(5841+2). Bo… ważne!

By nie straciły na ważności, ważkości, by nie ślizgał się po nich wzrok wśród wy­bo­rów wyimków: tych gęstych czy najgęstszych gęstych.

Nikt z nas nie jest odpowiedzialny za to, jak opisują go inni ludzie, choćby całkowicie mijali się z prawdą. Wszystko zaczyna się oczywiście już w chwi­li diagnozy, od języka, jakim zostanie ona sformułowana. Jak wspo­mnia­łam na początku tego rozdziału, słowa są ważne, podobnie jak obra­zy i me­tafory – czyli wszystko, co służy nam do komunikacji.

•

[…]  każdy z nas jest zobowiązany do portretowania innych ludzi w sposób dokładny, wyważony i pełen szacunku, a w każdym razie my, osoby z de­men­cją, o to prosimy.
     […]  Jako osoby z demencją wiemy lepiej niż ktokolwiek inny, jak bardzo język używany do opisu naszej choroby wpływa nie tylko na to, jak widzi nas społeczeństwo, ale również jak my postrzegamy siebie samych. […]  Uznaliśmy, że jeżeli na dźwięk jakiegoś określenia odruchowo się wzdry­ga­my, oznacza to, że nie powinno się go używać. Takie zwroty to na przykład: cierpiący, zdemenciały, otępiały, ciężar, ofiara, zaraza, epi­de­mia, wróg ludz­kości, śmierć za życia.

•

Teraz [zamiast „żyj dobrze”]  wolę mówić: „Żyj najlepiej, jak ci na to po­zwa­la twoja sytuacja”, aby ludzie nie mieli poczucia, że jeśli sobie nie radzą, to oznacza, że coś jest z nimi nie w porządku. Tak postawiony cel jest możliwy do zrealizowania przez każdego, niezależnie od jego sytuacji oso­bi­stej i finansowej. Jest też otwarty na interpretacje, bo dla każdego czło­wie­ka, zdrowego czy chorego, „najlepsze możliwe życie” oznacza coś in­ne­go, i podobnie rzecz ma się w przypadku osób z demencją. […]  Te słowa niosą ze sobą mniej oczekiwań, obaw przed porażką i niemożliwych do zreali­zo­wania marzeń.

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

(5841+1). Z oazy (CCCLX)

Co­tygodniowe odliczanie literek. Przez przypadek dowiedziałam się, że przegapiłam tę książkę, gdy była nowością. Rzuciłam wszystko, by nadrobić tę książkową zaległość.

Powiedzieć, że dobra, mądra, potrzebna, to nic nie po­wie­dzieć. Arcyważna książka, skoro co trzeci polski mózg zachoruje. Jest w niej dużo spostrzeżeń, których nie wy­myśli zdrowy człowiek. Są też myśli, od­czucia innych niż Autorka osób. I choć cho­ro­ba z tych, co wymagają wielu dłoni na pokładzie, to książka ta jest peł­na od­wa­gi i nadziei na dobre dni. Niech!

Chciałam jednak napisać tę książkę, by podzielić się z wami tym, czego dowiedziałam się o demencji, ponieważ wydaje mi się, że mo­że was to zaskoczyć i zainspirować, z całą pewnością czegoś was nauczy i niewykluczone, że pozwoli wam przeżyć najlepsze możliwe życie z tą chorobą albo skuteczniej wspierać kogoś bliskiego.
     […]  To szalenie ważne, by wiedzieć, że są gdzieś tam inni ludzie, którzy podobnie jak my miewają gorsze dni, ale wciąż żyją – nie cierpią (nie znoszę tego słowa), lecz żyją. Jako że dla mnie było to tak istotne, chciałabym, żebyście też usłyszeli ich głos, ponieważ mo­je doświadczenie z demencją jest jedynie moim do­świad­cze­niem. Jeżeli spotkaliście jedną osobę z demencją, znaczy to, że po prostu spotkaliście jedną osobę z demencją. Różnimy się od sie­bie tak samo, jak różniliśmy się przed chorobą.

•

Na kartach tej książki znajdziecie wszystko, co moim zdaniem ludzie powinni wiedzieć o demencji.

Wendy Mitchell

🖇 🖇

To, że istnieje udokumentowane badaniami zjawisko na­zy­wa­ne „strachem przed demencją”, pokazuje nam, że mówimy na temat tej choroby w niewłaściwy sposób.

🖇

My, chorzy, nie potrzebujemy, by nasi przyjaciele, krewni i personel me­dycz­ny powtarzali nam, z czym sobie nie radzimy, lecz by pokazywali nam, co można zrobić, by to zmienić. Margaret Calkins, architektka i pro­jek­tant­ka specjalizująca się w planowaniu budynków dla osób z demencją, stwier­dzi­ła, że wielkim olśnieniem była dla niej refleksja, że „dominujący do­tych­czas sposób myślenia o demencji – z perspektywy deficytu – po­wi­nien zostać zastąpiony przez myślenie skupione na zasobach. Dzięki temu pod­sta­wo­we prawa tej wciąż rosnącej grupy będą respektowane i wspierane przez społeczeństwo”.

🖇

Wiele pisze się o tym, że osoby chore na demencję mają w zwyczaju „włó­czyć się bez celu”. Zawsze zaskakuje mnie, że takie określenia są sto­so­wa­ne tylko do opisu chorych osób. Prawdopodobnie przed zachorowaniem byliby określani jako „amatorzy pieszych wędrówek”. Chorzy na demencję mają określone cele, choć mogą one nie być oczywiste dla innych.

🖇

Często opowiadam o dwóch regałach na książki, w których osoby chore na demencję przechowują swoje wspomnienia. Jeden z nich dotyczy faktów i jest bardzo chybotliwy. Chwieje się na boki wraz z postępem choroby, spra­wia­jąc, że książki się przewracają i lądują na niewłaściwych półkach – wspomnienia nakładają się na siebie, lata i ludzie się nam mieszają. Obok jednak stoi drugi regał, dużo bardziej stabilny, a w nim mieszczą się nasze wspomnienia emocjonalne. Być może wówczas nie uświadamiałam sobie, że tego miejsca nic nie jest w stanie poruszyć. To schowek na te wspo­mnie­nia, które znaczą dla nas najwięcej, na pamięć o ludziach, któ­rych naj­moc­niej kochaliśmy, którzy najbardziej nas uszczęśliwiali i po których utracie głęboko cierpieliśmy.

🖇

W życiu najtrudniej poradzić sobie z poczuciem braku kontroli. Każdy z nas lubi zajmować się codziennymi sprawami, wierząc – być może naiwnie – że panuje nad własnymi działaniami. […]  Wielokrotnie już powtarzałam, że demencja ma swój początek, środek i zakończenie, a dzięki odpowiednio po­zy­tywnemu podejściu nas i naszych bliskich można z życia wy­ciąg­nąć naprawdę dużo.

🖇

[…]  dla osoby z demencją hałas jest tym samym, co schody dla kogoś na wózku inwalidzkim.

🖇

Od czasu diagnozy wyobrażam sobie wnętrze swojego mózgu jako sieć prze­ci­nających się dróg: są tam wiadukty, ronda, skrzyżowania i oczy­wi­ście ślepe uliczki. Demencja dołożyła do tego skomplikowanego systemu kilka miejsc, w których odbywają się prace drogowe.
     Oznacza to, że moje myśli muszą niekiedy wybierać okrężne trasy – cza­sa­mi szybkie, ale zazwyczaj dość wolne – a niekiedy nigdy w ogóle nie do­cie­ra­ją do celu.
     […] 
     Wraz z postępem choroby zauważam coraz więcej objazdów i ślepych uliczek, a emocje ulokowane są w jednym z miejsc dotkniętych tymi utrud­nie­nia­mi. Wiem, że punkty docelowe wciąż istnieją w moim mózgu. Bez pro­ble­mu i żadnych utrudnień jestem w stanie dotrzeć na przykład do smut­ku lub radości, lecz pewne obszary zdają mi się nieosiągalne, choćbym nawet poszukiwała wiodącej ku nim najbardziej okrężnej drogi.
     […] 
     Ten sam system prac drogowych może również niekiedy działać na moją korzyść. Widzę, jak inni ludzie się złoszczą i zdaję sobie sprawę, że tylko bez­owoc­nie tracą energię, bo nie są w stanie zmienić sytuacji, a dając pożywkę swojej złości, jedynie przysparzają sobie więcej cierpienia. Jednak frustruje mnie świadomość, że niekiedy mogłabym coś zmienić, gdybym tylko była w stanie obrócić swoją złość w jakieś produktywne działanie. Jednak ta emo­cja po prostu przestała dla mnie istnieć.

🖇

[…]  w momencie diagnozy nie stajemy się innymi osobami, niż byliśmy dzień wcześniej.
     Układ partnerski nadal działa, lecz będzie teraz musiał zmierzyć się z no­wy­mi wyzwaniami. Czy nie dzieje się tak jednak w każdym mał­żeń­stwie? Demencja może po prostu wzbudzić w nas poczucie, że te nieuniknione trudności nadeszły szybciej, niż byśmy się mogli spodziewać.

🖇

Poznałam osoby, które nie przyznając się do demencji, zarazem wiedziały o jej wpływie na ich życie. To przedziwne połączenie. Czasami porównuję to do „wychodzenia z szafy” osób homoseksualnych – znają swoją orientację, są jej całkowicie świadomi, jednak boją się jej ujawnienia. Podobna dys­kry­mi­na­cja może mieć miejsce w stosunku do osób z demencją, tym bardziej, że niektórzy nadal uznają ją za chorobę psychiczną, a niestety wszyscy wiemy o potężnej, niezasłużonej stygmatyzacji związanej z tym pojęciem. Nie może dziwić, że ludzie próbują „zachować siebie” poprzez umniejszanie lub igno­ro­wa­nie diagnozy, skoro czują, że nie mogą być bezpiecznie sobą.

🖇

W naturalny sposób każdy z nas zmienia się z wiekiem. Niektórzy ła­god­nie­ją, inni stają się bardziej zrzędliwi. Demencja bez wątpienia dodaje ko­lej­ny wymiar do tego wielkiego kotła rozmaitych cech osobowości, jed­nak jest to tylko jeden z wielu aspektów tego, co składa się na to, kim jesteśmy. Naj­pierw należy dostrzegać człowieka, nie chorobę, podobnie jak zrobilibyśmy w przypadku każdej innej osoby.

🖇

Połyskująca, marmurowa podłoga wygląda jak powierzchnia basenu. Wyobraź sobie, że musisz stąpać po wodzie. Czarne wycieraczki pod drzwia­mi przypominają ogromne, ziejące otwory, niczym odpływy w zle­wie. Wielu z nas miewa problemy z czarnymi przedmiotami. Gdy widzę kogoś ubranego na czarno, mam wrażenie, że jego głowa lewituje w po­wie­trzu. Ekran płaskiego telewizora wygląda jak gigantyczna dziura w ścianie. […]
     Nasze mózgi mają problem z rozpoznawaniem odcieni i kontrastów, co oznacza, że jest się nam trudno odnaleźć na przykład, gdy dywan ma ten sam kolor co ściany. Najprostszym sposobem sprawdzenia, czy dany pokój lub przestrzeń są przyjazne dla osób z demencją, jest zrobienie czarno-bia­łe­go zdjęcia. Jeżeli kontrast pomiędzy odcieniami czerni, bieli i szarości jest wyraźny, powinno być w porządku.

🖇

Nasz układ węchowy to istna skarbnica wspomnień i emocji. Węch to jedyny zmysł, który nie ma połączenia ze wzgórzem, czyli stacją przekaźnikową dla wszystkich bodźców zmysłowych. Impulsy węchowe biegną bezpośrednio przez hipokamp – obszar ważny dla pamięci – oraz ciało migdałowate, które wiąże się z odczuwaniem emocji.

🖇

«Po prostu idź w świat i żyj,  
rób, na co tylko masz ochotę».

🖇

Nikt z nas nie chce, by demencja nas definiowała – wolimy trzymać się wła­snej osobowości, podobnie jak osoba cierpiąca na raka nie chce być de­fi­nio­wa­na przez swoją chorobę. Wydaje się jednak, że istnieje pewna łatwość w na­da­waniu osobom z demencją etykiet, które z kolei prowokują po­ja­wia­nie się kolejnych osądów. Nasze zachowanie w sytuacji wystąpienia trud­no­ści komunikacyjnych nie jest często naszą winą. Jeśli ktoś podaje ci kawę, gdy pijasz tylko herbatę, a jedynym sposobem na wy­ra­że­nie tej niechęci jest zrzucenie filiżanki na ziemię, nie masz in­ne­go wyjścia. Jest to oznaką niezaspokojonej potrzeby, a nie trudnego czy pro­ble­ma­tycznego zachowania.

🖇

Nigdy byśmy się nie spotkali, […]  łączy nas zdiagnozowana choroba, a to wystarczy, by momentalnie zawiązała się nić porozumienia.
     […] Choć jest wiele możliwości, by uzyskać wsparcie, wielu ludzi omija to ważne doświadczenie, jakim jest spotkanie podobnych do nich osób.
     […]  Nasza interakcja z ludźmi może zmienić nasze odczucia względem diagnozy.

🖇

Być może w przyszłości nabierzemy otwartości w rozmawianiu publicznie o diagnozach, ale zanim dojdziemy do tej utopii, wsparcie otoczenia za­pew­nia nam najbezpieczniejsze, najbardziej wyluzowane i nieosądzające śro­do­wi­sko. A często przy tym i potężną dawkę śmiechu.
     Rozumiemy, ufamy, nie oceniamy, dzielimy się i troszczymy. Jesteśmy, by wspierać się nawzajem w sprostaniu wszelkim wyzwaniom demencji. Chcielibyśmy przekazać światu prostą prawdę, że akceptacja i zro­zu­mie­nie innych osób jest możliwe. Jeśli wiedzą to osoby z po­waż­ną chorobą mózgu, raczej nie jest to trudne do zrozumienia.

🖇

Chciałabym żyć w społeczeństwie, w którym nie muszę nosić wstążki w sło­neczniki, aby zaznaczyć, że mogę potrzebować pomocy, i w którym wszyscy są wobec siebie wyrozumiali, a ja nie muszę się obawiać, że osoba stojąca za mną w kolejce będzie cmokać ze zniecierpliwieniem, dlatego że nieco wol­niej pakuję swoje zakupy. Daleko nam jeszcze jednak do takiego raju, a dopóki się w nim nie znajdziemy, zwykła tasiemka w słoneczniki musi nam wystarczyć. Nie każdy jest silny, odważny i dysponuje wy­star­cza­ją­cy­mi umiejętnościami językowymi, by jasno wyrazić swoje potrzeby. Nie­któ­rym przyda się ta dodatkowa doza pewności, jaką zapewnia im sło­necz­ni­ko­wa tasiemka, aby wyjść na zewnątrz i mieć poczucie, że będą lepiej ro­zu­miani.

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

Dobra wiadomość jest taka, że każdy nowy dzień ozna­cza szansę na nowy początek, zmianę ję­zy­ka, tonu głosu, podejścia do postępującej cho­ro­by – niezależnie, czy sam zostałeś zdiagnozowany, czy, co może nawet ważniejsze, wspierasz kogoś jako członek rodziny, lokalnej społeczności czy przedstawiciel opieki zdrowotnej. Nigdy nie jest za późno na zmianę. Możesz ją zacząć wprowadzać, kiedy tylko odłożysz tę książkę.

(tamże)

5841. W drodze do siebie

Obita współczuciem, litością i cudzymi łzami wydłubałam z przedostatniej lektury najgęstsze gęste. Wydłubałam, by wrócić do pionu po chwilach, gdy nie widziano mnie wcale, przy­glą­da­jąc się wyłącznie mojemu „kalectwu”. Wydłubałam, by otrze­pać się z tru­dów doświadczania społecznego wymiaru chorowania na przewlekłe, postępujące, nieuleczalne.

Im bardziej dochodzę do siebie, tym odważniej pojawia się retoryczne pytanie: kto realnie tam i wtedy był kaleką?

Opadamy… coraz szybciej… coraz niżej… z prędkością 200 km/h. Spadamy swobodnie w kierunku ziemi, a ja uśmiecham się szerzej niż kiedykolwiek wcześniej.
     Jeżeli tak nie wygląda wolność, to nie wiem, co nią jest. Na tej wysokości demencja nie istnieje.
     Tu mój mózg jest wolny od choroby. Lecę, nieograniczana niczym, co przywiązuje mnie do ziemi.
     […]
     Gdybym słuchała tego, co mówią inni, nigdy nie skoczyłabym ze spa­do­chro­nem. Nie zrobiłabym połowy wszystkich tych rzeczy, które w opinii większości ludzi nie są odpowiednie dla osób z demencją.
     Teraz, stojąc już na twardym gruncie, ale z krwią wciąż buzującą w ży­łach, planuję od razu kolejną przygodę. Dlaczego miałabym kie­dy­kol­wiek tego zaniechać?

•

[…]  stawiam na ryzyko; jeśli mam umrzeć,
to umrę szczęśliwa.

•

Życie jest ryzykowne już od pierwszego dnia na świecie, ale nie pozwolę de­men­cji mnie definiować, a moja rodzina już się nauczyła, że jeśli spróbują mi zabronić czegoś, co robiłam przed demencją, to wtedy choroba wygra.

•

Zawsze mówię o znaczeniu niepoddawania się – bo wielu z chęcią podda się za nas – i że pozytywne podejście jest konieczne, by skoncentrować się na jesz­cze posiadanych umiejętnościach, aktywnościach po­zo­sta­ją­cych w za­się­gu ręki czy na znajdowaniu innych rozwiązań […].

•

Wspomnienia nas definiują, a zarazem pozwalają osobom, które nie znają nas od lat, zrozumieć nasze potrzeby i działania. Nie możemy stracić naszej przeszłości z oczu, bo na niej budujemy swoją przyszłą postać.

•

[…]  osoby z demencją często muszą się dostosowywać, ukrywać uczucia, aby nikogo nie dotknąć, lecz jeśli nie będziemy w stanie rozmawiać o trudnych sytuacjach i scenariuszach, pozostaniemy bezradni.

•

Pewna znajoma kiedyś mi powiedziała:
     „Dużo czasu zajmuje nam zrozumienie, że inni nie pojmują tego, czym jest nasza demencja, kim jesteśmy i co czujemy. Zaczynamy traktować ich ulgowo. Często musimy uwzględniać ich brak zrozumienia czy em­pa­tii, a dzieje się to kosztem naszych własnych uczuć. Stajemy przed koniecznością zanegowania tego, co się dzieje – jeśli chodzi o uczu­cia – w naszych głowach jedynie z powodu niezrozumienia jakichś ludzi. Jednak czujemy się z tym źle, bo nie możemy być sobą. To przedziwne po­łą­cze­nie. Staramy się być mili dla innych, brać poprawkę na ich brak wni­kli­wo­ści i zrozumienia dla demencji, jednak oznacza to zarazem negację wła­snych uczuć”.

•

Każda osoba ma swoją indywidualną metodę stawiania czoła ży­ciu i chorobie, jednak gdy nasze otoczenie zaczyna nas ograniczać, zmie­nia się nasze podejście. Zapytałam znajomych, jak ich rodziny za­re­a­go­wały na diagnozę:
     „Osobiście spotkałam się z bardzo negatywną reakcją […]. Sama na po­cząt­ku przyjmowałam całą tę negatywność i choć starałam się przekonać ludzi, że «będzie ze mną dobrze», w głowie zadawałam sobie pytanie: «Czy będzie dobrze?»”.

•

Wielu z nas zgadza się z twierdzeniem, że podejście specjalistów ma naj­więk­szy wpływ na to, jak zareagujemy na diagnozę. To jedna z głównych nauk, którą wyciągnęłam z ostatnich sześciu lat: moje podejście ma moc sprawczą, ale jest zależne od mojego otoczenia. […]  Czy nie mogła po­wie­dzieć: „Tak, to dołująca choroba, lecz ta nowa etykieta ciebie nie de­fi­niu­je, jesteś tą samą osobą, która weszła do gabinetu pięć minut te­mu – jeszcze tyle przed tobą”. Opuściłabym jej gabinet w zupełnie in­nym nastroju.

•

[…]  żadna pojedyncza metoda radzenia sobie nie jest tą jedyną słuszną. Sposoby stawiania czoła przeciwnościom są tak różnorodne jak my wszy­scy – niezależnie od tego, czy cierpimy na otępienie.

•

Być może spełnienie naszych życzeń nie jest zależne od niczego poza tym, jak sami rozumiemy znaczenie tych słów. Każdego dnia mierzę się z naj­róż­niej­szy­mi trudnościami, ale być może wcale nie są one większe od tych, które muszą pokonywać moi sąsiedzi. Nigdy nie wiemy, jaką walkę we­wnętrzną toczy drugi człowiek. Musiałam zatem zadać sobie pytanie, czy to, czego sobie zażyczyłam, faktycznie było mi potrzebne, czy też może moje marzenie już się spełniło.

•

Demencja z całą pewnością nauczyła mnie, że warto, byśmy wszyscy zaczęli dostrzegać to, co dzieje się w chwili obecnej.

•

[…]  wszyscy potrzebujemy deszczowych dni, by odżyć, nabrać sił i po­now­nie rozkwitnąć. Jednak kontrola nad tym, kiedy się pojawią i jak długo potrwa­ją, jest jedynie złudzeniem, o czym natura bezustannie nam przy­pomina.

•

Bywają momenty, gdy nie potrzebujesz nic poza dru­gim czło­wie­kiem, który sprawi, że nie będziesz się czuć samotnie. Porozumienie bez słów, uśmiech, rozumiejące spojrzenie – to niby drobiazgi, a znaczą tak wiele.

•

Gdy kogoś kochasz i wiesz, że możesz mu pomóc, masz naturalny odruch, by to zrobić. Tak naprawdę jednak najlepszy wyraz miłości, jaki mo­żesz mu dać, to wesprzeć jego poczucie samostanowienia, po pro­stu pozwalając mu być.

•

Rzeczywistość czy sen? Nadal nie jestem pewna…

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

fot. Fabio De Paola, fragment,  
[dostęp 16.07.2025], źródło.  

Wendy Mitchell
(1956–2024)

Nieustannie zmieniamy się i dostosowujemy, jak każdy człowiek w obliczu wyzwania.

•

Lepiej zachować dystans – przyszłość jeszcze nie nadeszła i być może jest jeszcze daleko, daleko przede mną. Czy kto­kol­wiek z nas może mieć pewność, co przyniesie kolejny dzień?

•

Oczywiście, bezsprzecznie jestem inna niż przed diagnozą. Lecz ilu z nas może stwierdzić, że przez całe życie było tą sa­mą osobą? Demencja różni się tym, że blizny mają wymiar bardziej fizyczny, trwały, nieodwracalny – ale nie nie­moż­li­wy do przezwyciężenia.
     Wszystko zależy od punktu widzenia.

•

Odkąd mierzę się z chorobą, bywają dni, gdy moimi jedynymi towarzyszami są pory roku i to one przypominają mi o tym, że moje drobne, stopniowe zwycięstwa nad demencją są rów­nie ważne jak mały żołądź, który spada z drzewa, by na­stęp­nie mógł wyrosnąć z niego dąb.

Drzewa bez liści wcale nie muszą być brzydkie, jeżeli dasz sobie czas na dostrzeżenie piękna ich konarów.

(tamże)

Prawdziwą sztuką nie jest zapominać,
lecz puszczać wolno.
Gdy zaś nic już ci nie zostanie,
możesz być bogaty w utratę.
Rebecca Solnit

5840. Ścinki z sobotniego spaceru

Teraz szczęście przychodzi do mnie w znacznie mniej­szych por­cjach. […]  Radość i ekscytacja przypominają motyla fruwającego w letni dzień po ogro­dzie. Nie sposób ich uchwycić. Zadowolenie z kolei jest bardziej jak coś, co możemy trzymać w dłoni i obserwować, odczuwając z każdym spoj­rze­niem coraz więcej przyjemności.

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

5756. Z oazy (CCCXXVIII)

Co­tygodniowe odliczanie literek. Poślizgnięte na opadaniu fusów wrażeń i wyborze cytatów. Było to czytanie-odreagowywanie (na ten sam temat) bardzo złej książki.

W Polsce mózg co trzeciej osoby zachoruje. Nie jesteśmy na to przy­go­to­wa­ni. In­dy­wi­dualne historie rodzin wydeptują wciąż od nowa stare ścieżki, których ist­nie­nia jako społeczeństwo nie chcemy przyjąć do wiadomości. Życie z neuro­de­ge­ne­ra­cyj­ną chorobą nie jest łatwe (eufemizm!), ale nigdy nie zrozumiem, dlaczego pań­stwo pol­skie prześciga się w pomysłach, by uczynić je nieznośnym nie tylko dla chorych, ale również dla ich bliskich.

Patchwork danych, faktów, ludzkich historii, metafor, uczuć i mądrych wypowiedzi specjalistów. Wart, po prostu wart przeczytania. Łatwiej jest skupiać się na trud­no­ściach chorujących, ale mi ta książka uświadomiła, jak trudnym/wymagającym jest ży­cie opiekunów, osób kochających chorującą osobę. Mam komu dziękować.

Czy powinnam się wstydzić tej swojej złości na chorego, bez­bron­ne­go czło­wieka?
     Trudno nie mieć takich myśli, które przecież nie są niczym innym jak wy­ra­zem zmęczenia wieloletnią opieką, poczucia utraty własnego życia, ale i perspektywy śmierci najbliższej nam osoby. Tak jak i myśli, że byłoby le­piej, gdyby to wszystko się już skończyło. […] Poczucie winy nie­jed­no­krot­nie zatrzymuje nas już na poziomie samego odczuwania złości. Przez to próbujemy ją pomijać, zatrzymujemy ją w sobie. W konsekwencji nie tyle pozbywamy się wściekłości, ile raczej ją kumulujemy, a potem wybuchamy.

🖇

Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po 65. roku życia praktycznie podwaja się z każdymi kolejnymi pięcioma latami. Oznacza to, że 3% osób w wieku 65–69 lat, 6% osób w wieku 70–74 lat i prawie połowa osób w wie­ku 85 lat i starszych zachoruje na chorobę Alzheimera.

🖇

To, że będziemy biegać, zdrowo się odżywiać i w ogóle dbać o siebie, nie oznacza, że nie zachorujemy na alzheimera. Ale jeśli będziemy prowadzili zdrowy styl życia, to po pierwsze być może będziemy łagodniej tę chorobę przechodzić, a po drugie możemy opóźnić jej dalszy rozwój. Dać sobie więcej czasu.

🖇

Kiedy ktoś słyszy „nowotwór”, to może od razu szuka w głowie rozwiązań i myśli, jak kupić czas. Statystyki dają nadzieję, że można z rakiem wygrać. A z alzheimerem, demencją – wiadomo, że nie.

🖇

Tak, nie ma leku na tę chorobę, ale możemy zadziałać, zwłaszcza na po­czątku, by trochę dłużej było lepiej.

🖇

Nikt nas nie przygotowuje, co zrobić, jeśli się dowiemy, że jesteśmy poważnie chorzy.

🖇

I oczywiście, czym innym jest choroba nowotworowa, czym innym za­bu­rze­nia neuropoznawcze, a czym innym nadciśnienie tętnicze. Ale każda cho­ro­ba to dla pacjenta wyzwanie.

🖇

[…]  człowiek musi sobie radzić totalnie sam. W dodatku, kiedy kończysz sześćdziesiąt lat, dla systemu opieki zdrowotnej okazujesz się zbędnym kosztem, takim, którego najszybciej trzeba się pozbyć.

🖇

Najgorsze, że człowiek w tym współchorowaniu jest ze wszystkim sam, że na własną rękę szuka rozwiązań, wsparcia.

🖇

Proszę sobie wyobrazić, że przez piętnaście lat odczuwa pani non stop lęk, non stop traci pani możliwość rozpoznawania otoczenia i rozumienia sło­wa. Dlaczego chory cały czas mówi: „Idę do domu”? Nie chodzi o to, żeby iść do domu, tylko mówiąc „Idę do domu”, chcę znaleźć bezpieczne miejsce, po­nie­waż nie rozpoznaję tego, co jest dokoła. Czuję się zagrożony. Więc idę do domu. Ja nie wiem, gdzie jest ten dom, ale idę tam, bo tak mocno w głowie siedzi przekonanie, że dom to bezpieczne miejsce. A teraz się po prostu boję.

🖇

[…]  „opieka” to takie słowo, które w sumie jest dobre, oznacza, że ja tak się tobą zajmę, że będzie ci bardzo dobrze. I niby okej, ale może to być za­gro­że­niem dla sprawczości i samodzielności. Ja się tobą zaopiekuję na moich wa­runkach, ja będę o tobie decydować.

🖇

[…]  nie możemy dać niczego więcej,
czego sami w sobie nie mamy.

🖇

Do chwili obecnej w Polsce nie mamy takiego zawodu jak gerontolog. I tak przyczyniamy się do tego, że praca ze starszym człowiekiem kojarzy się tyl­ko z opieką medyczną, w dodatku zapewnianą przez osoby, od których wy­ma­ga się jedynie książeczki sanepidu.

🖇

Osoby sprawujące opiekę nad niesamodzielnymi chorymi wśród obaw wy­mie­nia­ją m.in.: poczucie osamotnienia; deficyt poczucia własnej wartości; zmęczenie na granicy wypalenia; deficyt życia osobistego; fru­stru­ją­ce po­czu­cie bycia marginalizowanym w sferze publicznej; obawy przed oceną ze strony innych; ograniczony dostęp do opieki lekarskiej i wsparcia re­ha­bi­li­ta­cyj­ne­go; poczucie finansowej zależności od rodziny/partnera/państwa; życie na kredyt i obawy o przyszłość – swoją, swojej rodziny i pod­opiecz­nego.

🖇

Żyjemy dziś w kulturze ogromnego zaprzeczenia i wyparcia starości, ułomności, choroby czy właśnie umierania.

🖇

Jak się jest młodym, to jest to takie miłe hasełko, w którym zamykamy pro­ste recepty i rady, żeby starsi ludzie zrobili to i to, a wtedy będzie łatwiej, milej, zdrowiej. Ale z wiekiem, z własnymi doświadczeniami staje się ono prawdziwe, bo często kryje się pod nim po prostu cierpienie fizyczne i psy­chi­czne. […]  I nie wiem, co sobie myślał Pan Bóg, gdy stwarzał człowieka, i jak to według Niego miało być, ale tak po ludzku to starość jest bar­dzo czę­sto potwornie trudna. […]  jak zmienić myślenie starszego człowieka na „ja” się liczę? Nie wiem tego, ale próbuję choćby przy spowiedzi. Czasami zadaję taką pokutę – „proszę zrobić coś dobrego dla siebie”.

🖇

Chory przeklina nie przeciwko komuś i to nie jest zła wola, tylko po prostu próbuje coś powiedzieć.

🖇

Każdy dzień opieki nad osobą chorą, zwłaszcza terminalnie, to prze­kra­cza­nie granic – intymności, wstydu, cierpliwości. I rozmów, których byśmy nie przeprowadzili z osobą zdrową.

🖇

To słowo „jestem” dla osoby zdrowej jest takie trochę romantyczne, może nawet banalne, ale dla osoby chorej – w momencie, kiedy grunt usuwa się spod nóg – to takie przekonanie, że jest ktoś, do kogo można się odezwać, i ten ktoś nie poczuje się zagrożony, daje duże poczucie bezpieczeństwa.

🖇

Idealnie, jakby została uruchomiona szeroka kampania uświadamiająca o zdrowiu mózgu, włączająca media, organizacje społeczne, sto­wa­rzy­sze­nia le­ka­rzy, firmy oraz rząd. Żeby efekt był taki, jak w przypadku no­wo­two­rów […].

🖇

Przez wszechobecną cyfryzację sami pozbawiamy siebie ćwiczeń mózgu, sty­mu­lo­wania go, ale też pozbawiamy kolejne pokolenia potrzeby kontaktu z innym człowiekiem, w takim realnym wymiarze – z jego talentami, emo­cja­mi, przeżyciami i zależnościami społecznymi. Z prawdziwym życiem po prostu.

🖇

Nikomu nie zależy na poprawie sytuacji starych, schorowanych ludzi, bo oni już nie głosują. Nie poprą ani partii, która ma chrześcijańskie wartości i programy typu za życiem, ani lewicy, która ponoć pochyla się nad słab­szy­mi. A ty, człowieku, sobie radź, wypełniaj formularze i udowadniaj urzędnikom […].

🖇

Kiedy jestem wyczerpana, to żeby być w stanie trwać w roli opiekuna, mu­szę mieć odciążenie czy choćby moment, kiedy odzyskuję siły. Nie tylko dla siebie. Również dla tej drugiej strony, bo kiedy my przekraczamy swo­je gra­ni­ce, nasza pomoc często przestaje być wspierająca. Przecież w opiece nad chorym doświadczamy osamotnienia ponad miarę. Zostajemy sami z tą rozpaczą, z tym ciężarem i z tą wściekłością. Więc też w tym wszyst­kim jest ważne, by dopuszczać do siebie ludzi, którzy mo­gli­by się na­mi zaopie­kować.

Marta Lau, On nigdy taki nie był,
Wielka Litera, Warszawa 2025.
(wyróżnienie własne)

Podoba mi się powiedzenie, że „głupi uczy się od mą­dre­go, a mądry od każdego”.

🖇

[…]  warto się zatrzymać, zobaczyć, co mamy w tym ple­ca­ku, co dostaliśmy, a czego nam brak, i jako dojrzali lu­dzie spróbujmy sobie ten plecak wypełnić tym dobrem, które sami pozyskaliśmy, i z tego czerpać.

🖇

[…]  czujesz potworną samotność, bezsilność i lęk. […]  Kiedyś jednak dojdziesz na brzeg tego morza. W końcu, bo kres tej drogi kiedyś nadejdzie.

(tamże)

5753. Z oazy (CCCXXVII)

Dwu­tygodniowe odliczanie literek, sześć. Poślizgnięte na czekaniu na podzielny przez dziesięć wpis i malutkim huraganie życiowym.

Być może sam tytuł powinien zapalić w mojej głowie ostrzegawcze pulsujace świa­tło, ale wiara w ludzi uznała, że tak ujęty tytuł to tylko chwyt marketingowy. To nie jest niewinna książka. To przede wszystkim świadectwo mentzenady, czyli tym, jak systemowo państwo polskie podchodzi do wielu chorób. Większość tego, co wy­da­rzy­ło się w tej opowieści nie powinno się wydarzyć, ale niestety miało miejsce. Jeśli kiedykolwiek będziesz chciał_ przeczytać coś o chorobie Alzheimera lub demencji, nigdy nie sięgaj po tę pozycję, jest w  niej za dużo małp z brzytwami w dłoniach.

Lektury tej można użyć do pewnego językowego ćwiczenia: wypisz negatywnie na­ce­cho­wa­ne określenia chorego na alzheimera. Uprzejmie proszę (tu nie wszystkie, ale z pewnością re­pre­zentatywne): zombie; szaleniec; [ktoś], kogo nie ma; [t]o, kim i czym je­ste­śmy, mie­ści się w na­szym mó­zgu. […] bez tej pul­su­jącej ga­la­re­ty cała resz­ta sta­je się nic nie­zna­czącą pa­dli­ną; [t]rud­no jest ko­chać ska­so­wa­ny mózg, ale ła­two i wy­god­nie nie­na­wi­dzić.

Czło­wie­ka z de­men­cją nikt nie lubi — trudno się dziwić, bo jest jedynym przy­tom­nym (wbrew diagnozie) w pomieszczeniu, który nie podkolorowuje rzeczywistości, nie dba o dobrostan odwiedzających go ludzi, po prostu jest z tym, co jest.

Advanced Alzheimer’s patients are extremely sensitive and extremely powerful, at least in one way. If they need a break or don’t like what is go­ing on, they can stay inside or go farther away.

Tom Richards, Stan Tomandl, An Alzheimer's Surprise Party.
Unveiling the Mystery, Inner Experience, and Gifts of Dementia,
Interactive Media, Glenview (Illinois) 2009.

Galopem leczyłam się wyimkami z książki Richardsa i Tomandla, a potem przyszła przepiękna nowość autorstwa Marty Lau, ale o tym nie dziś, choć jeden fragmencik — à propos tego, o czym wyżej — po prostu muszę:

Słowa mają ogromne znaczenie. Od ich doboru zależy, jaką relację zbudujemy i jak pomogę […]  nazywać to, co dzieje się z pacjentem, podmiotowo i z godnością.
dr Katarzyna Kożuch-Sajdak [w:] Marta Lau, On nigdy taki nie był,
Wielka Litera, Warszawa 2025.

☆

Gdy­by dane mi było wy­bie­rać, to­bym od­sze­dł na Za­chód, jak Elfy.

Tata

🖇 🖇

De­men­cja to nie ka­tar, nie ist­nie­je ża­den ty­po­wy prze­bieg cho­ro­by i ka­żdy przy­pa­dek jest tro­chę inny.
     […] 
     De­men­cja przy­cho­dzi nie­po­strze­że­nie, ma­ły­mi krocz­ka­mi, nie spie­sząc się […].

🖇

     – Wy­pi­sze­my cię do domu, za­si­ęgnie­my dal­szych opi­nii, za­wal­czy­my, wy­le­czy­my i nie pod­da­my się! – po­cie­szam go en­tu­zja­stycz­nie i prze­ko­nu­ję ze swo­bo­dą pa­to­lo­gicz­ne­go kłam­cy.

🖇

Na po­cząt­ku był tyl­ko mój bunt, któ­ry ni­czym tar­cza ra­cjo­nal­no­ści i spa­do­chron bez­pie­cze­ństwa, chro­nił mnie przed po­stępu­jącym sza­le­ństwem. Bunt wy­pro­du­ko­wa­ny przez zdro­wy mózg.

🖇

Co to zna­czy „prze­stać ist­nieć”? To tyl­ko po­zor­nie pro­ste py­ta­nie. Kie­dy wi­dzi­my czło­wie­ka po­grążo­ne­go we śnie, to bar­dzo do­brze wie­my, że on żyje. Gdy wi­dzi­my mar­twe­go, wie­my, że on nie śpi. Kie­dyś Sta­ni­sław Lem za­py­ta­ny o to, gdzie jego zda­niem znaj­dzie­my się po śmier­ci, od­po­wie­dział, że do­kład­nie tam, gdzie by­li­śmy przed na­ro­dze­niem. Trud­no nie przy­znać mu ra­cji, choć w głębi ser­ca pra­gnie­my, żeby się my­lił. […]. Na­wet w kost­ni­cy czu­je­my się nie­znisz­czal­ni, nie­po­ko­na­ni i wiecz­ni, śmie­rć przy­tra­fia się in­nym, tak jak rak mó­zgu, wy­pa­dek sa­mo­cho­do­wy czy dziec­ko z wo­do­gło­wiem. Na­tu­ra była więc dla nas ła­ska­wa, uśpi­ła na­szą czuj­no­ść i po­zwo­li­ła nam żyć. Tym­cza­so­wo, ale ze świa­do­mo­ścią na za­wsze da­nej wiecz­no­ści.

🖇

Tak samo jak trze­ba cza­sem prze­wie­trzyć miesz­ka­nie,
na­le­ży też nie­kie­dy prze­wie­trzyć lu­dzi.

🖇

Kon­sy­sten­cja ludz­kie­go mó­zgu na­su­wa na myśl twa­ro­żek z tofu. Waży nie­wie­le, bo śred­nio ok. 1,5 kg i skła­da się głów­nie z wody, bia­łka oraz tłusz­czu. Ta nie­po­zor­na z wy­glądu bre­ja sta­no­wi naj­do­sko­nal­szy w swej zło­żo­no­ści ewo­lu­cyj­ny cud na­tu­ry, w któ­rym sto mi­liar­dów neu­ro­nów prze­mie­nia bity in­for­ma­cji w dzia­ła­nia. To dzi­ęki nie­mu od­dy­cha­my i my­śli­my, de­cy­du­je­my i tęsk­ni­my, to dzi­ęki nie­mu je­ste­śmy je­dy­ni w swo­im ro­dza­ju i nie­po­wta­rzal­ni.

🖇

Faj­nie jest mieć wo­kół sie­bie ta­kie na­gro­ma­dze­nie słów i wszel­kiej mądro­ści, ale jesz­cze faj­niej, gdy na re­ga­le po­zo­sta­je ka­wa­łek miej­sca na np. zdję­cie w ram­ce lub na wa­zon z ulu­bio­ny­mi kwia­ta­mi.

🖇

[…]  prze­kli­na­łam w my­ślach cho­ro­bę, a moje osie­ro­co­ne ser­ce za­le­wa­ła fala go­ry­czy i osa­mot­nie­nia. Prze­cież nie po­dzie­lę się z oj­cem mó­zgiem, tak jak ner­ką czy ka­wa­łkiem wątro­by, żeby na­pra­wić i wy­le­czyć ze­psu­ty ka­wa­łek cia­ła. Cia­ła, któ­re wci­ąż cho­dzi i od­dy­cha, bu­dzi się i za­sy­pia, i któ­re­go pod­sta­wo­we ży­cio­we funk­cje w dal­szym ci­ągu oscy­lu­ją w gra­ni­cach nor­my. Poza umy­słem i jego zdol­no­ścią do trans­cen­den­cji.

🖇

[…]  zde­rze­nie z rze­czy­wi­stą i na­ma­cal­ną cho­ro­bą ni­jak się ma do teo­re­tycz­nych po­uczeń prze­ka­zy­wa­nych w me­diach spo­łecz­no­ścio­wych przez per­so­nel me­dycz­ny czy opie­ku­nów mądra­li.

🖇

Czło­wie­ka z de­men­cją nikt nie lubi. Bo to nie jest taki zwy­kły cho­ry, któ­re­go mo­żna od­wie­dzić i po­cie­szyć, na­pić się z nim her­ba­ty, a przy oka­zji omó­wić po­stępy w le­cze­niu, naj­wa­żniej­sze wy­da­rze­nia ro­dzin­ne i opo­wie­dzieć mu, co się komu uro­dzi­ło i w ja­kiej licz­bie, a kto ogło­sił upa­dło­ść i któ­re­go wuj­ka syn nie zdał ma­tu­ry, ro­bi­ąc wstyd ro­dzi­nie na całe mia­sto.
     Cho­ry na de­men­cję pa­cjent nie opo­wie o swo­jej cho­ro­bie, prze­pi­sa­nych le­kach ani za­pla­no­wa­nej ku­ra­cji. Po­stępu­jąca izo­la­cja wci­ąga w głębię swe­go wiru naj­pierw bli­ższych i dal­szych zna­jo­mych, a po­tem po­chła­nia ko­lej­nych człon­ków ro­dzi­ny, w tym naj­bli­ższych. Co­raz rzad­sze i czy­sto kur­tu­azyj­ne te­le­fo­ny za­stępu­je gro­bo­wa ci­sza.

🖇

Prze­szło­ść prze­sta­ła łączyć się z tu i te­raz, sta­ła się osob­nym i za­mkni­ętym by­tem. Jak sta­ry al­bum ze zdjęcia­mi, któ­ry wy­pło­wiał i zbie­ra kurz. Prze­szło­ść jest istot­na, jed­nak jej po­tęga i siła tkwi w kon­ty­nu­acji, w po­wi­ąza­niu z te­ra­źniej­szo­ścią.

🖇

Po­czu­cie winy zro­dzi­ło się wte­dy, gdy moje co­dzien­ne ży­cie zdo­mi­no­wa­ły bez­sil­no­ść i tłu­mio­na agre­sja – a te dwa sta­ny tyl­ko cze­ka­ły, żeby się wpro­wa­dzić do na­sze­go domu. Ob­se­syj­ne za­cho­wa­nia ojca wy­zwo­li­ły we mnie be­stię.

🖇

Ostat­ni przy­ja­ciel, z któ­rym tata w ka­żdą nie­dzie­lę uma­wiał się na ry­tu­al­ną po­ran­ną kawę w cu­kier­ni Sowa, dłu­go sta­rał się za­cho­wać po­zo­ry nor­mal­no­ści.
     […]  Do cza­su, gdy oj­ciec pew­ne­go dnia bez sło­wa i po­że­gna­nia po pro­stu z tej ka­wiar­ni wy­sze­dł.
     Dzi­siaj już wiem, zna­jąc wszyst­kie symp­to­my po­stępu­jącej cho­ro­by, że oj­ciec nie tyl­ko nie wie­dział, po co tam przy­sze­dł, ale rów­nież za­po­mniał, z kim tam był – po pro­stu prze­stał po­strze­gać swo­je­go to­wa­rzy­sza jako zna­jo­me­go.
     Też bym wsta­ła i wy­szła.

🖇

[…]  set­ki in­nych ma­łych szpi­tal­nych rze­czy, któ­re roz­ci­ągni­ęty jak gum­ka od maj­tek czas prze­mie­nia­ją w po­czu­cie cze­ka­nia w nie­sko­ńczo­no­ść. Czas w szpi­ta­lu, pły­nąc ina­czej i na swo­ich za­sa­dach, omi­ja swym zębem tyl­ko tych, któ­rzy zja­wia­ją się w nim w sta­nie bło­go­sła­wio­nej nie­przy­tom­no­ści.

🖇

Syn­drom za­cho­dzące­go sło­ńca, czy­li nad­mier­na ru­chli­wo­ść i po­bu­dze­nie pod ko­niec dnia, po­zo­sta­ły nie­zmien­ne, zgod­ne z porą, i w ta­kim sa­mym stop­niu na­tężo­ne.
     Oj­ciec jak na­kręco­ny ma­gicz­nym klu­czy­kiem, bie­gał po miesz­ka­niu w po­szu­ki­wa­niu sa­me­go sie­bie. Lub, pa­trząc na to z mo­jej per­spek­ty­wy, w po­szu­ki­wa­niu prze­szło­ści.

🖇

Nikt z ni­kim nie roz­ma­wia. Cza­sem ktoś z ro­dzi­ny zada ty­po­we dla tej cho­ro­by py­ta­nie: czy pa­mi­ętasz? Oj­ciec nie wie­dząc, gdzie jest, z kim jest i dla­cze­go się tu zna­la­zł, z wi­docz­nym za­do­wo­le­niem wy­sta­wia twarz do sło­ńca.

🖇

Człon­ko­wie ro­dzin są w ró­żnym wie­ku i re­pre­zen­tu­ją ró­żny sto­pień po­kre­wie­ństwa. Do swych naj­bli­ższych mó­wią za­zwy­czaj pod­nie­sio­ny­mi gło­sa­mi, bo wy­da­je im się, że w ten spo­sób prze­bi­ją się do her­me­tycz­nie za­mkni­ęte­go w mó­zgu ob­sza­ru ro­zu­mie­nia.
     Mi­ja­ni na ko­ry­ta­rzu uni­ka­ją wzro­kiem in­nych od­wie­dza­jących, jak­by za­wsty­dze­ni, a jed­no­cze­śnie po­łącze­ni nie­wi­dzial­nym węzłem wspól­ne­go po­czu­cia winy. Bo ich mat­ki czy oj­co­wie są tu, a oni tam, w nor­mal­nym świe­cie, gdzie to­czy się zwy­czaj­ne ży­cie. Bo oni mogą pó­jść do kina, po­je­chać na wa­ka­cje i zro­bić w skle­pie za­ku­py. Mogą się cie­szyć wol­no­ścią i zdro­wiem, pa­trzeć w nie­bo i ob­ser­wo­wać nad gło­wą obło­ki, mogą wdy­chać za­pach nad­cho­dzącej wio­sny.
     […]  czter­dzie­ści oaz sa­mot­no­ści […].
     Ob­ser­wu­ję ich ukrad­kiem. Nikt mnie nie wi­dzi i nikt mnie nie sły­szy. Nikt nie wo­dzi za mną wzro­kiem.

🖇

[…]  sze­dł za co­raz krót­szą nit­ką z kłęb­ka Ariad­ny. Za­ta­czał co­raz mniej­sze kręgi, że­gna­jąc się po­wo­li z ży­ciem.

🖇

Ho­spi­cjum do­mo­we to też ży­cie.
     […] 
     Nie roz­ma­wia­my o po­li­ty­ce, by­łych woj­nach i ura­zach, obec­nie to­czącej się woj­nie i skrwa­wio­nych zie­miach. Sku­pia­my się na tym, co jest tu i te­raz, sku­pia­my się na od­cho­dzącym i ga­snącym z dnia na dzień ży­ciu.
     Po nie­da­jących się po­li­czyć bez­sen­nych no­cach wresz­cie za­sy­piam otu­lo­na po­czu­ciem spo­ko­ju.

Katarina Gos, Skasowany mózg. Osobisty portret rodzinny
z alzheimerem w tle, Pascal, Bielsko-Biała 2025.
(wyróżnienie własne)

Jak dziec­ko po­zba­wio­ne wła­ści­wej opie­ki, przy­ła­pu­ję się na tym, że ka­żde miej­sce i sy­tu­acja, ja­kie na­po­ty­kam, ja­koś mi przy­po­mi­na­ją coś, co się wy­da­rzy­ło, gdy jesz­cze byli ze mną obo­je ro­dzi­ce.

🖇

Deszcz za oknem spa­dł sym­bo­licz­nie, pła­cząc za mnie, przy mnie i nade mną.

(tamże)

(5721+1). Panna cotta (CL)

Jeśli myślisz, że Sanremo to festiwal typu eurowizja czy wyłącznie blichtr i dno, to ten wpis jest okazją byś zmienił_ zdanie.

Spłakała mnie ta piosenka do gruntu i kości. Wciąż mi to robi. Napisana o relacji z ma­mą cho­ru­ją­cą na alz­hei­mera, wyśpiewana w hołdzie miłości. Zgadzam się z wie­lo­ma ko­men­ta­rza­mi umie­szczonymi na jutiubie, choć najbardziej lubię ten, który przy­to­czy­łam poniżej: klejnot, nie piosenka!

Odcedziłam dwa najgęstsze cytaty ze skończonej opowieści z alz­hei­merem w tle i po­zo­sta­ło mi już tylko zrobić: hopla!

W końcu przypomniał sobie wszystko. Chciał jej po­dzię­kować, za­nim o wszystkim zapomniała. […]
     Byłem wtedy taki szczęśliwy, więc jak to się stało, że wszystko za­pomniałem?

*

     – Wiesz, tak sobie zawsze myślę…
     – Co takiego?
     – Fajerwerki są takie smutne. Zapomina się je, jak tylko się skończą. Jaki miały ko­lor czy kształt.
     – Może masz rację… Ale nawet jeśli zapomnisz ich ko­lor i kształt, to zo­sta­ną z tobą jako wspomnienie te­go, z kim je widziałeś i jak się wtedy czułeś.

Genki Kawamura, Sto kwiatów, przeł. Wiktor Marczyk,
Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2024.
(wyróżnienie własne)

*

Simone Cristicchi, Quando sarai piccola,
Sanremo 2025.

ci sono cose che non puoi cancellare
ci sono abbracci che non devi sprecare
ci sono sguardi pieni di silenzio
che non sai descrivere con le parole
c'è quella rabbia di vederti cambiare
e la fatica di doverlo accettare
ci sono pagine di vita,
              pezzi di memoria che non so dimenticare

*

Simone, cosa hai scritto?
Non è una canzone,
è una gemma.
Valerio Barbaro
[Simone, coś ty napisał? / To nie jest piosenka, / to jest klejnot.]

5721. Z oazy (CCCXXV)

Nie­dzielne odliczanie literek. Wrócona z krainy mroku i bólu łapczywie chwyciłam się wczoraj życia. Szykując się na to, co przyniesie nowy tydzień, dźga mnie i po­ga­nia imperatyw opróżnienia czy­tel­ni­czej filiżanki wrażeń.

Tak. Jest syn, jest matka i alzheimer oraz związany z nim pełen wachlarz trudności. O tym najlepiej doniesie podczytnik, ale jest coś jeszcze. Dla mnie najbardziej zna­czą­cy­mi elementami tej opowieści są te chwile, gdy matka ustępuje kobiecie, któ­rą była. Uśmiechałam się, gdy wyłaniała się z historii, ponieważ w moim życiu było kil­ka matek, które zrejterowały z bycia kobietą, oddały walkowerem bycie czło­wie­kiem. Pogadać z takimi nie dało się.

Rodzice są postaciami, które wywierają na nas niesamowicie wielki wpływ. Kiedyś przez cały czas myślałam, jak mam od nich uciec, tak bardzo odczu­wa­łam siłę, z którą mnie wiązali. Aż w pewnej chwili dotarło do mnie. To nie jest tak, że rolę naszych rodziców koniecznie muszą odgrywać osoby, z którymi łączą nas więzy krwi. […]  Odkąd zdałam sobie z tego sprawę, a byłam już wtedy dorosła, przestałam myśleć, że więzy krwi i rodzina to coś absolutnie koniecznego. Często ludzie potrafią się uzupełniać właśnie dlatego, że są sobie całkowicie obcy, bez więzów krwi.

🖇

I suita wiolonczelowa Johanna Sebastiana Bacha. […]  Izumi słyszał kiedyś, że wiolonczela ma ten sam zakres dźwięków co męskie głosy i dlatego brzmi jak ludzka mowa.

🖇

Zdał sobie sprawę, że jako matka i syn przekroczyli już granicę wyznaczającą połowę ich wspólnego czasu.

🖇

„Osobie chorej nie chodzi o to, żeby się po prostu przejść. Ma jakiś powód, ja­kiś cel, do którego dąży i który musi zrealizować. Są ludzie, którzy chcą się dostać w swoje strony rodzinne, są tacy, którzy uciekają z domu. Dla­te­go proszę nie myśleć, że to jest irracjonalne zachowanie”. Lekarz tłumaczył mu to podczas wystawiania diagnozy, a mimo to Izumi nie umiał po­wstrzy­mać surowego tonu.

🖇

Specjalistka do spraw opieki powiedziała mu przez telefon, że demencja nie oznacza końca, ale raczej początek walki.

🖇

[…]  Tyle rzeczy jego matka pamiętała, choć traciła pamięć. Izumiego za­wsze zaskakiwały świeżość i wyrazistość wspomnień Yuriko. Za każdym razem, kiedy go poprawiała, orientował się, jak bardzo jego pamięć jest zatarta i przepisana tak, żeby mu pasowała.

🖇

„Dokąd ona mogła w ogóle pójść w samym środku takiego tajfunu?”, zastanawiał się Izumi.
     „Jak cię nie ma, Izumi, to strasznie szybko tracę pamięć” – przy­po­mniał sobie słowa Yuriko, jakby wyciągając je siłą z pamięci.

🖇

[…]  usiedli obok siebie na łóżku i w milczeniu wpatrywali się w roz­cią­ga­ją­cy się w oddali letni ocean. Być może dobytek człowieka można było po­rów­nać do jego pamięci. Zbliżając się w stronę śmierci, stopniowo po­trze­bu­je­my coraz mniej rzeczy.

🖇

Są ludzie, dla których uczucie smutku, wtapiając się w piękny krajobraz, przeradza się w miłość.

🖇

     – Tak naprawdę to chciałem zostać architektem – zaczął mówić po chwi­lowym namyśle. – Ale oblałem egzaminy i poszedłem na inżynierię. A stam­tąd trafiłem do okrętów. Wiesz, od zawsze lubiłem pojazdy. Zwła­szcza stat­ki. Samochody są produkowane masowo, ale statki przypominają do­my, każdy jest tworzony indywidualnie.

🖇

Izumi zastanawiał się, w jakim kierunku będzie teraz zmierzać jego matka, która rozstawała się kolejno z rzeczami i słowami, a nawet pamięcią.
     „Może stawanie się dorosłym polega właśnie na traceniu róż­nych rze­czy”.
     Głos Kaori cały czas rozbrzmiewał echem w jego głowie.

🖇

Być może jej pamięć też zawraca i płynie pod prąd.
     – Wiesz, ostatnio gdy wychodziłem z domu opieki, to nagle przytuliła mnie dziwnie mocno.
     – Naprawdę? To musiało być żenujące uczucie, co?
     – Bardzo. Ale mogła mnie też z kimś pomylić. Pomyślałem sobie, że w koń­cu moja matka była też kobietą. – Oczami wyobraźni widział matkę siedzącą na ławce. Oglądając białe statki, czekała na Asabę. – Nie umiałem sobie nawet wyobrazić, że mogłaby się w kimś kochać, ale jak się nad tym zastanowić, to przecież bycie matką jest tylko jedną z jej twarzy.
     – Rozumiem cię. Z moją babcią było tak samo.

🖇

Czy jest ktoś, kogo nawet teraz nie zapomniała? […]  Czyja po­stać pojawia się ostatecznie w jej sercu, podczas gdy traci ko­lejne wspo­mnie­nia o miłości?

🖇

Oświetlone żarówkami ze straganów, czarne niczym węgiel źre­ni­ce Yuriko błyszczały jak szklane kulki. Jaki człowiek od­bi­jał się w tej czerni bez dna?

🖇

Uwielbiałam grę Horowitza, którego fortepiany niemal śpiewały. Nie grał zgodnie z zapisami nutowymi, dowolnie zmieniając tempo. Jednak te wy­ko­na­nia, pełne jednocześnie siły i ulotności, zapadały w pamięć.

Robert Schumann, Kinderszenen, op. 15, Träumerei,
Vladimir Horowitz (fortepian).

„To nie tak ma brzmieć”. Yuriko pokręciła głową na boki, jakby strofowała samą siebie. Westchnęła, niejako dając znać, że odzyskała równowagę, i za­czę­ła grać z pamięci. Kolejne dźwięki komponowały się ze sobą łagodnie je­den po drugim i stopniowo wyłonił się z nich pełen utwór. Sceny dziecięce Schumanna, no. 7, Träumerei. Melodia, której tak wiele razy słuchał w ich małym domu. […]
     – Nie musisz się spieszyć, ale nie przestawaj grać.
     Pomyślał o słowach, które powtarzała mu matka, kiedy jeszcze uczył się grać na fortepianie. „Nie musisz się spieszyć, mamo”.

🖇

     – […]  A ty, Yuri-chan? Kradzież czego by była najgorsza dla ciebie? Bo z pieniędzmi to zawsze sobie jakoś można poradzić.

🖇

Mieliśmy tam blisko i mogliśmy pójść w każdej chwili. Tak my­śla­łam, a w tym czasie minęło ponad pół roku.

Genki Kawamura, Sto kwiatów, przeł. Wiktor Marczyk,
Wydawnictwo Uniwersytetu Jagiellońskiego, Kraków 2024.
(wyróżnienie własne)

Nie sądzi pan, że życie tylko w świecie, który sami po­tra­fi­my sobie wyobrazić, jest bardzo przytłaczające?

🖇

Serce nakazuje ciału, żeby dalej żyło codziennym życiem.

🖇

Życie ma to do siebie, że nie­ustan­nie pcha czło­wieka do przodu.

(tamże)

5414. 93/366

dotykając życzliwie* swojej skończoności, do­świad­czam nie­skoń­czo­no­ści**, a potem.

gdy znów, od nowa szarpię się z rzeczy­wi­sty­mi ogra­ni­cze­nia­mi i niemocą, nijak nie umiem przywołać tam­tego karmiącego do­świad­cze­nia. udaje mi się wyłącznie tęsknić, by znów znaleźć się w jego cichym centrum.

93/366

_________
   *   są takie chwile, nawet jeśli czasem to tylko ułamki se­kund czy mgnienie powiek.
  **  miłości, szczęścia i otwartego serca.

*

[…]  im szyb­ciej do­wia­du­jemy się o po­cząt­ku pro­cesu cho­ro­bo­wego u sie­bie, tym szyb­ciej mo­żemy pod­jąć dzia­ła­nia w ce­lu za­trzy­ma­nia go lub spo­wol­nie­nia oraz do­ko­nać prze­glądu swo­ich ży­cio­wych prio­ry­te­tów. Tym, co na­prawdę ważne do zro­bie­nia w po­zo­sta­ją­cym nam cza­sie, jest praw­do­po­dob­nie zaj­rze­nie do swo­jej li­sty „rze­czy do za­li­cze­nia przed śmier­cią” oraz wzmoc­nie­nie więzi z przy­ja­ciółmi i krew­nymi.

Daniel Gibbs, Teresa H. Barker, Tatuaż na mózgu. Moje
życie z chorobą Alzheimera, przeł. Dariusz Rossowski,
Copernicus Center Press, Warszawa 2024.

[suplement pikselowy: 4.04.2024]

(5401+1). Suplement [degeneracyjny]

To zdjęcie było dość cierpliwym czekariuszem. Czekało, czekało, ale ani ono, ani ja nie wymyślilibyśmy, że pojawi się ono tutaj w tym charakterze.

Poniższy wybór fragmentów esejów nijak nie chciał wtopić w tło wszystkich innych, wybranych, przepięknych cytatów. Te chcą być zobaczone i prze­czy­ta­ne osobno, chcą być usły­sza­ne, poczute i zrozumiane, nie­po­minięte. Chcą za­trzy­mać, uwiesić się no­gaw­ki, chwycić za serce, przytrzymać uwagę, ucze­pić się podszewki ludzkiego życia niczym rzep psiego ogona.

Patrzę znów na to zdjęcie. Każdy jego element — przymglone, świetliste, ostre, nie­ostre, biel, czerń — skupia jak w soczewce jakiś aspekt do­świad­cza­nia cho­ro­by neuro­de­ge­ne­ra­cyj­nej; wszystko to, co trudno za­trzy­mać w sło­wach lub co po­zo­sta­je niewyobrażalne, nim nie stanie się faktem.

fot. Saxifraga, fragment.

Nawet dzisiaj wyczuwam echa tego sposobu myślenia: że choroba jest jakąś pokutą za nieznane zbrodnie. Do diabła z tym!

🖇

Wydaje mi się, że nie ma chyba w kraju rodziny, której jakoś nie dotknęła ta choroba [Alzheimera]. Ale ludzie o niej nie mówią, bo jest przerażająca. Słowo daję, uważają chyba, że wymawiając to słowo, przywołują demona. Kiedyś tak samo było z rakiem.

🖇

Choroba sprawia, że człowiek zsuwa się po trochu, i pozwala patrzeć, ja to się dzieje.

🖇

[…] końcowy rezultat są identyczne. Ale droga,
jaka tam prowadzi, jest zupełnie inna.

🖇

Choroba stopniowo odbiera […] rzeczy, o których człowiek nawet nie wiedział, że je ma, dopóki ich nie zabrakło […].

🖇

Choroba sprawia, że ciągle mam wrażenie, jakby śledził mnie niewidzialny typ, jakby przesuwał, podkradał i chował rzeczy, które przecież dopiero co odłożyłem na biurko – czasami aż krzyczę z frustracji. Widzicie, choroba postępuje powoli, ale nieubłaganie. Wyobraźcie sobie wypadek samo­cho­do­wy w zwolnionym tempie. Na pierwszy rzut oka nic się nie dzieje. Czasem słychać zgrzyt czy stuk, skądś wypada śrubka i kręci się na desce roz­dziel­czej, jak na pokładzie Apollo 13. Ale radio ciągle gra, ogrzewanie działa i właściwie nie jest źle, wszystko w porządku oprócz pewności, że prędzej czy później wylecimy głową naprzód przez przednią szybę.

🖇

Chory na raka, właśnie zdiagnozowany, dostaje przynajmniej mapę, na któ­rej są zaznaczone ścieżki, jakimi może się toczyć jego przyszłość. Wiem oczywiście, jak straszna to choroba, ale chory ma terminy wizyt, ma spe­cjali­stów, ma testy i badania. Może liczyć na współczucie, może liczyć na nadzieję.
     Pacjent z alzheimerem w tym czasie zostawał praktycznie odesłany do domu. Kontaktowali się ze mną chorzy, którym to właśnie powiedziano, i nikt nawet nie zasugerował, że mogą się zgłosić do Stowarzyszenia Alz­heimera. Nie jestem osobą, która udziela się w grupach wsparcia, ale raz pojechałem do Londynu na spotkanie chorych z PCA […]. Pamiętam uśmie­chy, kiedy zacząłem mówić o symptomach, i miło było znaleźć się wśród lu­dzi, którym nie musiałem tego tłumaczyć.

🖇

Nie boją się [moi rodacy] śmierci – martwi ich to, co dzieje się wcześniej. Życie jest łatwe i tanie w produkcji. Ale wszystko, z czym go kojarzymy: duma, szacunek dla siebie samego i ludzka godność, warte jest zachowania. A możemy je stracić wobec fetyszu życia za wszelką cenę.

Terry Pratchett, Kiksy klawiatury. Eseje i nie tylko,
przeł. Piotr W. Cholewa, Prószyński i S-ka, Warszawa 2015.

5392. Z oazy (CCXXXVII)

Dwunie­dzielne odliczanie literek, dwa. Kilka dni po premierze na polskim rynku wydawniczym, tęskniąc za Brr, który mi dawno temu pod nos Pratchetta podsunął, zaznaczyłam tę książkę do upolowania. Pewnie jeszcze bardzo długo pod butem Ibu­ko­sknery czekałabym na zielone światło, ale otrzymałam tę fenomenalnie napisaną biografię w prezencie, więc maszyna do połykania liter mogła ruszyć. Pod koniec czy­ta­nia dołączyła wyciskarka łez i przestraszony Sadownik: co się dzieje? Nic, czy­tam i wyję. A potem jeszcze oglądałam, ale o tym poniżej.

Naucz się latać. Załatw to teraz.
I uważaj na siebie.
Walcz!

Terry

[…] u Terry’ego zwykle pojawiał się też ładunek głębinowy z opóźnionym zapłonem. „A jeśli połączyć nas obu w jedno”, dokończył, „można otrzymać jedną mniej więcej porządną istotę ludzką”.

🖇

Z całą pewnością dla Terry’ego istniały opowieści należące do kategorii „zbyt dobra, by spraw­dzać”. I oczywiście zawsze było możliwe, że opowieść „zbyt dobra, by spraw­dzać” może w szerszym porządku rzeczy dotrzeć do głębszych prawd o życiu niż ta nie tak dobra, a sprawdzona.

🖇

[…] całkiem szybko odkrył, że istnieją rzeczy wewnątrz rzeczy, światy wewnątrz światów, całkowicie widzialne, praktycznie dotykalne, z pewnością dostępne dla opowieści, jeśli tylko człowiek znajdzie nieco czasu i miejsca, by je zobaczyć.

🖇

W wieku sześciu lat Terry całkiem niewinnie trafił na jedyny relikt kato­li­cy­zmu Eileen – nieduży, tani, masowo produkowany drewniany kru­cy­fiks na toaletce w sypialni rodziców. Zabrał go i zaniósł Eileen, wy­po­wia­da­jąc nie­śmiertelne słowa: „Mamo! Znalazłem taki patyk z akrobatą!”.
     Korygujące wyjaśnienie Eileen było tak powściągliwe, że Terry dłużej się nie zastanawiał nad tą dziwnie zawieszoną i poranioną figurą w przepasce biodrowej. […]
     „Nie wiem, jaką pociechę [Eileen] znajdowała w tej drobnej twarzy”, mó­wił Terry, „ale ja teraz widzę w niej oblicze skromnego cieśli, który po­sta­no­wił przekazać ludziom, by byli dobrzy dla siebie nawzajem… Złotą za­sa­dę tak wielu mądrych ludzi. I za swoje wysiłki został zamęczony na śmierć przez tyrana na żądanie fanatyków. Może więc przekaz powinien być taki, że należy ignorować tyranów i obalać fanatyków”.

🖇

„Powinniśmy w każdym tygodniu wpisywać coś do terminarza, a po­tem to odwoływać”, mawiał pogodnym tonem. „To jakby dostać wol­ny dzień”.

🖇

Zresztą, co tu mówić o sięganiu po książki i przedzieraniu się przez nie; Terry’emu przychodziło nawet do głowy, że można coś zyskać samym przebywaniem w ich pobliżu.

🖇

Wszyscy wiemy, jak to działa. Człowiek zaczyna od wypożyczenia kil­ku ksią­żek z biblioteki albo od swojej babci i jest przekonany, że nad wszystkim panuje, że sobie radzi – przecież to tylko pożyczenie, więc o co tyle hałasu? Potem ani się obejrzy, a zaczyna kupować używane książki w antykwa­ria­tach, płacić za nie własnymi pieniędzmi i zabierać do domu, żeby mieć na własność, a nawet stawiać na półce w swoim pokoju. W tym punkcie naj­czę­ściej jest już po wszystkim i zanim człowiek się obejrzał, znalazł się na najlepszej drodze do całkiem nowych książek i do uzależnienia na całe życie.

🖇

[…]  skuter [dunkley S65] – „zrzędliwy”, jak Terry oceniał je­go charakter – gubił łańcuch najwyraźniej dla własnej rozrywki i bawił się, nawalając na wszelkie inne sposoby, poważne i drobne, jakie tylko przy­cho­dzi­ły mu na myśl.
     […]
     Jednak dla Terry’ego whippet oznaczał transport, a transport oznaczał swobodę. […]. „Mówią, że Dunkley Whippet to teraz pojazd kolekcjonerski”, zanotował Terry po latach. „No więc mogą sobie wziąć do kolekcji mojego, […] ale niech uważają, bo jeśli go wygrzebią, piekło podąży za nimi”.

🖇

„Dawno, dawno temu”, to zawsze jest dobry początek, „żył so­bie mło­dy ksią­żę…”. A niedługo potem ptak na drzewie w swobodnej rozmowie po­in­for­muje tegoż księcia, że: „Dziewczyna to księżniczka Selena, ale jeśli chcesz ją poślubić, musisz ją najpierw oczarować. Czekoladki, kwiaty i tak dalej”. Początkujący dziennikarz znalazł się już na drodze do mistrzostwa w kpiącym heroizmie, żartobliwie obluzowując śruby konwencjonalnych opowieści, by sprawdzić, jaką radość tym wzbudzi.

🖇

[…]  coś błyszczącego wypadło z kieszonki jego marynarki i po bliższym zbadaniu okazało się sporym kolczykiem w kolorach magenty i ciemnego różu, który na pewno do niego nie należał.
     Los właśnie uśmiechnął się do Terry’ego tak ciepło jak nigdy przed­tem i jak już nigdy potem.

🖇

Idea, by szkoły stały się bardziej sprawiedliwe, była jedną z tych, które Terry zawsze popierał całkowicie – sam wciąż jeszcze nosił świeże blizny po lekceważeniu okazywanym mu przez nauczycieli. Napisał […]  tekst, który ukazał się w maju 1968 roku, z tytułem zaczerpniętym z [Petera] Bandera: „Edukacja nie powinna być polityczną zabawką”.

🖇

Może byłem niedostatecznie usłużny wobec Patcha, gabinetowego kota, zna­nego też jako Dział Kadr? […] 
     Okazuje się więc, że ze mnie zażartował. Ale okazuje się też, że całkiem zapomniał o tym żarcie. […]
     Terry jednak wydaje się całkiem zadowolony.
     — Chyba ze sto lat czekałem, żeby mieć szansę wypróbowania tego na kimś — oznajmia i patrzy na mnie ciepło, z promiennym uśmiechem.
     A potem wraca do pracy. I przez resztę dnia sprawia wrażenie roz­jarzonego poświatą głębokiej satysfakcji.

🖇

„Uświadomiłem sobie, co mnie zawsze niepokoiło w tradycyjnym dzien­ni­karstwie informacyjnym”, zanotował. „Zwykle po prostu brakuje czasu, by dotrzeć do prawdy kryjącej się za faktami”.

🖇

Klisze są użytecznymi młotkami i gwoździami wśród narzędzi komunikacji, ale co będzie, jeśli staną się wszystkim?

🖇

Z perspektywy czasu Terry miał w końcu dojść do wniosku, że najlepszym podejściem byłoby pogodzenie się z wilgocią – „uznanie jej”, jak napisał, „za integralną część domostwa i poszukanie sposobów, by mogła nieszkodliwie odparować”. […]  Kochali miejsce, gdzie się znaleźli – kochali swój domek, kochali ogród, kochali okolicę.

🖇

Butle z winem fermentowały ustawione wokół gazowego piecyka w sa­lo­ni­ku, zaraz za żółwiami, w priorytetowej kolejce do ciepła, a Terry i Lyn two­rzy­li trzeci, zewnętrzny krąg za nimi.

🖇

Stał się znany w całym biurze, a nawet trochę niesławny, z otwierania dyskusji frazą: „Jak mógłbym ująć to w sposób nieobraźliwy?”.

🖇

Więzy przyjaźni w grupie zacieśniały się podczas rozmów przy lunchu. Mieli podobny sposób myślenia i podobne poczucie humoru – inteligentne, zainteresowane nauką i techniką, zanurzone w popkulturze i bezwstydnie nerdowskie. Któregoś dnia dyskutowali, dlaczego grzanka zawsze spada na dół stroną posmarowaną dżemem. Terry wspomniał o swoich ko­tach, któ­re – w przeciwieństwie do niej – spadają zawsze na cztery łapy. Zaczęli się więc zastanawiać, co się stanie, jeśli kotu przymocować na grzbiecie po­sma­ro­wa­ną dżemem grzankę i go zrzucić. Doszli do wniosku, że kot za­trzy­ma się w powietrzu i będzie wirował, a sytuacja sama nie rozwiąże się w ża­den sposób. Ergo, Stół Ośmiu przy lunchu odkrył antygrawitację. Q.e.d. i poproszę o sól.

🖇

Potem był Manic Miner, który – radość nad radościami i przełom nad prze­ło­ma­mi – miał własną muzykę, ale za to nie miał opcji „save”, a zatem gra­jąc, za każdym razem trzeba było sumiennie pokonywać wszystkie po­czą­tko­we, łatwe poziomy. Terry zdradził Andrému, że w pokoleniowej ada­pta­cji stosowanej przez Eileen Pratchett [Mama Terry’go] metody „pensa za każdą dobrze przeczytaną stronę” zaczął płacić Rhiannie [córce] za prze­cho­dze­nie tych męczących wczesnych poziomów; zastępował ją w fo­te­lu i przej­mo­wał sterowanie, kiedy gra w końcu robiła się ciekawa. Gry sta­wa­ły się coraz lepsze i pociągały Terry’ego coraz mocniej.

🖇

„Twoją nagrodą za to, że zrobiłeś coś dobrego”, zwykł mawiać Terry, „jest możliwość zrobienia jeszcze czegoś dobrego”.

🖇

Miał specjalne nazwy dla pewnego rodzaju gapiów na spotkaniach – „to­on”, „toto”, jak też „byłfteleizorze” i „nigniesłyszaem”. Wiedział, jak to jest, kiedy podpisuje się książki, słysząc w tle, jak to nazywał, „szemranie” takich uwag. Kiedyś w Milton Keynes, kiedy trochę spóźniony przeciskał się przez tłum do stolika, zatrzymał go ochroniarz.
     — Przepraszam, kolego — powiedział — ale koniec kolejki jest tam”.
     Terry odwrócił się bez słowa i odszedł na wskazany koniec.
     — To wasz szczęśliwy dzień — oznajmił czekającym i zaczął podpisywać ich książki.

🖇

Jeszcze inni, niezbyt konkretnie, chcieli się dowiedzieć, jak to wszystko zrobił. „Jaki był skrót?”, wydawało się brzmieć właściwe pytanie, często ukryte między wierszami.
     — Oni chyba oczekują, że wskażę im guzik, który mogliby nacisnąć — mawiał Terry. — Albo stronę w sieci, na którą mogliby zajrzeć, albo kurs korespondencyjny, na który mogliby się zapisać.
     Dało się wyczuć, że uczciwa odpowiedź, jakiej im udzielał – że w jego przypadku wymagało to długich godzin pisania, często w nietypowych porach dnia, plus spotkał go nieodzowny traf niewytłumaczalnego szczę­ścia – nie jest dokładnie tym, co chcieliby usłyszeć. Mimo to od­po­wia­dał tak bez ogródek.

🖇

Nazywał to Doliną Chmur. Pisanie powieści było niczym wędrówka z jed­ne­go jej końca na drugi. Dolinę pod nami wypełniała mgła, ale przy odrobinie szczęścia widzimy ze swojego miejsca drugą stronę; widzimy też całkiem wyraźnie wystające ponad mgłę czubki jednego czy dwóch drzew lub in­nych charakterystycznych obiektów. Zadanie polega więc na tym, by ruszyć w stronę któregoś z nich – zanurzyć się w mgłę i zobaczyć to, co po drodze stanie się widoczne, pamiętając jednak zawsze, żeby wynurzyć się w miej­scu, które wybraliśmy sobie po drugiej stronie.

🖇

Najmocniejszy komputer przeznaczony był do gier, nie do pisania. Terry nie czuł potrzeby tłumaczenia się z tego.

🖇

Walijski powieściopisarz kupił sobie wystąpienie w przyszłej książce Terry’ego Pratchetta za 2200 funtów podczas aukcji charytatywnej […]. [Ken] Follett powiedział Terry’emu, że chciałby być olbrzymem. Autor zaś spojrzał tylko na niego i zapytał: „Jak chcesz zginąć?”.

🖇

Doszedłem do tego!, oznajmił któregoś ranka, wpadając do Kaplicy z tryum­fal­ną miną. „Najważniejsze w piłce nożnej jest to, że wcale nie chodzi w niej o piłkę nożną!

🖇

Adrenalina może pomagać, ale prędzej czy później zapasy się wyczerpią i wiadro uderzy o dno studni.

🖇 🖇 🖇

Takie są zwykle problemy związane z amatorską diagnozą. Roztargnienie, zaabsorbowanie myślami, to, jak nieobecny często się wydawał, choć prze­cież fizycznie był na miejscu, niedostateczna uwaga poświęcana koszulom, guzikom, przedmiotom nieożywionym i innym ludziom… tak wiele znaków wczesnego alzheimera okazywało się również oznakami typowymi dla za­pra­co­wanego autora.
     Poza tym był przecież całkiem sprawny, prawda?

🖇

— Chodź tutaj! Co z nią zrobiłeś?
     Zszedłem na dół.
     — Co zrobiłem z czym?
     Wpatrywał się w klawiaturę.
     — Z „S”. Zabrałeś gdzieś „S”. Gdzie jest?
     Byłem zdumiony. Podszedłem do niego i podążyłem za jego wzrokiem. Klawisz „S” był na klawiaturze w swoim zwykłym miejscu, pomiędzy „A” i „D”. Pochyliłem się i wcisnąłem go.
     Przez chwile patrzyłem mu w oczy i widziałem w nich lęk.

🖇

Słuchaliśmy jednak, równocześnie usiłując opanować rozszalałe myśli. […] 
     Docierały do mnie tylko strzępki tego, co mówił lekarz. […] 
     Wstaliśmy wolno i wyszliśmy z pokoju. A potem staliśmy na korytarzu i usiłowaliśmy jakoś się ogarnąć. […] 
     W końcu ruszyliśmy do samochodu. Byliśmy oszołomieni. Nie istniało w tej sytuacji żadne sensowne działanie, żadne wyjście, nie podano nam nawet daty rozpoczęcia leczenia – bo nie mogło być żadnego leczenia. Nie mieliśmy się czego przytrzymać, nawet ulotki, którą ścisnęlibyśmy w dłoni, wychodząc. Odjechaliśmy dokładnie tak, jak przyjechaliśmy, tyle że teraz jeden z nas w wieku pięćdziesięciu dziewięciu lat miał nieuleczalną chorobę zwyrodnieniową mózgu.

🖇

Czuł jakąś niezwykłą potrzebę, by robić to, co zawsze, jak gdyby nic się nie zmieniło, choć był aż nazbyt mocno świadomy, że zmieniło się wszystko. Jego świat wydawał się rozerwany na strzępy, a rów­no­cześ­nie dokładnie taki jak przedtem.

🖇

Kiedy skończyłem pisać, Terry przeczytał całość.
     — Dołóż na końcu uśmiechniętą buźkę, żeby wiedzieli, że jesteśmy śmier­tel­nie poważni.
     Więc dołożyłem: […]  :o)

🖇

„Jak się czujesz, Terry?”, pytano go czasem.
     „Świetnie”, odpowiadał. „Dla danej wartości świetności”.

🖇

Terry Pratchett: Living with Alzheimer’s Episode One, BBC 2009.

*

Terry Pratchett: Living with Alzheimer’s Episode Two, BBC 2009.

*

Obejrzałam, nie zapraszając do towarzystwa nikogo, od pierwszej po ostatnią klatkę. Ludzie nie przestaną mnie nigdy za­ska­ki­wać, ponieważ dotykają bezkresnego słonia zwanym życie w miejscach, których istnienia nawet nie brałam pod uwagę.

Tym, któ­rych nie opuszcza pewność w temacie podejmowanym przez ten film, gra­tu­lu­ję, choć czynię to z dużą dozą podejrzliwości.

📎📎 Terry Pratchett: Choosing To Die,
reż. Charlie Russell, 2010.

[suplement: 25.03.2024]

Dokument nie powstał, by zachęcać, straszyć czy bronić; powstał, by pokazywać.

Terry Pratchett, Kiksy klawiatury. Eseje i nie tylko,
przeł. Piotr W. Cholewa, Prószyński i S-ka, Warszawa 2015.

Jeśli o mnie chodzi, po obej­rze­niu tego filmu wiem, jak fizycznie wygląda to kon­kret­ne miejsce w Szwajcarii, do którego udali się Amy i Brian. Wiem też już, że je­stem wyjątkowo łakomą osobą, je­śli chodzi o życie, i oślo upartą, by znajdować cho­ciaż drobinki przyjemności, szcze­gól­nie w tych chwilach, gdy coś zrozumiem brzu­chem lub nauczę się czegoś nowego. Ja i ktoś we mnie uparcie wracamy ze „Szwaj­ca­rii”. Istnieje ryzyko, że przegapię ostatni moment, gdy Szwajcaria byłaby dla mnie opcją, ale kto nie ryzykuje, nie żyje wcale.

*

Terry Pratchett: Facing Extinction, 2013.

[suplement: 25.03.2024]

Orangutany są takie jak my. Są inteligentne. Mają wy­o­bra­źnię. Mają charaktery. Potrafią kłamać. Tylko że ich przodkowie zostali na drzewach, gdy nasi zeszli na dół, żeby spróbować przetrwać na równinach. Dzisiaj wra­ca­my do drzew. Wracamy z piłami spalinowymi.

∘

Kiedy ktoś jest dostatecznie wielki i dostatecznie silny, kie­dy opłaca właściwych ludzi, może robić, co tylko ze­chce. Warunki dyktują chciwość i korupcja.
     […] Możemy próbować kupować świadomie, ale jest to coraz trudniejsze. Żyjemy w świecie globalnej ekonomii, a orangutany coraz bardziej nie. Są spychane na kra­wę­dzie i nie mogą grać ostro.

Terry Pratchett, Kiksy klawiatury. Eseje i nie tylko,
przeł. Piotr W. Cholewa, Prószyński i S-ka, Warszawa 2015.

🖇 🖇 🖇

[…]  przez ostatnie kilka godzin nauczyłem się,
że z życia należy korzystać, póki ono trwa.

🖇

Jesteś swoją własną walutą
i musisz wydawać ją rozsądnie.

🖇

Dla Terry’ego książki często znajdowały własne ścieżki
na drodze do bycia napisanymi.

🖇

Wiele śmierci zdarzyło się przez te lata. O wiele za dużo śmierci. Ale było też wiele życia.

🖇

Po pewnym czasie spytałem Terry’ego, jakie ma życzenia co do swojej ce­re­monii żałobnej.
     — Być tam — odpowiedział.
     […] 
     W końcu, choć nie był to temat, do którego rozmowa naturalnie do­pro­wa­dzi­łaby któregokolwiek z nas, powiedziałem mu, że towarzyszenie mu przez te lata było dla mnie przywilejem.
     — Przywilejem dla ciebie? — powtórzył Terry, szczerze zdziwiony.
     — Tak, prawdziwym przywileje — zapewniłem.
     — Twój przywilej cały po mojej stronie — stwierdził.
Myślę, że miał to być komplement, ale jak to z wieloma komplementami Terry’ego, trudno było mieć pewność.

🖇

Terry naprawdę żyje i jest takie miejsce, gdzie wszyscy możemy go spotkać: pośród milionów słów w tych wielu, wielu książkach.

Rob Wilkins, Terry Pratchett. Życie z przypisami,
przeł. Piotr W. Cholewa, Insignis Media, Kraków 2023.
(wyróżnienie własne)

[…] głupców nie znosił cierpliwie.

🖇

Zarzut wobec baśni jest taki, że mówią one dzieciom o istnieniu smoków. Ale dzieci zawsze wiedziały, że smo­ki istnieją”, napisał Chesterton w sposób, który z te­go końca teleskopu mógłby się wydać całkiem Pratchetto­wski. „Baśnie mówią dzieciom, że smoki można zabić”.

🖇

(tamże)