Cotygodniowe odliczanie literek. Poślizgnięte na opadaniu fusów wrażeń i wyborze cytatów. Było to czytanie-odreagowywanie (na ten sam temat) bardzo złej książki.
W Polsce mózg co trzeciej osoby zachoruje. Nie jesteśmy na to przygotowani. Indywidualne historie rodzin wydeptują wciąż od nowa stare ścieżki, których istnienia jako społeczeństwo nie chcemy przyjąć do wiadomości. Życie z neurodegeneracyjną chorobą nie jest łatwe (eufemizm!), ale nigdy nie zrozumiem, dlaczego państwo polskie prześciga się w pomysłach, by uczynić je nieznośnym nie tylko dla chorych, ale również dla ich bliskich.
Patchwork danych, faktów, ludzkich historii, metafor, uczuć i mądrych wypowiedzi specjalistów. Wart, po prostu wart przeczytania. Łatwiej jest skupiać się na trudnościach chorujących, ale mi ta książka uświadomiła, jak trudnym/wymagającym jest życie opiekunów, osób kochających chorującą osobę. Mam komu dziękować.
Czy powinnam się wstydzić tej swojej złości na chorego, bezbronnego człowieka?
Trudno nie mieć takich myśli, które przecież nie są niczym innym jak wyrazem zmęczenia wieloletnią opieką, poczucia utraty własnego życia, ale i perspektywy śmierci najbliższej nam osoby. Tak jak i myśli, że byłoby lepiej, gdyby to wszystko się już skończyło. […]
Poczucie winy niejednokrotnie zatrzymuje nas już na poziomie samego odczuwania złości. Przez to próbujemy ją pomijać, zatrzymujemy ją w sobie. W konsekwencji nie tyle pozbywamy się wściekłości, ile raczej ją kumulujemy, a potem wybuchamy.
🖇
Ryzyko zachorowania na chorobę Alzheimera po 65. roku życia praktycznie podwaja się z każdymi kolejnymi pięcioma latami. Oznacza to, że 3% osób w wieku 65–69 lat, 6% osób w wieku 70–74 lat i prawie połowa osób w wieku 85 lat i starszych zachoruje na chorobę Alzheimera.
🖇
To, że będziemy biegać, zdrowo się odżywiać i w ogóle dbać o siebie, nie oznacza, że nie zachorujemy na alzheimera. Ale jeśli będziemy prowadzili zdrowy styl życia, to po pierwsze być może będziemy łagodniej tę chorobę przechodzić, a po drugie możemy opóźnić jej dalszy rozwój. Dać sobie więcej czasu.
🖇
Kiedy ktoś słyszy „nowotwór”, to może od razu szuka w głowie rozwiązań i myśli, jak kupić czas. Statystyki dają nadzieję, że można z rakiem wygrać. A z alzheimerem, demencją – wiadomo, że nie.
🖇
Tak, nie ma leku na tę chorobę, ale możemy zadziałać, zwłaszcza na początku, by trochę dłużej było lepiej.
🖇
Nikt nas nie przygotowuje, co zrobić, jeśli się dowiemy, że jesteśmy poważnie chorzy.
🖇
I oczywiście, czym innym jest choroba nowotworowa, czym innym zaburzenia neuropoznawcze, a czym innym nadciśnienie tętnicze. Ale każda choroba to dla pacjenta wyzwanie.
🖇
[…] człowiek musi sobie radzić totalnie sam. W dodatku, kiedy kończysz sześćdziesiąt lat, dla systemu opieki zdrowotnej okazujesz się zbędnym kosztem, takim, którego najszybciej trzeba się pozbyć.
🖇
Najgorsze, że człowiek w tym współchorowaniu jest ze wszystkim sam, że na własną rękę szuka rozwiązań, wsparcia.
🖇
Proszę sobie wyobrazić, że przez piętnaście lat odczuwa pani non stop lęk, non stop traci pani możliwość rozpoznawania otoczenia i rozumienia słowa. Dlaczego chory cały czas mówi: „Idę do domu”? Nie chodzi o to, żeby iść do domu, tylko mówiąc „Idę do domu”, chcę znaleźć bezpieczne miejsce, ponieważ nie rozpoznaję tego, co jest dokoła. Czuję się zagrożony. Więc idę do domu. Ja nie wiem, gdzie jest ten dom, ale idę tam, bo tak mocno w głowie siedzi przekonanie, że dom to bezpieczne miejsce. A teraz się po prostu boję.
🖇
[…] „opieka” to takie słowo, które w sumie jest dobre, oznacza, że ja tak się tobą zajmę, że będzie ci bardzo dobrze. I niby okej, ale może to być zagrożeniem dla sprawczości i samodzielności. Ja się tobą zaopiekuję na moich warunkach, ja będę o tobie decydować.
🖇
[…] nie możemy dać niczego więcej,
czego sami w sobie nie mamy.
