Fusy wrażeń po tej lekturze opadały prawie tydzień. Aktor — bezwstydna wobec swojej ignorancji kojarzę łysego człowieka, grającego w filmach, które nie należą do gatunków, które lubię, oglądam czy rozumiem — nie był powodem, by sięgnąć po tę książkę. Powodem była opieka, długodystansowa opieka nad osobą dotkniętą chorobą neurodegeneracyjną.
Pamiętam, jak po kilku latach chorowania ujrzałam to, co było pod moim nosem od początku. Trudności się nie stopniują, gdyby jednak na chwilę zawiesić to prawo, to długi czas wydawało mi się, że chorując mam gorzej niż Sadownik, choć zarówno moje jak i nasze marzenia runęły w tej samej chwili. Aż przyszedł jakiś czas temu moment, gdy zrozumiałam, że ja, chorując, mierzę się z atrakcjami, które serwuje mi okrutna pomysłowość choroby, a Sadownik? No właśnie! On każdego dnia, świadomie lub nie, wybierając życie ze mną, wybiera również trudne chwile. I kto ma gorzej, jeśli jeszcze na chwilę zawiesimy prawo o niestopniowalności życiowych trudności?
Miesiąc temu rozpoczęłam ósmy rok życia z diagnozą i wciąż zdarzają się szybcy głupio-mądrzy z najlepszymi radami. Należy takim zadedykować parafrazę słów wyjętych z tej książki: Jeśli widziałeś jedną osobę z demencją, to widziałeś… jedną osobę z demencją […]. Szłoby to tak: Jeśli widziałeś jedną osobę z SM, to widziałeś… jedną osobę z SM. Brzmi podobnie, ale jest tak samo w 365% prawdziwe. Zanim zaczniesz uzdrawiać swoimi radami, zapytaj, czy chorująca osoba ma na nie ochotę, czy ma wyporność, czy może ma ochotę, by wykorzystać te rady jako świetny powód, by w końcu powiedzieć ci: spierdalaj!
I chyba najważniejsze, o czym trzeba zawsze pamiętać: [o]pieka nad kimś jest rolą […]. To tylko część ciebie, ale nie jedyna rzecz, która cię definiuje […]. Jeśli jesteś opiekunem, pamiętaj, że nikt nie zastąpi cię w roli bliskiej czy najbliższej osoby. Pozostałe role w miarę możliwości można, a nawet trzeba, outsourcingować, by mieć siłę i czas, by pobyć z chorującą osobą czy ze sobą samym, by podładować baterie.
[…] nikt nie jest w stanie przejść tej drogi sam.
🖇
To jak przepływanie rzeki, w której jest mnóstwo wirów. Czasami człowiek czuje, że któryś z nich go wciąga, i myśli, że zaraz utonie. Ale w końcu dociera na drugi brzeg. A kiedy już tam trafia, jest inny. Potrzeba tylko dużo wiary i podjęcia decyzji o pogodzeniu się ze smutkiem.
🖇
Tym, co naprawdę ściska mi serce, są te wszystkie pozornie drobne zdarzenia, które się nie odbędą.
🖇
Uparłam się więc, że znajdę promyki nadziei w naszej sytuacji i sprawię, żeby stały się częścią DNA naszej rodziny:
– Każdego dnia szukaliśmy chwil, w których dosięgały nas promienie światła.
– Wypełniliśmy kuchenne szafki kubkami z napisem „Dostrzegaj dobro”, mantrą czujności.
🖇
Trzeba zaakceptować niejednoznaczność, ponieważ nie zniknie ona sama.
🖇
Dotarłam bardzo daleko i kiedy pojawi się kolejna przeszkoda, dam sobie z nią radę.
🖇 🖇
Wy, którzy trzymacie tę książkę w rękach: Dziękuję za zaufanie, jakim mnie obdarzyliście, poświęcając swój czas.
•
Choroba Bruce’a zmieniła wszystko. A jednak ze smutku i rozpadającego się świata wyłoniło się coś, co całkowicie odmieniło moje serce.
W jaki sposób podziękować osobie, czyjej zmagania ukształtowały naszą drogę? Nie cierpię, że to go spotkało. Zmieniłabym to wszystko w mgnieniu oka. Ale nie mogę, choć naprawdę próbowałam. Muszę więc z tym żyć i znaleźć w tym piękno.
🖇 🖇
Nie obchodziło go, co myślą o nim inni. „Kiedy kierujesz się uczciwością i dobrymi intencjami, nie możesz pozwolić, żeby opinie innych cię powstrzymywały”, mawiał. W mniej poetyckich momentach myśl ta przybierała formę: „Jebać ich, Emma”. Tego zwrotu używam do dziś.
[…] Podczas gdy ja martwię się o wszystko, Bruce nie tracił czasu na takie rzeczy. Zawsze znajdował powody do czerpania radości z życia.
🖇
Kiedy porzucimy przeszłość i nauczymy się
doceniać to, co mamy teraz, będziemy mogli
odnaleźć radość i poczucie więzi.
Teepa Snow
🖇
Nie jest to łatwa podróż […]. Jeśli to miało być nasze nowe życie, to chcę czerpać z niego jak najwięcej.
Nie zyskałam tej perspektywy z dnia na dzień. Na początku było mi do niej bardzo daleko, dlatego cieszę się, że trzymacie teraz w rękach tę książkę.
🖇
Każdego ranka wkładam świadomy wysiłek w myślenie, jak sprawić, żeby ten dzień był lepszy i bardziej satysfakcjonujący. […] robię wszystko, by świadomie odnajdywać małe radości, gdzie tylko mogę.
🖇
[…] akceptacja nie oznacza poddania się czy pogodzenia z sytuacją. To uznanie rzeczywistości takiej, jaka jest, bez zaprzeczania jej i znajdowanie sposobów na życie w niej.
🖇
„Uczy się nas, że gniew jest zły, ale to emocja, która nas chroni”, twierdzi moja terapeutka. […] gniew mi pomógł. […] wygenerował energię, która pomogła mi pójść naprzód.
🖇
„On/ona jest swoim największym problemem”. Nigdy nie rozumiałam tego wyrażenia, dopóki pewnego dnia mnie nie olśniło: jestem swoim największym problemem.
🖇
Nie budujemy zaufania, oferując pomoc,
budujemy je, prosząc o nią.
Simon Sinek
🖇
[…] czasami wydaje się, że jedyną emocją, jaką możemy wyrażać jako opiekunowie, jest smutek. Dzielenie się frustracją, żalem, złością, wyczerpaniem, a nawet chwilami radości może prowadzić do błędnych osądów. W oczach osób, które nie są partnerami-opiekunami, chory ma gorzej niż my.
🖇
Jednym z trudniejszych aspektów opieki są osądy, komentarze i opinie innych osób, nawet tych, które mają dobre intencje.
🖇
To niesamowite, jak najmniejsze szczegóły mogą zmienić interakcję z drugą osobą. […] Dla osób z demencją czarna powierzchnia może wyglądać jak dziura – i tak osoba w czarnej koszulce jest dla niej unoszącą się w powietrzu głową, a czarna wycieraczka – dziurą w ziemi.
🖇
[…] nie powinniśmy wzbraniać się przed pomocą. Jeśli chcemy odbyć tę podróż bez utraty siebie, musimy przyjąć wyciągniętą rękę, nawet jeśli czujemy się z tym niekomfortowo […]
🖇
Prawda jest taka, że każda z podróży przez chorobę jest wyjątkowa, kształtowana przez indywidualne potrzeby bliskiej osoby, relacje rodzinne i zdolności opiekuna; nie ma dwóch jednakowych sytuacji. To istotne, byśmy przestali porównywać się z innymi i zamiast tego skupili się na wzajemnym wsparciu. Tak tworzy się społeczność, w której każdy ma świadomość, że dajemy z siebie wszystko w sytuacji, jakiej większość z nas nigdy sobie nawet nie wyobrażała.
🖇
Ciągle słyszę, jak ludzie mówią: „Nie wiem, jak to robisz. Ja bym nie dał(a) rady”. Ale myślę, że nie doceniają siebie; większość ludzi by sobie poradziła, i to właśnie jest w nas piękne. Poza tym w przypadku tej choroby po prostu nie ma innego wyjścia. Nikt jej nie wybiera, ale kiedy zapuka do drzwi, trzeba je otworzyć.
🖇
Nigdy nie dowiemy się dlaczego, więc lepiej nie marnować czasu i energii. Lepiej pytać o to, czego możemy się nauczyć dzięki naszemu doświadczeniu i jak rozwinąć się pod jego wpływem.
🖇
Nasze życie może wydać się pełniejsze, ważniejsze i barwniejsze, gdy zdecydujemy się zaakceptować myśl, że to, co pozytywne, i to, co bolesne, może współistnieć.
🖇
– […] Partnerzy-opiekunowie to niewidzialni bohaterowie, których zwykle nikt nie chwali;
[…]
– zaproponować konkretną pomoc, zamiast mówić: „Daj mi znać, jeśli będziesz czegoś potrzebować”. Większość opiekunów nie prosi o pomoc, ponieważ czuje wstyd. Nie chcą być ciężarem, myślą, że potrafią wszystko zrobić sami, lub nie wiedzą, w czym potrzebują pomocy, bo samo myślenie o tym jest dla nich zbyt przytłaczające. Zastanówcie się nad wszystkimi czynnościami, które wykonujecie, dbając o siebie. Prawdopodobnie są one podobne do tych, które powinien ogarnąć partner-opiekun, ale nie ma czasu ani energii.
🖇
[…] tęsknię za brakiem planów, pustym kalendarzem, za czasem, gdy będę mogła przekonać się, co przyniesie dzień. Te nieplanowane chwile często dają najwięcej radości.
Emma Heming Willis, Nieoczekiwana podróż.
Jak odnaleźć siłę i nadzieję i nie zgubić siebie
w opiece nad bliskim, przeł. Piotr Grzegorzewski, Grupa Wydawnicza Foksal, Warszawa 2025.
Bez względu na to, na jakim etapie tej podróży jesteście, wiedzcie jedno: kolory powrócą. Może nie będą wyglądać tak samo, ale na swój sposób będą piękne. Podziękujcie sobie za pracę, którą wykonujecie – jedną z najtrudniejszych na świecie.
🖇
[…] to my decydujemy o naszych reakcjach, nawet jeśli jest bardzo trudno. Możemy pozwolić, żeby złe doświadczenie nas złamało, albo możemy wykorzystać je jako paliwo […] nawet w najgorszych okolicznościach wciąż mamy siłę wywoływania zmian.
🖇
[…] muszę wykazać się wiarą i zaufaniem, dopiero wówczas uzyskam wsparcie. Zdałam sobie sprawę, że wypowiedzenie trudnych słów wymaga odwagi, ale jest bardzo ważne. Kiedy to robimy, pozbawiamy je mocy.
🖇
[…] można znaleźć oparcie w rzeczywistości, nawet jeśli zmienia się ona każdego dnia. Że można zaakceptować łzy i ból jako narzędzia, a nie karę, odkryć w sobie siłę, o której istnieniu nie mamy pojęcia.
🖇
Czas dać odpór opiniom ludzi, którzy nigdy nie byli w naszej sytuacji, a także tych, którzy byli, ale rozwiązali ją inaczej.
🖇
Nic tak nie zmienia opinii jak
własne doświadczenie.
Kathleen Murphy
🖇
Każdy ma prawo do swojego zdania, ale należy pamiętać, że za opiniami większości osób nie stoi doświadczenie. Miejmy nadzieję, że nigdy go nie zdobędą.
A skoro tak, to nie powinny się wypowiadać, a wy nie powinniście zwracać na nie uwagi.
🖇
I tak, na wielu etapach jesteśmy zupełnie sami, godzina po godzinie, dzień po dniu. Ale zmiana spojrzenia na naszą podróż może ją nieco ułatwić […].
🖇
Popieranie pewnych rozwiązań to przekształcanie smutku w działanie.
(tamże)
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz