Cotygodniowe odliczanie literek. Przez przypadek dowiedziałam się, że przegapiłam tę książkę, gdy była nowością. Rzuciłam wszystko, by nadrobić tę książkową zaległość.
Powiedzieć, że dobra, mądra, potrzebna, to nic nie powiedzieć. Arcyważna książka, skoro co trzeci polski mózg zachoruje. Jest w niej dużo spostrzeżeń, których nie wymyśli zdrowy człowiek. Są też myśli, odczucia innych niż Autorka osób. I choć choroba z tych, co wymagają wielu dłoni na pokładzie, to książka ta jest pełna odwagi i nadziei na dobre dni. Niech!
Chciałam jednak napisać tę książkę, by podzielić się z wami tym, czego dowiedziałam się o demencji, ponieważ wydaje mi się, że może was to zaskoczyć i zainspirować, z całą pewnością czegoś was nauczy i niewykluczone, że pozwoli wam przeżyć najlepsze możliwe życie z tą chorobą albo skuteczniej wspierać kogoś bliskiego.
[…] To szalenie ważne, by wiedzieć, że są gdzieś tam inni ludzie, którzy podobnie jak my miewają gorsze dni, ale wciąż żyją – nie cierpią (nie znoszę tego słowa), lecz żyją. Jako że dla mnie było to tak istotne, chciałabym, żebyście też usłyszeli ich głos, ponieważ moje doświadczenie z demencją jest jedynie moim doświadczeniem. Jeżeli spotkaliście jedną osobę z demencją, znaczy to, że po prostu spotkaliście jedną osobę z demencją. Różnimy się od siebie tak samo, jak różniliśmy się przed chorobą.
•
Na kartach tej książki znajdziecie wszystko, co moim zdaniem ludzie powinni wiedzieć o demencji.
Wendy Mitchell
🖇 🖇
To, że istnieje udokumentowane badaniami zjawisko nazywane „strachem przed demencją”, pokazuje nam, że mówimy na temat tej choroby w niewłaściwy sposób.
🖇
My, chorzy, nie potrzebujemy, by nasi przyjaciele, krewni i personel medyczny powtarzali nam, z czym sobie nie radzimy, lecz by pokazywali nam, co można zrobić, by to zmienić. Margaret Calkins, architektka i projektantka specjalizująca się w planowaniu budynków dla osób z demencją, stwierdziła, że wielkim olśnieniem była dla niej refleksja, że „dominujący dotychczas sposób myślenia o demencji – z perspektywy deficytu – powinien zostać zastąpiony przez myślenie skupione na zasobach. Dzięki temu podstawowe prawa tej wciąż rosnącej grupy będą respektowane i wspierane przez społeczeństwo”.
🖇
Wiele pisze się o tym, że osoby chore na demencję mają w zwyczaju „włóczyć się bez celu”. Zawsze zaskakuje mnie, że takie określenia są stosowane tylko do opisu chorych osób. Prawdopodobnie przed zachorowaniem byliby określani jako „amatorzy pieszych wędrówek”. Chorzy na demencję mają określone cele, choć mogą one nie być oczywiste dla innych.
🖇
Często opowiadam o dwóch regałach na książki, w których osoby chore na demencję przechowują swoje wspomnienia. Jeden z nich dotyczy faktów i jest bardzo chybotliwy. Chwieje się na boki wraz z postępem choroby, sprawiając, że książki się przewracają i lądują na niewłaściwych półkach – wspomnienia nakładają się na siebie, lata i ludzie się nam mieszają. Obok jednak stoi drugi regał, dużo bardziej stabilny, a w nim mieszczą się nasze wspomnienia emocjonalne. Być może wówczas nie uświadamiałam sobie, że tego miejsca nic nie jest w stanie poruszyć. To schowek na te wspomnienia, które znaczą dla nas najwięcej, na pamięć o ludziach, których najmocniej kochaliśmy, którzy najbardziej nas uszczęśliwiali i po których utracie głęboko cierpieliśmy.
🖇
W życiu najtrudniej poradzić sobie z poczuciem braku kontroli. Każdy z nas lubi zajmować się codziennymi sprawami, wierząc – być może naiwnie – że panuje nad własnymi działaniami. […] Wielokrotnie już powtarzałam, że demencja ma swój początek, środek i zakończenie, a dzięki odpowiednio pozytywnemu podejściu nas i naszych bliskich można z życia wyciągnąć naprawdę dużo.
