujemy, jest często zdane na łaskę odczuć innych.

*

Przez wiele miesięcy wytrzymywała te urojenia, aż pewnego dnia pękła.
     – Nikt na ciebie nie czyha! – wykrzyczała. – Nikt niczego od ciebie nie chce. Masz demencję! Demencję!
     […] 
     – Co ty mi wmawiasz? – odkrzyknął. – Gdzie ty masz rozum?
     Gdy Cathy mi o tym opowiedziała, potrząsnęła głową z niedowierzaniem.
     – On ma całkowitą rację. Nie wiem, gdzie jest mój rozum. Nie mam mu za złe, że się złości. Gdyby ktoś mi powiedział, że mam demencję, też byłabym wściekła. Dlaczego więc tak ro­bię? Kto się tak zachowuje?
     Trudno jej było zaakceptować w sobie tę skłonność do wy­buchów.
     – Zawsze myślałam, że jestem wrażliwa – powiedziała. – A teraz kopię leżącego.

*

[…]  sfrustrowani opiekunowie często rozwiewają złudzenia pacjentów o ich niezależności nie tylko powodowani swoim gniewem, ale również dlatego, że jakaś cząstka w nich uważa, iż pacjent nadal sprawuje władzę.

*

     – Ludzie zawsze pytają o pacjenta. „Co z Mitchem? Jak sobie radzi?”. Powiem ci coś: […]  to opiekun odchodzi od zmysłów.

*

Przyśrodkowa kora przedczołowa (MPFC), czyli ta jego część, która akty­wu­je się, gdy rozważamy, kim jesteśmy, uruchamia się również wów­czas, gdy zastanawiamy się, jak postrzegają nas inni. Z punktu widzenia neu­ro­lo­gii nie ma w mózgu żadnego szczególnego miejsca, które byłoby her­me­tycz­nie odgrodzone od wpływu innych ludzi.

*

     – Dlaczego wytrąca mnie z równowagi kilka niewinnych słów? – zapytała.
     Podejrzewałam, że te słowa wcale nie były niewinne.

*

Odrzucenie boli w sensie dosłownym. Choć ból fizyczny i emocjonalny są odczuwane różnie, pochodzą z tego samego neurobiologicznego źródła. Ta sama grzbietowa przednia część kory zakrętu obręczy (dACC), która re­je­stru­je uczucia wykluczenia, re­je­stru­je również ból fizyczny.

*

[…]  wszyscy mamy skłonność do korzystania z emocjonalnych dróg na skró­ty w podejmowaniu decyzji. „Co myślę?” zwykle zmienia się w „Jak się z tym czuję?”.

*

[…]   przemawiamy do swoich telefonów, samochodów, komputerów (lub czę­ściej na nie krzyczymy), choć nie z powodów, które pewnie zakładamy. Dopóki sprzęty działają w sposób przewidywalny, mózg traktuje je jak obiekty nieożywione, ale gdy tylko przestaną funkcjonować właściwie albo spełniać nasze oczekiwania, uruchamiają się obszary w mózgu odpo­wie­dzial­ne za „czytanie umysłu” i nagle jesteśmy przekonani, że mamy do czy­nie­nia z bytami, które najwyraźniej wykazują skłonności i zamiary.

*

Ponieważ pamięć ciąży ku uprzednio zgromadzonej wiedzy, wszyscy „redagujemy” teraźniejszość tak, żeby upodabniała się do przeszłości.

*

Świadomość może jako ostatnia dowiadywać się, dlaczego działamy w okre­ślo­ny sposób, ale jako pierwsza przypisuje sobie za to zasługę. Co wię­cej, jest „kosztowna”, ponieważ, jak wcześniej wspomniałam, procesy świadome zużywają więcej energii niż nieświadome.

*

Dzisiaj jednak wiemy, że mózg nie jest tylko biernym pasażerem. Jest aktywnym uczestnikiem percepcji, a widzialny przez nas świat stanowi wynik kompromisu pomiędzy danymi sensorycznymi a ocze­ki­wa­nia­mi umysłu opartymi na poprzednich doświadczeniach. Ponieważ na­tu­ral­nie tworzymy wewnętrzny model rzeczywistości, to, co już wiemy, wpły­wa na to, co mamy dopiero poznać, chociaż nie zawsze poprawnie.

*

[…]  w ciągu lat nauczyłam się, że to, co z zewnątrz może wydawać się nie­roz­sąd­ne i sabotujące nas, w rzeczywistości bywa dla opiekuna racjo­nal­nym kompromisem.

*

Ponieważ „bycie w ciele” skazuje nas na egocentryczność, nasze rozumienie innych zaczyna się od nas samych. Ból, jaki automatycznie odczuwamy w od­po­wiedzi na to, co postrzegamy jako cudze cierpienie, może nas przy­wieść do błędnego przekonania, że je rozumiemy. Prawda jest jednak taka, że tego nie wiadomo.

*

Nawet kiedy dorośli rozumieją, jak działa mózg, intuicja podpowiada im, że jakiś aspekt umysłu – nazwijmy go esencją czy duchem – nie daje się sprowadzić do mechanizmu neurologicznego.

*

W przypadku opiekunów wiara w „prawdziwe ja” bywa mieczem obo­siecz­nym. Z jednej strony mobilizuje nas do ciągłych sporów z chorymi, w na­dziei na przebicie się do ich „prawdziwego ja”. Z drugiej strony, jeśli za­cznie­my wątpić w istnienie „zasadniczego ja”, to za kogo mamy uważać osobę, którą się opiekujemy? Kim jest ten człowiek, dla któ­re­go cier­pi­my i się poświęcamy?

*

Tożsamość bliskiej osoby nie wyparowuje,
gdy następuje zmiana.

*

Dopóki mówimy, że istnieje granica między tym, gdzie zaczyna się choroba, a kończy osoba, to czy nie sugerujemy wciąż, że demencja dotyka jednego, a nie drugiego, i że jakaś szczególna cząstka w nas pozostaje na nią jakimś cudem odporna?

*

Niezwykle trudno jest ratować ludzi przed nimi samymi bez narzucania im własnej rzeczywistości.

*

[…]  emocje mają udział w tym, co myślimy. Bez preferencji i uczuć nasz umysł musiałby przesiewać mnóstwo opcji, z których żadna nie wy­da­wa­ła­by się lepsza od pozostałych.

*

[…]  uważałam, że jej złość tamtego dnia była adaptacyjnym ostrzeżeniem, że dochodzi do kresu wytrzymałości.

*

Wraz z upły­wem dnia opiekunowie mogą coraz bardziej upodabniać się do ludzi, którymi się zajmują, chociaż większość z nich nie zdaje sobie z tego sprawy. Po prostu tracą panowanie nad sobą, a potem cierpią z powodu wy­rzu­tów sumienia i mówią sobie, że muszą wziąć się w garść, bardziej się starać, być milsi. Te wszystkie uczucia są zrozumiałe, ale wynikają z jed­ne­go z najpotężniejszych złudzeń: przekonania, że zawsze mamy wybór co do tego, jak zareagujemy. […]  Siła woli nie jest czymś, co się ma albo nie. Przypomina bardziej akordeon, który rozciąga się i kurczy zależnie od okoliczności.

*

Gdy czujemy, że czyjeś zachowanie jest nie do przyjęcia, osąd pojawia się jako pierwszy.

*

[…]  każda rozmowa niesie w pewnym sensie nadzieję. Rozma­wia­jąc, two­rzy­my i potwierdzamy możliwość istnienia jednoznaczności, sensu i łącz­no­ści międzyludzkiej, nawet jeśli wydaje się, że pozostała tylko obcość i mar­ność. […]  dopóki rozmawiamy, możemy mieć nadzieję, nawet jeśli jest to nadzieja pełna rezygnacji, niemal uciążliwa.

*

Aby zaś móc rozsądnie domniemywać na temat rozmówców, musimy za­kła­dać, że ich mózg jest bardzo podobny do naszego. Nawet jeśli mózg dru­giej osoby zmaga się z problemami poznawczymi, nieświadomie do­ko­nu­je­my przewidywań opartych na założeniu, że nasze mózgi są analogiczne.

*

Jak w końcu dowiaduje się każdy opiekun, słowa powoli tracą znaczenie – nie tylko dlatego, że wkrótce ulatują z pamięci, ale ponieważ gramatyka, któ­ra je porządkuje, nie jest zbieżna z realiami demencji. Gramatyka, jak zauważył Nietzsche, jednocześnie prowadzi nas i ogranicza. […]  Ze wzglę­du na to, jak działają słowa i składnia, zawsze zakładamy istnienie spraw­czo­ści, kogoś lub czegoś, co decyduje się działać. […] 
     Według filozofa Patricka Haggarda język niechcący potwierdza in­tu­i­cyj­ne poczucie rozdzielności umysł–ciało, ponieważ „zawsze zakłada mentalne »ja« różne od mózgu i ciała”. To wyczuwane przez nas „ja” de­cy­du­je się coś powiedzieć lub zrobić. Zatem gdy ktoś mówi „ja”, natychmiast słyszymy in­ten­cję. Gdy pacjenci krzyczą: „Nie zrobię tego!” czy „Nie chcę tamtego!”, słyszymy w tym obecność umysłu, świadomość, która wie, czego chce. Na­wet gdy pacjenci narzekają, że ich mózg „nie działa”, jedynie potęguje to wrażenie, że wciąż właśnie działa.
     […]  A gdy słowa są wypowiadane w wyrafinowany sposób, jeszcze bar­dziej jesteśmy przekonani, że mówca „ciągle tam jest”.

*

     – Przed chwilą się kąpałam – twierdziła.
     – Minął już tydzień i powoli można się obawiać infekcji.
     – Kąpałam się wczoraj!
     – Nieprawda. Nie masz teraz dobrej pamięci.
     – Kto tak mówi?
     – Lekarz.
     – Zaraz zadzwonię do tego sukinsyna!

*

Wszyscy wiedzą, że życie z demencją jest trudne, ale większość ludzi nie zda­je sobie sprawy, że może ono doprowadzać do ujawniania się w czło­wie­ku nowych, niepożądanych aspektów jego osoby.

*

[…]  ludzie z zaburzeniami otępiennymi potrafią znaleźć twój najbardziej czuły punkt i drażnić go, aż będziesz całkiem rozstrojony.

*

Oczywiście czymś naturalnym jest definiowanie „zdrowego” umysłu w opo­zy­cji do umysłu dotkniętego chorobą, w rzeczywistości jednak opieka jest tak frustrująca dlatego, że rozgraniczenie między mózgiem funk­cjo­nu­ją­cym prawidłowo a uszkodzonym nie zawsze jest wyraźne: oba mogą być źró­dłem takiego samego wyparcia i zniekształceń.
     […]  Nie zdajemy sobie jednak sprawy z tego, jakich strategii kom­pen­sa­cyj­nych używamy, żeby zrównoważyć utratę pamięci. Gdy coś za­po­mi­na­my, umysł nie poddaje się tak po prostu – zaczyna działać, tworząc nar­ra­cje, które mają zatrzeć ślady. Może to prowadzić do ko­lej­nych po­my­łek, ale daje nam również coś ważniejszego: sensowny układ odniesienia, dzię­ki któremu orientujemy się w świecie.

*

W chorobie czy stresie mózg staje się szczególnie oszczędny i wpadamy w stare wzorce zachowania. Im częściej zaś do nich wracamy, tym głębsze robią się nasze nerwowe koleiny i tym trudniej podążyć innym szlakiem.
     […]  A w bliskich, zawikłanych relacjach nasze szlaki nerwowe zbiegają się ze szlakami pacjentów; z ich powtarzalnych zachowań rodzą się nasze.

*

[…]  im bardziej szokująca następuje przemiana, tym chętniej wraca się do głęboko zakorzenionych wzorców zachowania.

*

Nie jest fair, aby długoletnia wzajemna relacja nagle sta­wa­ła się jed­no­stron­na. To niesprawiedliwe tracić wspólną rzeczywistość, pod­sta­wę dawnej bliskości, z której demencja nas teraz okrada. To nie­spra­wie­dli­we zostać w pojedynkę. Źle się z tym czujemy i nie wydobywa to z nas ni­cze­go dobrego.

*

Przypadkowość jest jak swędzący bąbel poznawczy, który trzeba podrapać.

*

Narzucanie porządku na przypadkowe wydarzenia jest tak silnym in­stynk­tem, że psychologowie odkryli, iż ludzie są bar­dziej skłon­ni do­pa­try­wać się nieistniejących prawidłowości, gdy doświadczają utraty kontroli. Choroba Alzheimera odbiera kontrolę nie tylko pacjentom, ale również opiekunom. […]  Umysł naturalnie nagina to, co nieprzewidywalne, do tego, co znajome.

*

[…]  ta sama stronniczość i skłonności poznawcze, które skazują nas na omylność, jednocześnie czynią nasz umysł istnym cudem.

*

[…]  Czechow po prostu rozumiał, że chociaż potrafimy przetrwać naj­bo­leś­niej­szy zawód miłosny czy głębokie rozczarowanie, nie jesteśmy w stanie żyć z myślą, że te doświadczenia są pozbawione sensu. […]
     Choć zaburzenia otępienne wprowadzają chaos, zniszczenie i stratę, umysł nie jest wobec nich bezbronny. Dalej snuje sensowną narrację, nawet na podstawie wydarzeń, które grożą umniejszeniem istotnych aspektów oso­by naszych bliskich i nas samych.

*

Pod gniewnymi żądaniami, by dostrzegła wysiłki syna, nie tylko skrywał jego czuły punkt, ale był w nich również pro­myk nadziei, że pewnego dnia uda mu się dotrzeć do „praw­dzi­wej” mamy. Była to nadzieja gorzka i niknąca, ale jednak nadzieja. Kto daje nam prawo dyktować, kiedy James po­wi­nien ją porzucić?

*

Ponieważ pamięć nie istnieje po to, by służyć „obiektywnej” rzeczywistości, tylko aby tworzyć sensowne narracje, nic dziwnego, że nie możemy liczyć na to, by wspomnienia innych osób zgadzały się z naszymi własnymi. W zdro­wych relacjach ważne dla ludzi narracje są wspólne, co ułatwia znoszenie nieuniknionych sporadycznych rozdźwięków. Ale w relacjach, które od początku nie są zdrowe, wybiórczość i kapryśność pamięci może być wykorzystana jako oręż do lekceważenia i odrzucania rzeczywistości drugiej osoby oraz jej poczucia siebie.
     […]  Utrata pamięci nie tylko powoduje mętlik, lecz zakłóca też moż­li­wość wzrostu, naprawy, odpowiedzialności, zamknięcia różnych procesów.

Dasha Kiper, Demencja. Podróż do nieznanych światów,
przeł. Monika Mendroch-Karbowska,
Copernicus Center Press, Kraków 2023.
(wyróżnienie własne)

Wydawało się, że każdego dnia zaczynamy od zera.

*

Ostatecznie historie, które opowiadamy sami sobie, są bardziej fascynujące, żywe i trwałe niż samo do­świad­czenie.
     […]  Właśnie dlatego, że nie możemy zachować wszystkich szczegółów swojego doświadczenia, umysł jest zmotywowany, by podsumowywać je pod kątem wartości, wniosków do wyciągnięcia i sensu.

*

W naszym następnym życiu przyjdę i cię znajdę. Zawsze będę cię szukać i będziemy razem.

*

Zabawne, że kiedy stale kogoś pocieszasz i powtarzasz pewne zdania, te słowa zaczynają jakby żyć w tobie. Sam w nie wierzysz.

*

[…]  zrozumienie pojawia się etapami, które dla każdego są wyjątkowe, i ani ja, ani nikt inny nie może ich skrócić.

*

[…]  zasadnicze znaczenie miała nie tyle prawda, ile poczucie bycia chcianą.

(tamże)

Brak komentarzy:

Prześlij komentarz