2975. —

 wpis przeniesiony 9.04.2019. 
 (oryginał z zawieszkami) 

Cytat-trivium: W Polsce nie ma wystarczającej pomocy dla niepełnosprawnych i ich rodzin. Reszta tej książki to doświadczenie i doświadczanie życia. Pięć kobiet, ale również czterech mężczyzn i rodzeństwo. Jedna (masakryczna) teściowa i sąsiedzi. Pięć kobiet — pięć Mam z innej planety.

Ta książka jest dla sprawnych i zdrowych, by choć otarli się o ułudę zrozumienia. Dla tych, którzy bezsilność mylą z brakiem charakteru i woli walki. Dla tych, którzy jeszcze nigdy w życiu nie byli w czarnej dupie.

Jak napisała jedna z mam na Facebooku: „Proszę, nie oceniaj mnie, nie mów mi, jak mam żyć, jak postępować, i postaraj się mnie chociaż w jednej setnej procenta zrozumieć”.
     Po to jest ta książka.

*

Kobieta musi. W naszej kulturze ma tylko dwie możliwości: albo poświęci dla dziecka wszystko, albo zostanie okrzyknięta wyrodną matką.

*

Najbardziej mnie denerwuje, jak ktoś mi mówi, że Bóg tak chciał. Niby czego chciał? Żeby moja córka tak się męczyła? Rozumiem, że mnie mogło spotkać coś złego. Ale ją? Taką małą dziewczynkę? Dlaczego taka się urodziła? Za co? Nie potrafię sobie tego wytłumaczyć.
     Przestałam chodzić do kościoła. […] Mogę robić dużo dobrych rzeczy i bez tego. Nie uważam, żebym była przez to złym człowiekiem. A że będę się smażyć w piekle? Dobra, mogę się smażyć.

*

Wolałabym, żeby ktoś mi powiedział: „Wrzucę ci węgiel do piwnicy”, „Przyjdę i umyję ci okna”, albo „Wezmę Jusię na spacer”. Ale nie, tylko mi szczerze współczują i się za mnie modlą.

*

To właśnie bezsilność jest najgorsza.

*

Weszłam do mieszkania z głośnym płaczem, w salonie siedziała mama. Powiedziała: „Dziecko, nie płacz, nic na to nie poradzisz. Trzeba się z tym pogodzić”.

*

Siostra mówi mi, że powinnam znaleźć dla siebie przynajmniej godzinę dziennie. Dziennie? Jak znajdę tyle w miesiącu, to będzie dobrze.

*

Nie łapię się na żadną pomoc od państwa. Nie jestem matką na świadczeniu pielęgnacyjnym, tylko matką z wypłatą. Dostaję 153 złote miesięcznie zasiłku pielęgnacyjnego na siebie, bo jestem niepełnosprawna, i 153 złote na chore dziecko. To całe wsparcie, jakie otrzymuje od państwa niepełnosprawna pracująca matka, samotnie wychowująca niepełnosprawne dziecko.

*

Czytałam na forum post mamy, która przeszła na świadczenie, żeby opiekować się córeczką. Dziewczynka zmarła w wieku czternastu lat. Powrót na rynek pracy po takim czasie to nie byle jaka przygoda. Do sprzątania albo do sklepu. To po pierwsze. Po drugie, jak jej naliczyli emeryturę ze składek za świadczenie pielęgnacyjne, wyszły grosze. Kobieta się poświęca, rezygnuje z siebie — opieka nad nastoletnią dziewczynką to przecież ciężka fizyczna praca — a na koniec dostaje ochłap. Dla mnie to niepojęte.

*

Po jakiego grzyba — nawet jeśli tak będzie — ta wiedza jest mi potrzebna teraz? Jeśli tak będzie, to będę musiała się z tym pogodzić. Ale teraz to mi tylko odbiera siły. Na jakiś czas, później przemielę to w głowie i dalej robię swoje.

*

Nie potrzebuję pocieszania ani koloryzowania, staram się otaczać ludźmi, którzy są otwarci na to, co może się wydarzyć.

*

Kiedy się wkurzę, pytam go: „Czy ty w ogóle zdajesz sobie sprawę, co robisz? Masz niepełnosprawne dziecko, którym trzeba się zająć, a nie robisz kompletnie nic”. Ale on wszystko zlewa i robi swoje. Mówi, że za dużo od niego wymagam, nie jest do tego przyzwyczajony, bo u niego w domu gotowała i sprzątała matka. Kiedy tłumaczę mu, że powinien robić to samo co ja, odpowiada, że jestem feministką.
     Są momenty, że mam już dość.

*

Życie pokazało mi, że nie ma się co za bardzo napinać, wszystko ma swój czas.

Jacek Hołub, Żeby umarło przede mną.
Opowieści matek niepełnosprawnych dzieci,
Wydawnictwo Czarne, Wołowiec 2018.