5993. Z oazy (CDXV)

O istnieniu osoby autora dowiedziałam się przy okazji zdję­cia, które pięć lat temu pokazała mi Gepardzica. Wówczas mogłam długo o nim dyskutować, bo budziło we mnie wiele ambiwalentnych emocji w zależności od perspektywy, z jakiej na nie patrzyłam. Dziś, gdy myślę wyłącznie o społecznym wymiarze oddziaływania tego zdjęcia, mówię: świetne!

Sięgnęłam po tę książkę, by mieć, choćby podczas czytania, kontakt z żywym czło­wie­kiem, który pomimo doświadczenia bezgranicznego cierpienia, mówi życiu tak! Sięgnęłam, by odnaleźć w sobie siłę, która umożliwi mi mówienie tak! bez względu na to, co w swoim krótkim menu może zaproponować mi kiedyś życie. To był dobry wybór lektury.

À propos dostępności miejsc publicznych, nie wiem, jak to się stało, że w listopadzie zeszłego roku nie zrobiłam cyk głównemu wejściu na cmentarz, gdzie pochowani są rodzice Białego Kruka. Należała się temu miejscu nominacja do Złotej Siekiery, bo… schody. Schody na cmentarz! To, że jakaś kawiarnia schodami informuje mnie o swo­im stosunku do inkluzywności, jestem w stanie mimo wszystko zrozumieć — nie chcą moich pieniędzy, ale cmentarz? Mojego zdziwienia nie zmniejsza fakt, że zmarłym jest wszystko jedno, gdy ruszają w ostatnią drogę, bo to żywi palą świa­teł­ka swoim bliskim. Czasem ci żywi poruszają się na wózkach.

Gdybym w zdrowej fizycznie części życia nie nosiła czubka głowy na wysokości pra­wie metra dziewięćdziesięciu, pewnie bym w tak drastyczny sposób nie dostrzegała różnicy w traktowaniu mojej osoby teraz, gdy oczy mam na wysokosci metra dwu­dzie­stu. Niezmiennie jestem konfrontowana z ideą, że jeśli mam „popsute” trzy koń­czy­ny, to jestem również niesprawna intelektualnie, a skoro oczy mam tu, gdzie mam, to na­le­ży do mnie mówić jak do dziecka. A jeśli nie jak do dziecka, to do Sa­do­wni­ka za­miast bezpośrednio do mnie. Przerobiliśmy to nie raz. Czasem mnie to ba­wi, czasem protestuję i wciskam kaganek wiedzy w sprawne dłonie interlokutora, że jestem tu, że słyszę, że znam (zaskakujące?) odpowiedź na zadane pytanie lub na­praw­dę wiem (zaskakujące!), czego chcę.

Szpitale… długo można by o nich. Najważniejsze, ale także bardzo praktyczne, od­czy­ta­łam na głos Sadownikowi, a potem dorzuciłam jako suplement do tego, wciąż mrożącego mi krew w żyłach, wpisu, by nie przepadło wśród wielości fragmentów, które tu chcę mieć.

A książka? Nie jest, jak wielu by chciało, o walce z chorobą (o tym głu­pim i  szko­dli­wym związku frazeologicznym wciąż myślę TO). To książka o życiu, któ­re­go więk­szość z nas nie jest w stanie sobie wyobrazić, oraz o osobistym zwycięstwie, któ­re­go nie odbierze czas.

Nim samo gęste pojawi się poniżej, muszę wspomnieć, że uwielbiam słowa Wojtka, ściągnięte z instagrama, które nadają właściwy wymiar wszystkiemu:

Jeśli możliwość wstania z łóżka, wyjścia z domu czy umycia zębów to luksus — to tak, pragnę luksusowego życia.

Miejmy wszyscy luksusowe życia!

Schody do klatki, do piwnicy, do małej windy, wysokie krawężniki na te­re­nie osiedla, progi na balkonie, wąskie korytarze, klitkowe mieszkania — to standard miejskiej architektury. Można odnieść wrażenie, że w epoce Polski Ludowej niepełnosprawni nie istnieli, że to jakiś nowy wynalazek, że na­pły­nę­liśmy ze zlewaczałego Zachodu.

🖇

Wbrew temu, co twierdzą rządzący,
to nie jest kraj dla OzN.

🖇

Biorąc pod lupę polski system wsparcia osób z niepełnosprawnościami, czuję się, jakbym bawił się matrioszką. Lalka w lalce, kłopot w kłopocie. To chyba nigdy się nie kończy.

🖇

Mama zagląda pod stół.
     — Wojtek, co się dzieje?
     — Boję się śmierci.
     — Nie ma się czego bać.
     — Na ćwiczeniach mówiłaś, że nie umrę.
     — Bo masz jeszcze szmat życia przed sobą.
     — A jeśli nie?
     — To pójdziesz do nieba.
     — Tata mówił, że po śmierci czeka na nas ciemność.
     — Nie słuchaj go. Wiesz, jaki z niego pesymista. Zobaczysz, że znajdziesz się w lepszym świecie. W miejscu, gdzie znowu będziesz mógł biegać.
     — Obiecujesz?
     — Obiecuję.

🖇

Wielka katastrofa to armagedon małych żyć,
tak nieistotnych jak moje.

🖇

[…]  ableizm, czyli opowieść pełnosprawnej większości o osobach z nie­peł­no­spraw­nościami, która nie bierze pod uwagę perspektywy tych drugich. Ableizm jest więc formą dyskryminacji, choć same uprzedzenia bardzo rzad­ko są wyrażane wprost. Zwykle objawiają się poprzez wyrażanie nie­u­świa­domionych, ale głęboko zakorzenionych w jednostkach stereotypów, kalk myślowych i przeświadczeń, dotyczących możliwości osób z nie­peł­no­spraw­nościami czy trudności, jakich doświadczają. Przykładem takiego stereotypu jest przekonanie o rzekomej bezradności wobec rzeczywistości […]. Powszechnie przyjęte jest również założenie, że osoba z nie­peł­no­spraw­nością nie jest pogodzona z własną sytuacją i za wszelką cenę dąży do tego, by »odzyskać dawną sprawność« czy »stanąć na nogi«. Często również je­den typ niepełnosprawności wiąże się od razu z innymi, na przykład traktu­jąc osobę z niepełnosprawnością ruchową jak osobę z niepełnosprawnością intelektualną, bądź odwrotnie”. Nic dodać, nic ująć. Każdy z nas, każda OzN miała w swoim życiu do czynienia z ableizmem. Każdy z nas go doświadczył. To za jego sprawą nasze życie jest tak trudne i wy­ma­ga­ją­ce ogromnych pokładów determinacji.

🖇

Niepełnosprawność pozbawia mnie męskości w oczach społeczeństwa. […]  nie muszę się wpisywać w patriarchalne wzorce. To wyzwalające, ale też pozbawiające ważnej części osobowości, mojego samopostrzegania. […]  Ableistyczne społeczeństwo stara się odebrać mi siebie, wtłoczyć w swoje wyobrażenie niepełnosprawności – pozbawione krawędzi, apłciowe, asek­su­alne, uśmiechnięte.

🖇

To mój największy atut, ale i przekleństwo – nie mam nic do stra­cenia. Najwyżej znowu się otrzepię i życie potoczy się dalej.

🖇

Ktoś, kto zaprojektował moje życie, musi mieć niezły ubaw. Szkoda tylko, że ustawił level hard.

🖇

[…]  poziom dostępności architektonicznej w Polsce wynosi obecnie 43%. To duży postęp w stosunku do czasów mojej młodości, ale wciąż zawstydzająca statystyka. Mniejsza jednak o wstyd władz państwowych, o to, że tak słabo wychodzi rządzącym egzekwowanie przepisów. Tu chodzi o wykluczenie osób z niepełnosprawnościami z życia społecznego. O fakt, że w ten sposób odbierane są nam podstawowe prawa, do pracy, do wypoczynku, do ko­rzy­sta­nia z budynków użyteczności publicznej. A najgorsze w tym wszystkim jest zamknięcie wielu OzN we własnych mieszkaniach, skazywanie nas na areszt domowy.

🖇

Siedzę obok. Ale nie na tyle wyraźnie, żeby zostać włączonym do roz­mowy o własnym zdrowiu.

🖇

Bycie świadkiem powolnej degradacji mojego ciała. Nieubłagalność i nie­od­wracalność tego procesu wydrążała mnie od środka. Rodziła nieuza­sad­nio­ne pretensje do samego siebie. Szukałem w sobie winy, wszędzie do­pa­try­wa­łem się własnych błędów i zaniedbań. Wszystko było dla mnie lepsze niż przyjęcie do wiadomości faktu, że nie mam żadnej kontroli nad swoim ży­ciem, że muszę zaakceptować niewiadomą.

🖇

Dawno już przywykłem do tego, że moje nagie ciało oglądają pielęgniarki, salowe, ratownicy, opiekunki, lekarze, anestezjolożki. To cena, którą płacę za przetrwanie. Zastawiłem intymność w kasynie życia.

🖇

Wreszcie czuję wiatr we włosach. Jestem panem świata, władcą swo­jej drogi. Nie mogę wyjść z podziwu, że wystarczy delikatny ruch warg, żeby wprawić tego ponad stukilogramowego kolosa w ruch. […]  chcę tylko gnać przed siebie i czuć wolność w sercu. Kocham ten stan, choć do­świad­czam go dopiero od kilku minut.

🖇

[…]  mój stan zdrowotny mnie nie definiuje.
Jestem osobą z niepełnosprawnością.
Niepełnosprawność to tylko jedna z tysiąca moich cech.

🖇

Zamieram. Nie mam pojęcia, co ze sobą zrobić, na szczęście nie mogę się ruszać. Nie mam więc wielu opcji do wyboru. Leżę i czekam na rozwój wydarzeń.

🖇

Ostatnio jednak moje stanowisko w tej sprawie uległo pewnej modyfikacji, stało się zdecydowanie mniej nieprzejednane. […]  W sytuacji, w której obec­nie istniejący system […]  wpędza w ubóstwo, depresję, odbiera pod­mio­to­wość, skazuje na samotność, więzi w blokach bez wind bądź nie­re­mon­to­wa­nych DPS-ach, wprowadzenie eutanazji wydaje mi się pójściem na łatwiznę. Najpierw stwórzmy system, który udostępni nam narzędzia do osiągnięcia indywidualnego szczęścia, do urzeczywistnienia rozwoju oso­bi­ste­go i zawodowego, potem zajmijmy się wdrożeniem legalnej eutanazji.

🖇

Szukam zwady, chcę dostać w twarz za niezawinione przewiny. Za to, że nie opływam w luksusy, nie stoję na szczycie świata. Przecież mógłbym tam być, gdybym tylko trochę bardziej się postarał, w pełni wykorzystał swój nieograniczony potencjał.

🖇

Ludzie nie są w stanie zrozumieć, dlaczego „obnoszę się” ze swoją nie­peł­no­spraw­no­ścią. […]  Moja odmienność, niesprawność, ograniczenia psują im humor, podważają coachingowo-kapitalistyczną praw­dę o tym, że każdy jest kowalem swojego losu, że w pełni odpo­wia­da­my za siebie, za jakość naszej egzystencji.

🖇

     — Lubisz kląć, co? — śmieje się Agata.
     — No, kurwa. Odkąd odzyskałem głos, to nic mnie bardziej nie cieszy niż brzmienie niecenzuralnych słów.

🖇

Dlaczego z takim uporem piszę „asystent” zamiast „opiekun”? Z jakiego powodu tak bardzo zależy mi na kwestiach nazewnictwa? To drugie słowo przecież od razu przychodzi na myśl, wydaje się oczywiste, szczególnie w od­nie­sieniu do OzN. Powszechność wyrazu „opiekun” wynika jednak nie tylko z wygody czy przyzwyczajenia, ale z głęboko za­ko­rze­nio­nego, niemal przezroczystego ableizmu. Nie róbcie takich wielkich oczu. Używanie tego słowa zakłada bowiem, że osoby z niepełnosprawnościami potrzebują opie­ki, pomocy, jakiegoś rodzaju aktywizacji, niańczenia. Że są krańcowo nie­sa­mo­dzielne, pozbawione wolnej woli. Takie postawienie spra­wy odbiera nam podmiotowość […].
     […]  nasuwa mi się podchwytliwe pytanie: czy osobę, która towarzyszy menedżerowi na ważnych spotkaniach, sprawdza jego kalendarz, odbiera telefony też nazwiecie opiekunem/opiekunką? No właśnie. Ponadto przez wzgląd na chorobę, utratę sprawności, zdarzenia losowe sami z miej­sca sta­jemy się CEO naszej niepełnosprawności.

🖇

Chcąc obcować z OzN, musicie się przygotować na to, że może być dziwnie, nieswojo, absurdalnie, niezręcznie, wstydliwie, czasami wręcz nie­przy­jem­nie. Ale to dobrze, gdyż tak po prostu wyglądają relacje międzyludzkie. Wszystkie i bez wyjątku. […]  Nawiązywanie relacji z drugim czło­wie­kiem to gra do jednej bramki, mamy przecież ten sam cel: za­ini­cjo­wać skuteczną komunikację.

Wojciech Sawicki, Życie na kółkach,
Wydawnictwo W.A.B., Warszawa 2025.
(wyróżnienie własne)

Upływ czasu przyjmuje własną,
nieodgadnioną tra­jek­torię.

🖇

Nie mam nic do stracenia, czym ryzykuję? Cierpienie przecież znam już od każdej strony.

🖇

[…]  według wskazań OBOP-u 62% dorosłych Polaków nie ma w ogóle kontaktu z osobami niepełnosprawnymi ani w swoim bliższym, ani dalszym otoczeniu, już sama nasza obecność w przestrzeni publicznej jest cen­nym wkładem w samorozwój polskiego spo­łe­czeństwa.

🖇

Znowu myślę o Agacie. Targają mną jednocześnie złość, rozgoryczenie i kiełkująca nadzieja na lepszą przyszłość. Paraliżujący strach miesza się z pragnieniem nowego ży­cia, z powiewem wolności. Bez Agaty nie byłoby mnie tutaj, to ona mnie wszystkiego nauczyła, to z nią wy­pra­co­wa­łem wszystkie procedury. Teraz mogę podążyć własną drogą. Wymyślić się na nowo.

🖇

Uświadomiłem sobie również, że czas ma dla OzN naj­wyż­szą wartość. […]  Tylko on się liczy. Ta świa­do­mość pcha mnie na skraj niemożliwego, zapewnia nie­słabnącą motywację do działania.

🖇

Liczę każdy swój oddech. Każdy jeden jest jak skarb.

(tamże)