5841. W drodze do siebie

Obita współczuciem, litością i łzami wydłubałam z przedostatniej lektury najgęstsze gęste. Wydłubałam, by wrócić do pionu po chwilach, gdy nie widziano mnie wcale, przy­glą­da­jąc się wyłącznie mojemu „kalectwu”. Wydłubałam, by otrzepać się z tru­dów doświadczania społecznego wymiaru chorowania na przewlekłe, postępujące, nieuleczalne.

Im bardziej dochodzę do siebie, tym odważniej pojawia się retoryczne pytanie: kto realnie tam i wtedy był kaleką?

Opadamy… coraz szybciej… coraz niżej… z prędkością 200 km/h. Spadamy swobodnie w kierunku ziemi, a ja uśmiecham się szerzej niż kiedykolwiek wcześniej.
     Jeżeli tak nie wygląda wolność, to nie wiem, co nią jest. Na tej wysokości demencja nie istnieje.
     Tu mój mózg jest wolny od choroby. Lecę, nieograniczana niczym, co przywiązuje mnie do ziemi.
     […]
     Gdybym słuchała tego, co mówią inni, nigdy nie skoczyłabym ze spa­do­chro­nem. Nie zrobiłabym połowy wszystkich tych rzeczy, które w opinii większości ludzi nie są odpowiednie dla osób z demencją.
     Teraz, stojąc już na twardym gruncie, ale z krwią wciąż buzującą w ży­łach, planuję od razu kolejną przygodę. Dlaczego miałabym kie­dy­kol­wiek tego zaniechać?

•

[…]  stawiam na ryzyko; jeśli mam umrzeć,
to umrę szczęśliwa.

•

Życie jest ryzykowne już od pierwszego dnia na świecie, ale nie pozwolę de­men­cji mnie definiować, a moja rodzina już się nauczyła, że jeśli spróbują mi zabronić czegoś, co robiłam przed demencją, to wtedy choroba wygra.

•

Zawsze mówię o znaczeniu niepoddawania się – bo wielu z chęcią podda się za nas – i że pozytywne podejście jest konieczne, by skoncentrować się na jesz­cze posiadanych umiejętnościach, aktywnościach po­zo­sta­ją­cych w za­się­gu ręki czy na znajdowaniu innych rozwiązań […].

•

Wspomnienia nas definiują, a zarazem pozwalają osobom, które nie znają nas od lat, zrozumieć nasze potrzeby i działania. Nie możemy stracić naszej przeszłości z oczu, bo na niej budujemy swoją przyszłą postać.

•

[…]  osoby z demencją często muszą się dostosowywać, ukrywać uczucia, aby nikogo nie dotknąć, lecz jeśli nie będziemy w stanie rozmawiać o trudnych sytuacjach i scenariuszach, pozostaniemy bezradni.

•

Pewna znajoma kiedyś mi powiedziała:
     „Dużo czasu zajmuje nam zrozumienie, że inni nie pojmują tego, czym jest nasza demencja, kim jesteśmy i co czujemy. Zaczynamy traktować ich ulgowo. Często musimy uwzględniać ich brak zrozumienia czy em­pa­tii, a dzieje się to kosztem naszych własnych uczuć. Stajemy przed koniecznością zanegowania tego, co się dzieje – jeśli chodzi o uczu­cia – w naszych głowach jedynie z powodu niezrozumienia jakichś ludzi. Jednak czujemy się z tym źle, bo nie możemy być sobą. To przedziwne po­łą­cze­nie. Staramy się być mili dla innych, brać poprawkę na ich brak wni­kli­wo­ści i zrozumienia dla demencji, jednak oznacza to zarazem negację wła­snych uczuć”.

•

Każda osoba ma swoją indywidualną metodę stawiania czoła ży­ciu i chorobie, jednak gdy nasze otoczenie zaczyna nas ograniczać, zmie­nia się nasze podejście. Zapytałam znajomych, jak ich rodziny za­re­a­go­wały na diagnozę:
     „Osobiście spotkałam się z bardzo negatywną reakcją […]. Sama na po­cząt­ku przyjmowałam całą tę negatywność i choć starałam się przekonać ludzi, że «będzie ze mną dobrze», w głowie zadawałam sobie pytanie: «Czy będzie dobrze?»”.

•

Wielu z nas zgadza się z twierdzeniem, że podejście specjalistów ma naj­więk­szy wpływ na to, jak zareagujemy na diagnozę. To jedna z głównych nauk, którą wyciągnęłam z ostatnich sześciu lat: moje podejście ma moc sprawczą, ale jest zależne od mojego otoczenia. […]  Czy nie mogła po­wie­dzieć: „Tak, to dołująca choroba, lecz ta nowa etykieta ciebie nie de­fi­niu­je, jesteś tą samą osobą, która weszła do gabinetu pięć minut te­mu – jeszcze tyle przed tobą”. Opuściłabym jej gabinet w zupełnie in­nym nastroju.

•

[…]  żadna pojedyncza metoda radzenia sobie nie jest tą jedyną słuszną. Sposoby stawiania czoła przeciwnościom są tak różnorodne jak my wszy­scy – niezależnie od tego, czy cierpimy na otępienie.

•

Być może spełnienie naszych życzeń nie jest zależne od niczego poza tym, jak sami rozumiemy znaczenie tych słów. Każdego dnia mierzę się z naj­róż­niej­szy­mi trudnościami, ale być może wcale nie są one większe od tych, które muszą pokonywać moi sąsiedzi. Nigdy nie wiemy, jaką walkę we­wnętrzną toczy drugi człowiek. Musiałam zatem zadać sobie pytanie, czy to, czego sobie zażyczyłam, faktycznie było mi potrzebne, czy też może moje marzenie już się spełniło.

•

Demencja z całą pewnością nauczyła mnie, że warto, byśmy wszyscy zaczęli dostrzegać to, co dzieje się w chwili obecnej.

•

[…]  wszyscy potrzebujemy deszczowych dni, by odżyć, nabrać sił i po­now­nie rozkwitnąć. Jednak kontrola nad tym, kiedy się pojawią i jak długo potrwa­ją, jest jedynie złudzeniem, o czym natura bezustannie nam przy­pomina.

•

Bywają momenty, gdy nie potrzebujesz nic poza dru­gim czło­wie­kiem, który sprawi, że nie będziesz się czuć samotnie. Porozumienie bez słów, uśmiech, rozumiejące spojrzenie – to niby drobiazgi, a znaczą tak wiele.

•

Gdy kogoś kochasz i wiesz, że możesz mu pomóc, masz naturalny odruch, by to zrobić. Tak naprawdę jednak najlepszy wyraz miłości, jaki mo­żesz mu dać, to wesprzeć jego poczucie samostanowienia, po pro­stu pozwalając mu być.

•

Rzeczywistość czy sen? Nadal nie jestem pewna…

Wendy Mitchell, Anna Wharton, Co chciałabym, żeby
ludzie wiedzieli o demencji, przeł. Barbara Łukomska,
Grupa Wydawnicza Relacja, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)

fot. Fabio De Paola, fragment,  
[dostęp 16.07.2025], źródło.  

Wendy Mitchell
(1956–2024)

Nieustannie zmieniamy się i dostosowujemy, jak każdy człowiek w obliczu wyzwania.

•

Lepiej zachować dystans – przyszłość jeszcze nie nadeszła i być może jest jeszcze daleko, daleko przede mną. Czy kto­kol­wiek z nas może mieć pewność, co przyniesie kolejny dzień?

•

Oczywiście, bezsprzecznie jestem inna niż przed diagnozą. Lecz ilu z nas może stwierdzić, że przez całe życie było tą sa­mą osobą? Demencja różni się tym, że blizny mają wymiar bardziej fizyczny, trwały, nieodwracalny – ale nie nie­moż­li­wy do przezwyciężenia.
     Wszystko zależy od punktu widzenia.

•

Odkąd mierzę się z chorobą, bywają dni, gdy moimi jedynymi towarzyszami są pory roku i to one przypominają mi o tym, że moje drobne, stopniowe zwycięstwa nad demencją są rów­nie ważne jak mały żołądź, który spada z drzewa, by na­stęp­nie mógł wyrosnąć z niego dąb.

Drzewa bez liści wcale nie muszą być brzydkie, jeżeli dasz sobie czas na dostrzeżenie piękna ich konarów.

(tamże)

Prawdziwą sztuką nie jest zapominać,
lecz puszczać wolno.
Gdy zaś nic już ci nie zostanie,
możesz być bogaty w utratę.
Rebecca Solnit