🖇
[…] dla osoby z demencją hałas jest tym samym, co schody dla kogoś na wózku inwalidzkim.
🖇
Od czasu diagnozy wyobrażam sobie wnętrze swojego mózgu jako sieć przecinających się dróg: są tam wiadukty, ronda, skrzyżowania i oczywiście ślepe uliczki. Demencja dołożyła do tego skomplikowanego systemu kilka miejsc, w których odbywają się prace drogowe.
Oznacza to, że moje myśli muszą niekiedy wybierać okrężne trasy – czasami szybkie, ale zazwyczaj dość wolne – a niekiedy nigdy w ogóle nie docierają do celu.
[…]
Wraz z postępem choroby zauważam coraz więcej objazdów i ślepych uliczek, a emocje ulokowane są w jednym z miejsc dotkniętych tymi utrudnieniami. Wiem, że punkty docelowe wciąż istnieją w moim mózgu. Bez problemu i żadnych utrudnień jestem w stanie dotrzeć na przykład do smutku lub radości, lecz pewne obszary zdają mi się nieosiągalne, choćbym nawet poszukiwała wiodącej ku nim najbardziej okrężnej drogi.
[…]
Ten sam system prac drogowych może również niekiedy działać na moją korzyść. Widzę, jak inni ludzie się złoszczą i zdaję sobie sprawę, że tylko bezowocnie tracą energię, bo nie są w stanie zmienić sytuacji, a dając pożywkę swojej złości, jedynie przysparzają sobie więcej cierpienia. Jednak frustruje mnie świadomość, że niekiedy mogłabym coś zmienić, gdybym tylko była w stanie obrócić swoją złość w jakieś produktywne działanie. Jednak ta emocja po prostu przestała dla mnie istnieć.
🖇
[…]
w momencie diagnozy nie stajemy się innymi osobami, niż byliśmy dzień wcześniej.
Układ partnerski nadal działa, lecz będzie teraz musiał zmierzyć się z nowymi wyzwaniami. Czy nie dzieje się tak jednak w każdym małżeństwie? Demencja może po prostu wzbudzić w nas poczucie, że te nieuniknione trudności nadeszły szybciej, niż byśmy się mogli spodziewać.
🖇
Poznałam osoby, które nie przyznając się do demencji, zarazem wiedziały o jej wpływie na ich życie. To przedziwne połączenie. Czasami porównuję to do „wychodzenia z szafy” osób homoseksualnych – znają swoją orientację, są jej całkowicie świadomi, jednak boją się jej ujawnienia. Podobna dyskryminacja może mieć miejsce w stosunku do osób z demencją, tym bardziej, że niektórzy nadal uznają ją za chorobę psychiczną, a niestety wszyscy wiemy o potężnej, niezasłużonej stygmatyzacji związanej z tym pojęciem. Nie może dziwić, że ludzie próbują „zachować siebie” poprzez umniejszanie lub ignorowanie diagnozy, skoro czują, że nie mogą być bezpiecznie sobą.
🖇
W naturalny sposób każdy z nas zmienia się z wiekiem. Niektórzy łagodnieją, inni stają się bardziej zrzędliwi. Demencja bez wątpienia dodaje kolejny wymiar do tego wielkiego kotła rozmaitych cech osobowości, jednak jest to tylko jeden z wielu aspektów tego, co składa się na to, kim jesteśmy. Najpierw należy dostrzegać człowieka, nie chorobę, podobnie jak zrobilibyśmy w przypadku każdej innej osoby.
🖇
Połyskująca, marmurowa podłoga wygląda jak powierzchnia basenu. Wyobraź sobie, że musisz stąpać po wodzie. Czarne wycieraczki pod drzwiami przypominają ogromne, ziejące otwory, niczym odpływy w zlewie. Wielu z nas miewa problemy z czarnymi przedmiotami. Gdy widzę kogoś ubranego na czarno, mam wrażenie, że jego głowa lewituje w powietrzu. Ekran płaskiego telewizora wygląda jak gigantyczna dziura w ścianie. […]
Nasze mózgi mają problem z rozpoznawaniem odcieni i kontrastów, co oznacza, że jest się nam trudno odnaleźć na przykład, gdy dywan ma ten sam kolor co ściany. Najprostszym sposobem sprawdzenia, czy dany pokój lub przestrzeń są przyjazne dla osób z demencją, jest zrobienie czarno-białego zdjęcia. Jeżeli kontrast pomiędzy odcieniami czerni, bieli i szarości jest wyraźny, powinno być w porządku.
🖇
Nasz układ węchowy to istna skarbnica wspomnień i emocji. Węch to jedyny zmysł, który nie ma połączenia ze wzgórzem, czyli stacją przekaźnikową dla wszystkich bodźców zmysłowych. Impulsy węchowe biegną bezpośrednio przez hipokamp – obszar ważny dla pamięci – oraz ciało migdałowate, które wiąże się z odczuwaniem emocji.
🖇
«Po prostu idź w świat i żyj,
rób, na co tylko masz ochotę».
🖇
Nikt z nas nie chce, by demencja nas definiowała – wolimy trzymać się własnej osobowości, podobnie jak osoba cierpiąca na raka nie chce być definiowana przez swoją chorobę. Wydaje się jednak, że istnieje pewna łatwość w nadawaniu osobom z demencją etykiet, które z kolei prowokują pojawianie się kolejnych osądów. Nasze zachowanie w sytuacji wystąpienia trudności komunikacyjnych nie jest często naszą winą. Jeśli ktoś podaje ci kawę, gdy pijasz tylko herbatę, a jedynym sposobem na wyrażenie tej niechęci jest zrzucenie filiżanki na ziemię, nie masz innego wyjścia. Jest to oznaką niezaspokojonej potrzeby, a nie trudnego czy problematycznego zachowania.
🖇
Nigdy byśmy się nie spotkali, […] łączy nas zdiagnozowana choroba, a to wystarczy, by momentalnie zawiązała się nić porozumienia.
[…] Choć jest wiele możliwości, by uzyskać wsparcie, wielu ludzi omija to ważne doświadczenie, jakim jest spotkanie podobnych do nich osób.
[…]
Nasza interakcja z ludźmi może zmienić nasze odczucia względem diagnozy.
🖇
Być może w przyszłości nabierzemy otwartości w rozmawianiu publicznie o diagnozach, ale zanim dojdziemy do tej utopii, wsparcie otoczenia zapewnia nam najbezpieczniejsze, najbardziej wyluzowane i nieosądzające środowisko. A często przy tym i potężną dawkę śmiechu.
Rozumiemy, ufamy, nie oceniamy, dzielimy się i troszczymy. Jesteśmy, by wspierać się nawzajem w sprostaniu wszelkim wyzwaniom demencji. Chcielibyśmy przekazać światu prostą prawdę, że akceptacja i zrozumienie innych osób jest możliwe. Jeśli wiedzą to osoby z poważną chorobą mózgu, raczej nie jest to trudne do zrozumienia.
🖇
Chciałabym żyć w społeczeństwie, w którym nie muszę nosić wstążki w słoneczniki, aby zaznaczyć, że mogę potrzebować pomocy, i w którym wszyscy są wobec siebie wyrozumiali, a ja nie muszę się obawiać, że osoba stojąca za mną w kolejce będzie cmokać ze zniecierpliwieniem, dlatego że nieco wolniej pakuję swoje zakupy. Daleko nam jeszcze jednak do takiego raju, a dopóki się w nim nie znajdziemy, zwykła tasiemka w słoneczniki musi nam wystarczyć. Nie każdy jest silny, odważny i dysponuje wystarczającymi umiejętnościami językowymi, by jasno wyrazić swoje potrzeby. Niektórym przyda się ta dodatkowa doza pewności, jaką zapewnia im słonecznikowa tasiemka, aby wyjść na zewnątrz i mieć poczucie, że będą lepiej rozumiani.
Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji,
przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)
Dobra wiadomość jest taka, że każdy nowy dzień oznacza szansę na nowy początek, zmianę języka, tonu głosu, podejścia do postępującej choroby – niezależnie, czy sam zostałeś zdiagnozowany, czy, co może nawet ważniejsze, wspierasz kogoś jako członek rodziny, lokalnej społeczności czy przedstawiciel opieki zdrowotnej. Nigdy nie jest za późno na zmianę. Możesz ją zacząć wprowadzać, kiedy tylko odłożysz tę książkę.
(tamże)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz