5171. Z oazy (CLXXVII)

Nie­dzielne odliczanie literek, raz. Zadumała mnie ta książka. O czym jest? Poza przedstawieniem rzeczywistych trudności, z jakimi mierzyć muszą się osoby chore w zetknięciu z arcypolskim systemem opieki zdrowotnej, który nie jest syste­mem, zamiast opieką zajmuje się przeganianiem pacjentów, a zdrowotne jest tylko trzy­ma­nie się od niego tak daleko, jak jest to możliwe, gdy jeszcze mamy farta i unik jest jedną z najsensowniejszych opcji. W sumie to nic nowego, tylko w przypadku psy­chia­trii dużo, dużo bardziej niż na ortopedii, neurologii czy onkologii.

Po co jest ta książka w ostatecznym rozrachunku? Poza oswa­ja­niem niezdrowych skojarzeń i uprzedzeń zdrowych ludzi. Hmmm. Jest o doświad­cza­niu życia takim, jakim ono jest, aż po dno i wodorosty. Wszyscy będziemy dużo „normalniejsi”, bar­dziej czujący samych siebie w sobie, gdy zrezygnujemy z za­kli­na­nia rzeczy­wi­sto­ści i gdy starczy nam odwagi, by przestać uciekać przed tym, co przynosi nam życie, nawet jeśli jest to szlam czy lawina kamieni.

[…]  na ra­zie szar­pię się z ję­zy­kiem. Jak mam mó­wić o lu­dziach, któ­rych opi­suję? Cho­rzy? Pa­cjenci? Osoby w kry­zy­sie psy­chicz­nym? Czy kry­zys, który ko­ja­rzy się z czymś in­cy­den­tal­nym, obej­muje prze­wle­kłość – a więc dłu­gie i upo­rczywe trwa­nie cho­roby w cza­sie? Uma­wiam się sama ze sobą, że na ra­zie będę sto­so­wać te okre­śle­nia za­mien­nie. To jed­nak nie ko­niec mo­ich wąt­pli­wo­ści. Na ile cho­roba dyk­tuje wa­runki, w któ­rych żyją moi roz­mówcy? A może to oni uczą się dyk­to­wać wa­runki jej? I je­śli tak, to jak po­win­nam to opi­sać?

*

Za słaby i zbyt wolny roz­wój opieki śro­do­wi­sko­wej oraz utrud­niony do­stęp do no­wo­cze­snych form le­cze­nia po­wo­dują efekt do­mina: jed­nost­kowe cier­pie­nie, któ­remu nie udaje się ulżyć, prze­wraca ko­lejne klocki.
     […] 
     Źle urzą­dzony, nie­do­fi­nan­so­wany sys­tem do­kłada ko­lejne dia­gnozy – jak za­bu­rze­nia de­pre­syjne i lę­kowe wśród bli­skich pa­cjen­tów – i mnoży cier­pie­nie. […] 
     Trudno osza­co­wać, ile przez to wszystko tra­cimy. Żadna ta­belka nie po­mie­ści cał­ko­wi­tych kosz­tów spo­łecz­nych schi­zo­fre­nii, która w Pol­sce le­czona jest ana­chro­nicz­nie, po ta­nio­ści, głów­nie za szpi­tal­nymi mu­rami.

*

Sys­tem ra­dzi so­bie z wy­cią­ga­niem czło­wieka z ostrych kry­zy­sów, ale ka­pi­tu­luje, gdy trzeba pod­trzy­mać efekty le­cze­nia.

*

[…]  sza­leń­stwo to nie tyle stan cho­ro­bowy,
ile część ludz­kiego do­świad­cze­nia.

*

[…]  cią­gle pod­kre­ślał, że jego pro­ble­mem nie jest le­ni­stwo. Bar­dzo pra­gnął, żeby lu­dzie zdrowi to zro­zu­mieli. […]  list. Mógłby on brzmieć tak:
     Sza­nowni Pań­stwo,
     […]  Cho­roba, która wciąż zmu­sza mnie do za­czy­na­nia wszyst­kiego od zera, nie jest moją winą. Nie ocze­kuję jed­nak od Pań­stwa zro­zu­mie­nia. Nie ro­zu­mie tego na­wet moja matka, z którą cza­sem roz­ma­wiam przez te­le­fon. Ona uważa, że po­wi­nie­nem wziąć się w garść, zna­leźć so­bie pracę i part­nerkę. […]  Wśród mo­ich głów­nych za­in­te­re­so­wań mogę wy­mie­nić strach i szu­ka­nie spo­so­bów na jego po­ko­na­nie.

Z wy­ra­zami sza­cunku
Mi­ro­sław

*

Lu­dzie boją się sa­mego słowa „schi­zo­fre­nia”, mówi Ja­cek. A on nie ma po­my­słu, co mógłby z ich stra­chem zro­bić.

*

To prze­ko­na­nie, że cho­roba czło­wieka okre­śla; bo je­stem ja – schi­zo­fre­nik, ja – chory na de­pre­sję, ja – za­bu­rzony. Cho­roba psy­chiczna to jedna z naj­sil­niej­szych, naj­trud­niej­szych do zma­za­nia ety­kiet. Trudno się jej po­zbyć zwłasz­cza wtedy, gdy sam cho­ru­jący wi­dzi w so­bie głów­nie ob­jawy. […]  nie je­ste­ście tylko dia­gnozą. Do­bre ży­cie z cho­robą to sztuka ba­lansu: trzeba być z jed­nej strony go­to­wym na na­wrót, a z dru­giej – ucie­kać z or­bity cho­ro­wa­nia naj­da­lej jak się da. To nie jest ła­twe, bo gra­wi­ta­cyjna siła tych za­bu­rzeń jest duża. W dół ścią­gają ob­jawy, na­wroty, ludz­kie ga­da­nie („on jest świ­rem”, „to wa­riatka”), ale i skutki le­cze­nia: zmę­cze­nie, po­wol­ność, pro­blemy z kon­cen­tra­cją.

*

Je­stem od­po­wie­dzialny i su­mienny, tylko cza­sem umie­ram. Tym wła­śnie są ataki pa­niki: chwi­lową śmier­cią. Za każ­dym ra­zem je­stem prze­ko­nany, że to ko­niec. Za każ­dym ra­zem na szczę­ście się mylę, ale to nie zmniej­sza strachu.

*

[Profesor Katarzyna]  Prot-Klin­ger uwa­żała ina­czej.
     – To nie eli­mi­na­cja cho­roby jest klu­czowa z punktu wi­dze­nia opieki śro­do­wi­sko­wej, ale po­prawa ja­ko­ści ży­cia pa­cjenta. Jego sa­mo­dziel­ność. Za­do­wo­le­nie z ży­cia. Brak cier­pie­nia.

*

     – Przez dwa­dzie­ścia lat mó­wi­łem, że praca le­czy, ale te­raz wolę po­ga­dać o mi­ło­ści. Albo sze­rzej: o re­la­cjach. To one le­czą – mówi mi dok­tor Hu­bert Ka­szyń­ski, so­cjo­log z Uni­wer­sy­tetu Ja­giel­loń­skiego, ba­dacz kwe­stii za­trud­nie­nia wśród osób cho­ru­ją­cych psy­chicz­nie.
     […] 
     Może po pro­stu po­trzeba w Pol­sce cią­głej dys­ku­sji o kul­tu­rze pracy i or­ga­ni­za­cji, bo z prze­mo­co­wej firmy wszy­scy wyjdą po­ra­nieni, zdrowi też? Po pro­stu cho­rzy wy­la­tują z ta­kich miejsc jako pierwsi, bo są mniej od­porni na stres. Ale zła praca po­kie­re­szuje nie tylko ich.

*

Jest tyle słów, któ­rych można użyć, gdy nie umie się na­zwać cze­goś wprost.

*

[…]  smu­tek żłobi w mó­zgu ścieżki, całe au­to­strady, po któ­rych po­ru­szają się my­śli osoby cho­ru­ją­cej. Leki, na­zy­wane in­hi­bi­to­rami zwrot­nego wy­chwytu se­ro­to­niny, po­ma­gają bu­do­wać nowe drogi. […]  te nowe trasy nie pro­wa­dzą do wiecz­nego szczę­ścia i bło­go­ści. Jed­nak naj­waż­niej­sze jest to, że bie­gną da­leko od tras, po któ­rych po­ru­sza­nie się jest nie­bez­pieczne.

*

Nie było ni­kogo, kto mógłby jej to wy­tłu­ma­czyć. Le­karz w szpi­talu? Oni nie mają czasu na ta­kie rze­czy.

*

Nikt jej nie po­wie­dział, że gdy bli­ski cho­ruje psy­chicz­nie, to przez więk­szość czasu można tylko stać obok i bez­rad­nie się temu przy­glą­dać.

*

Każda cho­roba prze­wle­kła wy­wraca ro­dzinę do góry no­gami, zmie­nia w niej układ sił, kom­pli­kuje re­la­cje.

*

Za­sady gry po­zor­nie są pro­ste.
     Po­trzebne są trzy pionki: ob­se­sja, lęk i kom­pul­sja. Ob­se­sja to myśl, którą mózg od­czuwa jako za­gro­że­nie. Kom­pul­sja, na­zy­wana także ry­tu­ałem, to czyn­ność, która chwi­lowo zmniej­sza lęk. Roz­grywka wy­daje się w miarę spra­wie­dliwa: ry­tuał ła­go­dzi na­pię­cie, trzeba tylko wy­ko­nać go bez­błęd­nie, ide­al­nie, w sam raz. Spraw­dzić. Po­wtó­rzyć. Upew­nić się. A po­tem jesz­cze raz – na wszelki wy­pa­dek. I jesz­cze raz.

*

[…]  każdy stan ludz­kiego umy­słu ist­nieje na sze­ro­kim spek­trum. Nie ma wy­raź­nej gra­nicy mię­dzy cho­rym i zdro­wym.

*

Za­sady po­zor­nie są pro­ste.
     Żeby wy­grać z lę­kiem, po­trzebny jest je­den pio­nek: kon­fron­ta­cja z tym, co wy­daje się naj­strasz­niej­sze.
      […] 
     – Do­piero ten je­den pio­nek – tłu­ma­czy mi Irena – wy­rów­nuje szanse w grze.
      […]  Po­wta­rzał: gdy my­śli przy­cho­dzą, nie roz­glą­daj się za ga­śnicą, tylko wejdź w ogień. […]  „Przez twój umysł ma prawo prze­le­cieć każda, na­wet naj­okrop­niej­sza myśl. To samo w so­bie nie jest cho­ro­bliwe. To twoja re­ak­cja prze­są­dza o tym, czy wy­gry­wasz ty, czy wy­grywa OCD” – mó­wił.

*

„Kry­zys” to dla niej słowo-po­most. Bo łą­czy osoby z dia­gnozą i bez niej, uła­twia wza­jemne zro­zu­mie­nie, w końcu kry­zysy zda­rzają się każ­demu.

*

W ro­zu­mie­niu otwar­tego dia­logu psy­choza nie jest tylko ob­ja­wem cho­roby, ale przede wszyst­kim za­ła­ma­niem ko­mu­ni­ka­cji czło­wieka ze świa­tem.

*

[…]  miała dwa pod­sta­wowe pro­blemy, poza cho­robą. Pierw­szy: że nie miała w domu lu­dzi. I drugi: że gdy już przy­szli i pu­kali, to nie chciała im otwo­rzyć drzwi.

*

[Ania]  Opi­suje ten stan, po­rów­nu­jąc go do jazdy sa­mo­cho­dem: gdy za­czyna się kry­zys, cho­roba spy­cha cię na miej­sce pa­sa­żera i przej­muje kie­row­nicę. Cza­sem pę­dzi, le­dwo wy­ra­bia­jąc się na za­krę­tach, a cza­sem wle­cze się nie­mi­ło­sier­nie. Nie­kiedy igno­ruje znaki ostrze­gaw­cze i skręca w kie­runku prze­pa­ści. A ty w prze­ra­że­niu się temu przy­glą­dasz, ści­ska­jąc kur­czowo klamkę. Z tego sa­mo­chodu nie ma prze­cież wyj­ścia. To na­dal twoje ży­cie. Po pro­stu ty już nim nie kie­ru­jesz.
     […] 
     Po­woli, ka­wa­łek po ka­wałku, ra­zem z te­ra­peutką pró­bo­wały od­czy­tać szyfr jej cho­roby. […]  Te­ra­pia po­zwo­liła jej te wszyst­kie punkty ja­koś po­łą­czyć. Jed­nak przede wszyst­kim uświa­do­miła jej, że nie może ani na mo­ment zdjąć rąk z kie­row­nicy.

*

[Paulina]  Chcia­łaby, żeby lu­dzie zu­peł­nie zdrowi zro­zu­mieli jedno: za­ostrze­nia w schi­zo­fre­nii się zda­rzają – ale miną. I nie de­fi­niują czło­wieka, który musi się z nimi mie­rzyć.

*

Kie­dyś [Ka­sia Pa­rzu­chow­ska]  była na swoją cho­robę ze­złosz­czona. Dziś nie ma w niej gniewu, cho­ciaż na­dal uważa, że przy­na­leż­ność do jed­nego pro­centa lu­dzi z dia­gnozą schi­zo­fre­nii jest ja­kimś sza­lo­nym pe­chem. […]
     Lu­dziom, któ­rych taki kry­zys ni­gdy nie do­tknął, chcia­łaby po­wie­dzieć: żyję zwy­czaj­nie. Nie wi­dzę na co dzień ko­smi­tów, ni­gdy nie by­łam dla ni­kogo nie­bez­pieczna, nie trzeba się bać mnie ani o mnie. Je­śli cie­kawi was moje do­świad­cze­nie, py­taj­cie. Nie za­kła­daj­cie, że wie­cie na ten te­mat wię­cej niż ja.
     Na co dzień naj­bar­dziej po­maga jej sa­mo­ob­ser­wa­cja. Za­daje so­bie py­ta­nia: jak się masz? Co te­raz czu­jesz? Dla­czego tak się za­cho­wu­jesz? Co ci jest po­trzebne? Umie wy­chwy­cić mo­menty, kiedy cho­roba nie­bez­piecz­nie się przy­bliża. Wtedy bar­dziej o sie­bie dba, wię­cej śpi, ogra­ni­cza stres.
     Czuje się zdrowa dzięki mi­ło­ści. Wspiera ją part­ner i przy­ja­ciele. Zdrowe re­la­cje, mówi Ka­sia, są po pro­stu ży­cio­dajne.

*

     – Ży­cie z cho­robą to ha­zard – mówi Alek­san­dra. – I dużo cier­pie­nia.
     […] 
     Nie cierpi okre­śle­nia „osoba w kry­zy­sie psy­chicz­nym”. Uważa, że jest ugrzecz­nione, zbyt gład­kie i spryt­nie wy­mija cały ból, styg­ma­ty­za­cję, czyli wszystko to, co utrud­nia jej co­dzien­ność. „Wa­riatka, świr, od­kle­je­niec, nie­nor­malna, pier­dol­nięta, po­pa­prana, dzi­wak” – to są słowa, które oswo­iła naj­bar­dziej. OK, mówi so­bie cza­sem, je­stem wa­riatką, i co? Czy to zna­czy, że można mnie trak­to­wać jak po­wie­trze? Albo pod­su­mo­wać każdą moją re­ak­cję na krzywdę lek­ce­wa­żą­cym „idź się le­czyć”? Lu­dziom ła­two jest prze­rzu­cać od­po­wie­dzial­ność i winę na wa­riatkę, to ta­kie pro­ste. Do­świad­czyła tego wiele razy.

*

     – Cho­roba idzie ze mną – mówi Aneta, lat dwa­dzie­ścia osiem, dia­gnoza: ChAD. – Łazi obok mnie, ra­mię w ra­mię, a ja nie mogę się jej po­zbyć. Cza­sami idzie ci­cho i jest spo­kój, a cza­sami drze się i szar­pie mnie za rękę. Jed­nak ni­gdy nie opę­tała mnie do końca.
     […]  Wku­rza ją, kiedy lu­dzie zdrowi gar­dzą cho­rymi, ale nie lubi też, gdy nad­mier­nie się nad nimi roz­czu­lają. Ona wy­maga od in­nych sza­cunku, a nie da­wa­nia jej ta­ryfy ulgo­wej.

*

Jest taki im­puls, mówi Aneta na ko­niec, który na­wet w de­pre­sji każe jej scho­dzić z pa­ra­petu i rzu­cać ży­letki w kąt. To nie­wielki punkt gdzieś na ho­ry­zon­cie, jakby słabo mi­go­czący pło­mień. A może to po pro­stu wola prze­trwa­nia? Po­dąża za nim upar­cie. Cza­sem na­wet wbrew so­bie. Ale czę­ściej dla­tego, że chce zo­ba­czyć, co bę­dzie da­lej.

*

[…]  nie ma co ucie­kać, trzeba sta­nąć w miej­scu i pa­trzeć stra­chowi pro­sto w twarz.

Anna Kiedrzynek, Choroba idzie ze mna.
O psychiatrii poza szpitalem,
Wydawnictwo Poznańskie, Poznań 2023.
(wyróżnienie własne)

A prze­cież cho­ruje się – i zdro­wieje – głów­nie po wyj­ściu z od­działu. Z cho­robą, pod­su­mo­wuje Ania, mie­sza­jąc na­par z hi­bi­skusa w war­szaw­skiej ka­wiarni, po pro­stu się żyje.

(tamże)