Niedzielne odliczanie literek, dwa. Nie umiem uzasadnić, dlaczego czekałam na publikację tej książki. Nie wiem, dlaczego zamiast uciekać od książek o życiu z chorobami neurodegeneracyjnymi — mało mi osobistego, codziennego doświadczenia czy co? — wybieram je niczym rodzynki z wydawniczego ciasta.
To tak bardzo kolejna i nie ostatnia książka o chorobie Alzheimera, że poza mózgowym znacznikiem utworzyłam dziś alzheimerowy, by w razie potrzeby klik, klik i mieć szybko pod ręką.
☉
Nie, nie będzie jak w sklepie, że ktokolwiek z żywych może sobie lub swoim najbliższym, gdy przyjdzie na to czas (zawsze zbyt wczesny), wybrać chorobę; przymierzyć się do okoliczności, które ona tworzy; wybrzydzać, że za ciężka czy zbyt wymagająca. Niestety, nic z tego. To będzie raczej przypominało wizytę w kasyno… statystycznie co trzeci polski mózg zachoruje — tak jak wtedy, wciąż robi to na mnie piorunujące wrażenie.
Dla mnie, osoby chorej neurologicznie, to bardzo ważna książka. Pozwala mi zrozumieć zdrowych ludzi, którzy raczą mnie dobrymi radami (gdybyś więcej, bardziej, inaczej, lepiej ćwiczyła…) lub którzy niespecjalnie kryją, że mają mnie za leniwą osobę, której się nie chce rączką czy nóżką ruszyć. Już! Na szczęście!
Zamiast żywego odruchu bezwarunkowego, by strzelić w zęby mądralę z krainy Jeszcze-wszystko-mogę, już wiem, że tam, w środku tego człowieka, jego zdrowy mózg ma tę fabryczną wadę, że nie ogarnia. Ot, ewolucyjna niedoróbka i tyle, nic osobistego.
To książka, która odpowiada na wszystkie poniższe dlaczego — są to podtytuły kolejnych rozdziałów:
Dlaczego: nie pamiętamy, że chorzy na alzheimera zapominają
☉ tak nam trudno zmienić reakcje
☉ tak długo nie dostrzegamy otępienia
☉ sądzimy, że osoba, którą kiedyś znaliśmy, ciągle istnieje
☉ mamy wrażenie, że pacjenci nadal są zdolni do samoświadomości
☉ dyskutujemy z rzeczywistością pacjenta
☉ słowa i zachowania pacjentów odbieramy osobiście
☉ uparcie polegamy na rozumie
☉ zachowaniom pacjentów przypisujemy intencje
☉ tak trudno zrezygnować z obwiniania
☉ nie dajemy za wygraną.
* * *
Doświadczenie lektury Demencji może być inne, niż się spodziewamy. […] jest nie tylko odkrywcze i często poruszające, ale podnosi też na duchu, ponieważ poznajemy ludzi, którzy śmiało stają oko w oko z tym, co dla wielu z nas wydaje się nie do przejścia.
[…] pełna spostrzeżeń i klinicznych klejnotów, wiele nauczy nas o mózgu, emocjach i ludzkim „ja”.
// Norman Doidge w Przedmowie
*
Oliver Sacks nie lubił określenia „deficyt”, które uznawał za „ulubione słówko w neurologii”. Nie lubił go, ponieważ często redukuje ono pacjenta do układu czynnościowego, który działa albo nie.
[…] A tym, co jest tak przejmujące i jednocześnie wytrącające z równowagi w zaburzeniach otępiennych – które rzekomo mają się sprowadzać do deficytów: utraty pamięci, utraty uwagi, utraty zahamowań, utraty osądu – jest fakt, że zanim pojawia się strata, często występuje obfitość: obfitość krzyku, kłótni, defensywności, konfabulacji i oskarżania. Co istotniejsze dla naszego tematu, często jest aż nadto „ja”. Tam, gdzie występuje strata, mogą pojawiać się zachowania kompensujące, chwile, kiedy mózg nie poddaje się chorobie, ale uzbraja w te zdolności, które są nadal nietknięte, i dyryguje wszystkim, czym może, żeby zrekompensować sobie to, co mu umyka.
*
[…]
ludzie i inne ssaki mają wrodzony system przywiązania, który motywuje ich do szukania bliskości.
*
Zaburzenia otępienne tworzą środowisko, w którym nasze instynkty społeczne przestają być przydatne, a wręcz stają się obciążeniem.
[…] Nieświadome nastawienia i założenia, na których zawsze polegaliśmy, prowadzą nas teraz na manowce.
*
Na całym świecie żyje ponad pięćdziesiąt pięć milionów osób z zaburzeniem dementywnym, a do 2050 roku ta liczba ma się prawie potroić.
*
Gdy myślimy o alzheimerze, wyobrażamy sobie chorobę, która wymazuje „ja” pacjenta. Tymczasem w większości wypadków człowiek rozpada się na różne „ja”, z których część rozpoznajemy, innych zaś nie.
[…]
Dość często choroba nie tyle eliminuje „ja”, ile uwypukla pewne jego elementy.
*
Pewnego wieczoru, gdy Sam pomógł ojcu położyć się do łóżka, pan Kessler podniósł wzrok i zapytał łagodnym tonem:
– Kim jesteś?
Sam, zaskoczony, odparł:
– Twoim synem.
– Moim synem? – zdziwił się pan Kessler. – Od jak dawna?
– Od jakichś sześćdziesięciu dwóch lat – powiedział Sam, czując zarówno przerażenie, jak i rozbawienie.
Pan Kessler otworzył szeroko oczy.
– Jesteś moim synem od sześćdziesięciu dwóch lat i mówisz mi o tym dopiero teraz?
– Cóż, czasami mi to umyka z pamięci – uśmiechnął się Sam.
Widząc, że jego syn się śmieje, pan Kessler również się roześmiał.
*
To prawie aksjomat, że w przypadku burzliwych relacji opiekunowie wolą trwać w swojej złości, niż zaakceptować ból utraty bliskiej osoby w chwili, gdy pewne kwestie pozostają ciągle nierozwiązane. Choroba, która sprawia, że zachowanie pacjentów jest niejednoznaczne, tylko wzmacnia niechęć do uwolnienia się od tego gniewu.
*
[…]
zaskakująco mało uwagi poświęca się osobliwemu sposobowi, w jaki otępienie często podtrzymuje lub zaostrza jakąś od dawną obecną dynamikę.
*
Tak jak alzheimer potrafi zaostrzyć konflikt, tak może również wydobyć na powierzchnię ciepłe uczucia i czułość
[…].
*
[…]
pacjenci z demencją mogą nie pamiętać czyjegoś imienia czy znajomości z kimś, ale emocje związane z daną osobą (miłość, niechęć, zaufanie, nieufność) często pozostają. I to, co zostaje, może być błogosławieństwem albo przekleństwem.
*
[…]
gdy pamięć jednego człowieka ulega uszkodzeniu, jego bliscy też popadają w dezorientację. Nie tylko oczekujemy, że pamięć innych będzie działała tak jak nasza, lecz konieczne jest nam przekonanie, że współdzielimy tę pamięć. Bez tego założenia nie moglibyśmy tworzyć więzi miłości czy zaufania lub – przeciwnie – odczuwać antypatii czy strachu, tymczasem, w sensie ewolucyjnym, są nam one niezbędne do przetrwania. Ponieważ oczekiwanie przez nas obecności pamięci wynika z biologii, nadal odwołujemy się do niego, nawet gdy wiemy, że zniknęła.
[…] „Większość opiekunów nie jest w stanie przestać wykrzykiwać pytania: „Nie pamiętasz?!” – zdumiewającego praktycznie dla wszystkich, w tym dla opiekuna, który lepiej niż pozostali wie, że pacjent nie pamięta.
*
W naszej współczesnej kulturze, która z taką łatwością stawia diagnozy
[…]. Czyż i to nie jest jednak próbą przedstawienia tajemnicy w sposób łatwiejszy do przełknięcia, sprowadzenia jej do znajomo brzmiących terminów?
*
Według mnie najlepsze podejście do zaburzeń otępiennych i być może do całego życia nie polega na próbach zmiany czyjegoś sposobu myślenia lub kwestionowaniu jego rzeczywistości, ale na dążeniu do zrozumienia tego umysłu, postrzegania go w kontekście, liczenia się z występowaniem w nim sprzeczności i po prostu dania temu umysłowi odczuć, że warto go poznać.
*
[…]
dowody, choćby najbardziej ewidentne czy logiczne, zwykle nie zmieniają odczuć – a w każdym razie nie na długo – i na pewno nie wcześniej, niż te dojrzeją do zmiany.
*
Oczekujemy, że w kwestii tego, co uważamy, „zdrowy” umysł wykazuje się rozsądkiem. Ale przekonania są z natury powiązane z uczuciami, to zaś, co sami czujemy, jest często zdane na łaskę odczuć innych.
*
Przez wiele miesięcy wytrzymywała te urojenia, aż pewnego dnia pękła.
– Nikt na ciebie nie czyha! – wykrzyczała. – Nikt niczego od ciebie nie chce. Masz demencję! Demencję!
[…]
– Co ty mi wmawiasz? – odkrzyknął. – Gdzie ty masz rozum?
Gdy Cathy mi o tym opowiedziała, potrząsnęła głową z niedowierzaniem.
– On ma całkowitą rację. Nie wiem, gdzie jest mój rozum. Nie mam mu za złe, że się złości. Gdyby ktoś mi powiedział, że mam demencję, też byłabym wściekła. Dlaczego więc tak robię? Kto się tak zachowuje?
Trudno jej było zaakceptować w sobie tę skłonność do wybuchów.
– Zawsze myślałam, że jestem wrażliwa – powiedziała. – A teraz kopię leżącego.
*
[…]
sfrustrowani opiekunowie często rozwiewają złudzenia pacjentów o ich niezależności nie tylko powodowani swoim gniewem, ale również dlatego, że jakaś cząstka w nich uważa, iż pacjent nadal sprawuje władzę.
*
– Ludzie zawsze pytają o pacjenta. „Co z Mitchem? Jak sobie radzi?”. Powiem ci coś:
[…] to opiekun odchodzi od zmysłów.
*
Przyśrodkowa kora przedczołowa (MPFC), czyli ta jego część, która aktywuje się, gdy rozważamy, kim jesteśmy, uruchamia się również wówczas, gdy zastanawiamy się, jak postrzegają nas inni. Z punktu widzenia neurologii nie ma w mózgu żadnego szczególnego miejsca, które byłoby hermetycznie odgrodzone od wpływu innych ludzi.
*
– Dlaczego wytrąca mnie z równowagi kilka niewinnych słów? – zapytała.
Podejrzewałam, że te słowa wcale nie były niewinne.
*
Odrzucenie boli w sensie dosłownym. Choć ból fizyczny i emocjonalny są odczuwane różnie, pochodzą z tego samego neurobiologicznego źródła. Ta sama grzbietowa przednia część kory zakrętu obręczy (dACC), która rejestruje uczucia wykluczenia, rejestruje również ból fizyczny.
*
[…]
wszyscy mamy skłonność do korzystania z emocjonalnych dróg na skróty w podejmowaniu decyzji. „Co myślę?” zwykle zmienia się w „Jak się z tym czuję?”.
*
[…] przemawiamy do swoich telefonów, samochodów, komputerów (lub częściej na nie krzyczymy), choć nie z powodów, które pewnie zakładamy. Dopóki sprzęty działają w sposób przewidywalny, mózg traktuje je jak obiekty nieożywione, ale gdy tylko przestaną funkcjonować właściwie albo spełniać nasze oczekiwania, uruchamiają się obszary w mózgu odpowiedzialne za „czytanie umysłu” i nagle jesteśmy przekonani, że mamy do czynienia z bytami, które najwyraźniej wykazują skłonności i zamiary.
*
Ponieważ pamięć ciąży ku uprzednio zgromadzonej wiedzy, wszyscy „redagujemy” teraźniejszość tak, żeby upodabniała się do przeszłości.
*
Świadomość może jako ostatnia dowiadywać się, dlaczego działamy w określony sposób, ale jako pierwsza przypisuje sobie za to zasługę. Co więcej, jest „kosztowna”, ponieważ, jak wcześniej wspomniałam, procesy świadome zużywają więcej energii niż nieświadome.
*
Dzisiaj jednak wiemy, że mózg nie jest tylko biernym pasażerem. Jest aktywnym uczestnikiem percepcji, a widzialny przez nas świat stanowi wynik kompromisu pomiędzy danymi sensorycznymi a oczekiwaniami umysłu opartymi na poprzednich doświadczeniach. Ponieważ naturalnie tworzymy wewnętrzny model rzeczywistości, to, co już wiemy, wpływa na to, co mamy dopiero poznać, chociaż nie zawsze poprawnie.
*
[…]
w ciągu lat nauczyłam się, że to, co z zewnątrz może wydawać się nierozsądne i sabotujące nas, w rzeczywistości bywa dla opiekuna racjonalnym kompromisem.
*
Ponieważ „bycie w ciele” skazuje nas na egocentryczność, nasze rozumienie innych zaczyna się od nas samych. Ból, jaki automatycznie odczuwamy w odpowiedzi na to, co postrzegamy jako cudze cierpienie, może nas przywieść do błędnego przekonania, że je rozumiemy. Prawda jest jednak taka, że tego nie wiadomo.
*
Nawet kiedy dorośli rozumieją, jak działa mózg, intuicja podpowiada im, że jakiś aspekt umysłu – nazwijmy go esencją czy duchem – nie daje się sprowadzić do mechanizmu neurologicznego.
*
W przypadku opiekunów wiara w „prawdziwe ja” bywa mieczem obosiecznym. Z jednej strony mobilizuje nas do ciągłych sporów z chorymi, w nadziei na przebicie się do ich „prawdziwego ja”. Z drugiej strony, jeśli zaczniemy wątpić w istnienie „zasadniczego ja”, to za kogo mamy uważać osobę, którą się opiekujemy? Kim jest ten człowiek, dla którego cierpimy i się poświęcamy?
*
Tożsamość bliskiej osoby nie wyparowuje,
gdy następuje zmiana.
*
Dopóki mówimy, że istnieje granica między tym, gdzie zaczyna się choroba, a kończy osoba, to czy nie sugerujemy wciąż, że demencja dotyka jednego, a nie drugiego, i że jakaś szczególna cząstka w nas pozostaje na nią jakimś cudem odporna?
*
Niezwykle trudno jest ratować ludzi przed nimi samymi bez narzucania im własnej rzeczywistości.
*
[…]
emocje mają udział w tym, co myślimy. Bez preferencji i uczuć nasz umysł musiałby przesiewać mnóstwo opcji, z których żadna nie wydawałaby się lepsza od pozostałych.
*
[…]
uważałam, że jej złość tamtego dnia była adaptacyjnym ostrzeżeniem, że dochodzi do kresu wytrzymałości.
*
Wraz z upływem dnia opiekunowie mogą coraz bardziej upodabniać się do ludzi, którymi się zajmują, chociaż większość z nich nie zdaje sobie z tego sprawy. Po prostu tracą panowanie nad sobą, a potem cierpią z powodu wyrzutów sumienia i mówią sobie, że muszą wziąć się w garść, bardziej się starać, być milsi. Te wszystkie uczucia są zrozumiałe, ale wynikają z jednego z najpotężniejszych złudzeń: przekonania, że zawsze mamy wybór co do tego, jak zareagujemy.
[…]
Siła woli nie jest czymś, co się ma albo nie. Przypomina bardziej akordeon, który rozciąga się i kurczy zależnie od okoliczności.
*
Gdy czujemy, że czyjeś zachowanie jest nie do przyjęcia, osąd pojawia się jako pierwszy.
*
[…]
każda rozmowa niesie w pewnym sensie nadzieję. Rozmawiając, tworzymy i potwierdzamy możliwość istnienia jednoznaczności, sensu i łączności międzyludzkiej, nawet jeśli wydaje się, że pozostała tylko obcość i marność.
[…]
dopóki rozmawiamy, możemy mieć nadzieję, nawet jeśli jest to nadzieja pełna rezygnacji, niemal uciążliwa.
*
Aby zaś móc rozsądnie domniemywać na temat rozmówców, musimy zakładać, że ich mózg jest bardzo podobny do naszego. Nawet jeśli mózg drugiej osoby zmaga się z problemami poznawczymi, nieświadomie dokonujemy przewidywań opartych na założeniu, że nasze mózgi są analogiczne.
*
Jak w końcu dowiaduje się każdy opiekun, słowa powoli tracą znaczenie – nie tylko dlatego, że wkrótce ulatują z pamięci, ale ponieważ gramatyka, która je porządkuje, nie jest zbieżna z realiami demencji. Gramatyka, jak zauważył Nietzsche, jednocześnie prowadzi nas i ogranicza.
[…]
Ze względu na to, jak działają słowa i składnia, zawsze zakładamy istnienie sprawczości, kogoś lub czegoś, co decyduje się działać.
[…]
Według filozofa Patricka Haggarda język niechcący potwierdza intuicyjne poczucie rozdzielności umysł–ciało, ponieważ „zawsze zakłada mentalne »ja« różne od mózgu i ciała”. To wyczuwane przez nas „ja” decyduje się coś powiedzieć lub zrobić. Zatem gdy ktoś mówi „ja”, natychmiast słyszymy intencję. Gdy pacjenci krzyczą: „Nie zrobię tego!” czy „Nie chcę tamtego!”, słyszymy w tym obecność umysłu, świadomość, która wie, czego chce. Nawet gdy pacjenci narzekają, że ich mózg „nie działa”, jedynie potęguje to wrażenie, że wciąż właśnie działa.
[…] A gdy słowa są wypowiadane w wyrafinowany sposób, jeszcze bardziej jesteśmy przekonani, że mówca „ciągle tam jest”.
*
– Przed chwilą się kąpałam – twierdziła.
– Minął już tydzień i powoli można się obawiać infekcji.
– Kąpałam się wczoraj!
– Nieprawda. Nie masz teraz dobrej pamięci.
– Kto tak mówi?
– Lekarz.
– Zaraz zadzwonię do tego sukinsyna!
*
Wszyscy wiedzą, że życie z demencją jest trudne, ale większość ludzi nie zdaje sobie sprawy, że może ono doprowadzać do ujawniania się w człowieku nowych, niepożądanych aspektów jego osoby.
*
[…]
ludzie z zaburzeniami otępiennymi potrafią znaleźć twój najbardziej czuły punkt i drażnić go, aż będziesz całkiem rozstrojony.
*
Oczywiście czymś naturalnym jest definiowanie „zdrowego” umysłu w opozycji do umysłu dotkniętego chorobą, w rzeczywistości jednak opieka jest tak frustrująca dlatego, że rozgraniczenie między mózgiem funkcjonującym prawidłowo a uszkodzonym nie zawsze jest wyraźne: oba mogą być źródłem takiego samego wyparcia i zniekształceń.
[…]
Nie zdajemy sobie jednak sprawy z tego, jakich strategii kompensacyjnych używamy, żeby zrównoważyć utratę pamięci. Gdy coś zapominamy, umysł nie poddaje się tak po prostu – zaczyna działać, tworząc narracje, które mają zatrzeć ślady. Może to prowadzić do kolejnych pomyłek, ale daje nam również coś ważniejszego: sensowny układ odniesienia, dzięki któremu orientujemy się w świecie.
*
W chorobie czy stresie mózg staje się szczególnie oszczędny i wpadamy w stare wzorce zachowania. Im częściej zaś do nich wracamy, tym głębsze robią się nasze nerwowe koleiny i tym trudniej podążyć innym szlakiem.
[…] A w bliskich, zawikłanych relacjach nasze szlaki nerwowe zbiegają się ze szlakami pacjentów; z ich powtarzalnych zachowań rodzą się nasze.
*
[…]
im bardziej szokująca następuje przemiana, tym chętniej wraca się do głęboko zakorzenionych wzorców zachowania.
*
Nie jest fair, aby długoletnia wzajemna relacja nagle stawała się jednostronna. To niesprawiedliwe tracić wspólną rzeczywistość, podstawę dawnej bliskości, z której demencja nas teraz okrada. To niesprawiedliwe zostać w pojedynkę. Źle się z tym czujemy i nie wydobywa to z nas niczego dobrego.
*
Przypadkowość jest jak swędzący bąbel poznawczy, który trzeba podrapać.
*
Narzucanie porządku na przypadkowe wydarzenia jest tak silnym instynktem, że psychologowie odkryli, iż ludzie są bardziej skłonni dopatrywać się nieistniejących prawidłowości, gdy doświadczają utraty kontroli. Choroba Alzheimera odbiera kontrolę nie tylko pacjentom, ale również opiekunom.
[…] Umysł naturalnie nagina to, co nieprzewidywalne, do tego, co znajome.
*
[…]
ta sama stronniczość i skłonności poznawcze, które skazują nas na omylność, jednocześnie czynią nasz umysł istnym cudem.
*
[…]
Czechow po prostu rozumiał, że chociaż potrafimy przetrwać najboleśniejszy zawód miłosny czy głębokie rozczarowanie, nie jesteśmy w stanie żyć z myślą, że te doświadczenia są pozbawione sensu.
[…]
Choć zaburzenia otępienne wprowadzają chaos, zniszczenie i stratę, umysł nie jest wobec nich bezbronny. Dalej snuje sensowną narrację, nawet na podstawie wydarzeń, które grożą umniejszeniem istotnych aspektów osoby naszych bliskich i nas samych.
*
Pod gniewnymi żądaniami, by dostrzegła wysiłki syna, nie tylko skrywał jego czuły punkt, ale był w nich również promyk nadziei, że pewnego dnia uda mu się dotrzeć do „prawdziwej” mamy. Była to nadzieja gorzka i niknąca, ale jednak nadzieja. Kto daje nam prawo dyktować, kiedy James powinien ją porzucić?
*
Ponieważ pamięć nie istnieje po to, by służyć „obiektywnej” rzeczywistości, tylko aby tworzyć sensowne narracje, nic dziwnego, że nie możemy liczyć na to, by wspomnienia innych osób zgadzały się z naszymi własnymi. W zdrowych relacjach ważne dla ludzi narracje są wspólne, co ułatwia znoszenie nieuniknionych sporadycznych rozdźwięków. Ale w relacjach, które od początku nie są zdrowe, wybiórczość i kapryśność pamięci może być wykorzystana jako oręż do lekceważenia i odrzucania rzeczywistości drugiej osoby oraz jej poczucia siebie.
[…]
Utrata pamięci nie tylko powoduje mętlik, lecz zakłóca też możliwość wzrostu, naprawy, odpowiedzialności, zamknięcia różnych procesów.
Dasha Kiper, Demencja. Podróż do nieznanych światów,
przeł. Monika Mendroch-Karbowska,
Copernicus Center Press, Kraków 2023.
(wyróżnienie własne)
Wydawało się, że każdego dnia zaczynamy od zera.
*
Ostatecznie historie, które opowiadamy sami sobie, są bardziej fascynujące, żywe i trwałe niż samo doświadczenie.
[…] Właśnie dlatego, że nie możemy zachować wszystkich szczegółów swojego doświadczenia, umysł jest zmotywowany, by podsumowywać je pod kątem wartości, wniosków do wyciągnięcia i sensu.
*
W naszym następnym życiu przyjdę i cię znajdę. Zawsze będę cię szukać i będziemy razem.
*
Zabawne, że kiedy stale kogoś pocieszasz i powtarzasz pewne zdania, te słowa zaczynają jakby żyć w tobie. Sam w nie wierzysz.
*
[…]
zrozumienie pojawia się etapami, które dla każdego są wyjątkowe, i ani ja, ani nikt inny nie może ich skrócić.
*
[…]
zasadnicze znaczenie miała nie tyle prawda, ile poczucie bycia chcianą.
(tamże)