🖇
Do chwili obecnej w Polsce nie mamy takiego zawodu jak gerontolog. I tak przyczyniamy się do tego, że praca ze starszym człowiekiem kojarzy się tylko z opieką medyczną, w dodatku zapewnianą przez osoby, od których wymaga się jedynie książeczki sanepidu.
🖇
Osoby sprawujące opiekę nad niesamodzielnymi chorymi wśród obaw wymieniają m.in.: poczucie osamotnienia; deficyt poczucia własnej wartości; zmęczenie na granicy wypalenia; deficyt życia osobistego; frustrujące poczucie bycia marginalizowanym w sferze publicznej; obawy przed oceną ze strony innych; ograniczony dostęp do opieki lekarskiej i wsparcia rehabilitacyjnego; poczucie finansowej zależności od rodziny/partnera/państwa; życie na kredyt i obawy o przyszłość – swoją, swojej rodziny i podopiecznego.
🖇
Żyjemy dziś w kulturze ogromnego zaprzeczenia i wyparcia starości, ułomności, choroby czy właśnie umierania.
🖇
Jak się jest młodym, to jest to takie miłe hasełko, w którym zamykamy proste recepty i rady, żeby starsi ludzie zrobili to i to, a wtedy będzie łatwiej, milej, zdrowiej. Ale z wiekiem, z własnymi doświadczeniami staje się ono prawdziwe, bo często kryje się pod nim po prostu cierpienie fizyczne i psychiczne. […] I nie wiem, co sobie myślał Pan Bóg, gdy stwarzał człowieka, i jak to według Niego miało być, ale tak po ludzku to starość jest bardzo często potwornie trudna. […] jak zmienić myślenie starszego człowieka na „ja” się liczę? Nie wiem tego, ale próbuję choćby przy spowiedzi. Czasami zadaję taką pokutę – „proszę zrobić coś dobrego dla siebie”.
🖇
Chory przeklina nie przeciwko komuś i to nie jest zła wola, tylko po prostu próbuje coś powiedzieć.
🖇
Każdy dzień opieki nad osobą chorą, zwłaszcza terminalnie, to przekraczanie granic – intymności, wstydu, cierpliwości. I rozmów, których byśmy nie przeprowadzili z osobą zdrową.
🖇
To słowo „jestem” dla osoby zdrowej jest takie trochę romantyczne, może nawet banalne, ale dla osoby chorej – w momencie, kiedy grunt usuwa się spod nóg – to takie przekonanie, że jest ktoś, do kogo można się odezwać, i ten ktoś nie poczuje się zagrożony, daje duże poczucie bezpieczeństwa.
🖇
Idealnie, jakby została uruchomiona szeroka kampania uświadamiająca o zdrowiu mózgu, włączająca media, organizacje społeczne, stowarzyszenia lekarzy, firmy oraz rząd. Żeby efekt był taki, jak w przypadku nowotworów […].
🖇
Przez wszechobecną cyfryzację sami pozbawiamy siebie ćwiczeń mózgu, stymulowania go, ale też pozbawiamy kolejne pokolenia potrzeby kontaktu z innym człowiekiem, w takim realnym wymiarze – z jego talentami, emocjami, przeżyciami i zależnościami społecznymi. Z prawdziwym życiem po prostu.
🖇
Nikomu nie zależy na poprawie sytuacji starych, schorowanych ludzi, bo oni już nie głosują. Nie poprą ani partii, która ma chrześcijańskie wartości i programy typu za życiem, ani lewicy, która ponoć pochyla się nad słabszymi. A ty, człowieku, sobie radź, wypełniaj formularze i udowadniaj urzędnikom […].
🖇
Kiedy jestem wyczerpana, to żeby być w stanie trwać w roli opiekuna, muszę mieć odciążenie czy choćby moment, kiedy odzyskuję siły. Nie tylko dla siebie. Również dla tej drugiej strony, bo kiedy my przekraczamy swoje granice, nasza pomoc często przestaje być wspierająca. Przecież w opiece nad chorym doświadczamy osamotnienia ponad miarę. Zostajemy sami z tą rozpaczą, z tym ciężarem i z tą wściekłością. Więc też w tym wszystkim jest ważne, by dopuszczać do siebie ludzi, którzy mogliby się nami zaopiekować.
Marta Lau, On nigdy taki nie był,
Wielka Litera, Warszawa 2025.
(wyróżnienie własne)
Podoba mi się powiedzenie, że „głupi uczy się od mądrego, a mądry od każdego”.
🖇
[…] warto się zatrzymać, zobaczyć, co mamy w tym plecaku, co dostaliśmy, a czego nam brak, i jako dojrzali ludzie spróbujmy sobie ten plecak wypełnić tym dobrem, które sami pozyskaliśmy, i z tego czerpać.
🖇
[…] czujesz potworną samotność, bezsilność i lęk. […] Kiedyś jednak dojdziesz na brzeg tego morza. W końcu, bo kres tej drogi kiedyś nadejdzie.
(tamże)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz