Niedzielne odliczanie literek, raz. Po wysłuchaniu rozmowy z Autorką klik, klik, jest! Natychmiast klik, klik, mam! Rzuciłam wszystko,co czytałam i łyknęłam, a nie przeczytałam.
Poruszająca, prawdziwa, obowiązkowa dla wszystkich domorosłych, wszystkowiedzących mądrali. Pokory wymagało przejście opisanej w książce drogi, pokory wymagało napisanie tej książki. Pokory uczy każdy jej rozdział, z pokorą kontaktuje wiele zdań i akapitów. Całość daje ogromną nadzieję, że dzięki tej książce, ktoś lub/i ktosia nie będą musieli zbyt długo walić głową w mur milczenia, niezrozumienia i osamotnienia.
Poza wszystkim… pięknie napisana. Zachowałam czcionkę bezszeryfową dla wypowiedzi Radka — kota, który umie nie tylko czytać i pisać. Wiem, jakim jestem zwierzęciem, gdy nie jestem Drzewkiem. A Ty wiesz, jakim zwierzęciem jesteś?
Troska o dziecko, które niby rozwija się w porządku, ale jednocześnie zapada się gdzieś, w jakąś otchłań, z której nawet nie woła, nie wyciąga ręki, bo dla niego to nie jest żadna otchłań, to jest jego zwyczajne życie.
To była otchłań DLA MNIE.
*
– Zachowujesz się jak… jak najgorszy człowiek na świecie! – wrzeszczę wreszcie.
Potem oboje zaczynamy na siebie krzyczeć. Kiedy kończymy krzyczeć, i ty, i ja płaczemy.
Gdy się uspokajamy, koleżanki biorą mnie na stronę:
– Kasiu, nie powinnaś tak do niego mówić. My wiemy, rozumiemy, że jest ci ciężko, ale jednak nie powinnaś się tak zwracać do dziecka.
Nie wierzę własnym uszom.
Czego ja się spodziewałam?!
Zrozumienia? Współczucia? Wsparcia?
Wyrozumiałości?
Widziały, co się działo. Były obok przez cały ten dzień.
– Ale przecież powiedziałam „zachowujesz się”, a nie „jesteś najgorszy na świecie”… – próbuję się ratować, tłumaczę, że jednak mam kontrolę, żeby zachować resztki godności.
*
[…] przewartościowywanie wartości, przekopywanie rzeczywistości, dogrzebywanie się do tego, o co mi właściwie może w życiu chodzić.
*
Wszystko jest o wiele bardziej skomplikowane, niż mogłoby być. Łatwiej by było, gdyby ludzie zachowywali się w sposób bardziej oczywisty. W życiu z ludźmi trzeba uwzględniać bardzo dużo czynników naraz: kontakt, sytuację, mimikę, mowę ciała… Mnie to strasznie wkurza. Ja bym chciał polegać tylko na słowach.
*
Obojgu nam, tobie i mnie – każdemu na swój sposób – jest naprawdę trudno. Wielu osobom jest trudniej, z najróżniejszych powodów. Spektrum autyzmu to jest taki rodzaj niepełnosprawności, który udaje, że nie istnieje. I bywa w tym udawaniu bardzo skuteczny.
Gdyby ktoś mi powiedział, że moje trudności nie są takie duże, to ja bym nie zadawał się z tą osobą. Bo to jest wymądrzanie się zewnętrzne: z perspektywy, z której się nie ma pojęcia, jak to jest być w danej sytuacji. Nasuwa mi się pytanie do ciebie: czy sądzisz, że mamy prawo „użalać się” nad sobą?
Ale zaraz gryzę się w język: przecież potrafię to ująć w sposób mniej oceniający. […] Bo co to właściwie znaczy „użalać się nad sobą”? Czy to określenie samo w sobie nie jest niepotrzebnie oceniające?
„Użalanie się nad sobą” to zrobienie kroku dalej niż zwykłe „przykro mi”. Dla mnie to po prostu marnowanie energii. Bo takie użalanie się nad sobą nic nie zmienia. Pogrążasz się w tym, jak ci źle. Nawet jeśli nie masz na coś wpływu. Nawet jeśli to, nad czym ubolewasz, już minęło. Jest dużo ludzi, którzy się zapętlają w swoich lękach, kompleksach, myśleniu o tym, co im nie wyszło w życiu. Zamykają się w swoim świecie, przekonaniu, że mają strasznego niefarta, spotkało ich dużo nieszczęść, ojojoj, ojojoj. I po co?
*
[…]
diagnoza stanowiła punkt zwrotny. To ten moment zadecydował o nazwaniu trudności, które miałeś – które mieliśmy – od lat.
A nazwa to dużo. Nazwa tworzy. Nazwa ustanawia.
Dzięki nazwie dostaliśmy cały pakiet wskazówek i pomocy, które idą za nią.
[…] ty sam również zacząłeś lepiej się orientować, co to znaczy BYĆ osobą w spektrum autyzmu. Co się z tobą dzieje na co dzień.
Oraz czego chcą od ciebie ci wszyscy ludzie – i dlaczego.
*
Diagnoza nie dała mi poczucia akceptacji mojej inności. Wydaje mi się, że akceptację może dać poznanie podobnych osób. Najgorsza jest samotność w inności.
*
Sprawy związane z relacjami. To, w jaki sposób się w nie wchodzi, jak się w nich mości, czego się od nich chce i co się w nich daje od siebie. To wszystko było dla ciebie czarną magią.
*
Oczekiwania potrafią być takie niszczące. Oczekujesz konkretnych rzeczy od osoby, co do której zakładasz, że jest neurotypowa.
Potem te rzeczy się nie ziszczają, bo ona po prostu jest inna niż twoje wyobrażenia i nie jest w stanie dać ci tego, czego oczekujesz. Po prostu nie jest w stanie, i to nawet jeśli tobie nie mieści się to w głowie – nawet jeśli tym, czego od niej oczekujesz, jest „zwykłe” sprzątnięcie po posiłku ze stołu bez proszenia o to.
Odkrywa się, że to ma nazwę, że zostało opisane, skategoryzowane. Dochodzi się do wniosku: no tak, to jest inność taka i taka. I znowu zaczyna się czegoś oczekiwać – tym razem tego, że ta osoba będzie jak z opisu tej „inności”. Przy takim podejściu istnieje ryzyko, że się minie tę osobę. Że się jej nie zobaczy.
*
Mówi się czasem o osobach w spektrum autyzmu, że mają trudności społeczne, ale że jednocześnie mają swoje „supermoce”. Wydaje mi się, że często przypisujemy wyjątkowe cechy tym grupom, którym w rzeczywistości odbieramy pełne prawa.
*
Kochać to znaczy dbać.
*
– Jesteś miły, Radku. Nie gryziesz.
– A kiedy gryzłem?
– Jak byłeś tygrysem.
– Mamo, Lucjan mówi, że byłem tygrysem. To wyjaśnia, dlaczego czuję się kotem!
*
Relacja jest dla ciebie ważna. Różne działania i cele nie są dla ciebie jej częścią. Relacje są raczej jednymi ze spraw, celów. Do realizacji celów i relacji musisz uruchomić umysł, bo inaczej ten obszar jest nieaktywny.
*
Ty potrzebujesz sobie obiecać, powiedzieć, świadomie przedstawić, że będziesz się nakierowywał na ludzi – inaczej nic z tego. Po prostu ich nie zauważysz.
Tak bardzo chcę o tym stale pamiętać.
*
Jedyną osobą, która robi mi ciągłe wyrzuty na temat każdej drobnej rzeczy, o której wszyscy już zapomnieli – jestem ja.
*
Nie masz motywacji, żeby się uczyć, nawet tych rzeczy, które cię interesują. Dlaczego?
*
Dorosłość to nie jest coś, przed czym można się ukryć. […] Kiedy tylko zrozumiałem, czym tak naprawdę jest dorosłość, to automatycznie się nią przeraziłem.
*
Bycie twórczą osobą, na najrozmaitsze sposoby, to jedna z najważniejszych dla mnie wartości odkąd pamiętam.
*
Tajemniczy konglomerat zjawisk: nie widzisz rzeczy najprostszych, ale widzisz rzeczy najtrudniejsze, które innym trudno jest dostrzec.
*
Po co jesteśmy na tym świecie? Bez celu. Nie mam potrzeby nadawać sensu rzeczom, które po prostu są. […]
Ludzie zbytnio przejmują się rzeczami nieistotnymi.
*
Zaimponowała mi wtedy twoja postawa. Szedłeś jakąś drogą i dawałeś z siebie dużo, dopóki ci to odpowiadało, dopóki czułeś się w tym dobrze. A kiedy przestało być dobrze, stwierdziłeś, że już wystarczy. Tego, co osiągnąłeś, nikt ci nie odbierze. Bardzo cenię umiejętność zrezygnowania we właściwym momencie. A rozpoznanie tego momentu nie jest łatwe.
*
Wiesz, co kocham w świecie jako takim?
Że wszystko ma wady. Gdyby istniał obiekt, istota, pojęcie perfekcyjne, to wszystko byłoby bardzo nudne, bo nikt nie musiałby już nic robić. Nikt by się nie starał, wszyscy straciliby motywację. Z istotą perfekcyjną nikt by się nie mógł porozumieć. Albo wszyscy by mogli. I to byłoby przerażające.
*
Czuję się zagubiona: powinnam ci pomagać, czy przeciwnie, może wolisz wziąć sprawę w swoje ręce? Gdzie jest granica mojej pomocy? Kiedy mam odpuścić?
[…] Nie wiem, jak to rozwiązać. Ja nie mam żadnych odpowiedzi. Mam tylko cierpienie. The misery. The despair. The sadness.
*
Mnie też kojarzysz się z kotem. Kiedy mi powiedziałeś, że się z nim identyfikujesz, zaczęłam tak o tobie myśleć: „mój syn kot”. Jest obok, ale jednocześnie jakby pochodził z innego uniwersum.
*
Wydaje mi się, że na tyle mnie znasz, że powinnaś wiedzieć, że jeżeli nie chcę czegoś zrobić, to tego nie zrobię.
*
Faktem jest jednak, że jestem twoją matką i mam władzę; tego nie da się obejść. Czas pokaże, co z tego wyniknie dla ciebie, dla nas, dla naszej relacji.
*
W całej książce ujawniamy oboje frustrujące prawdy na temat własnych żyć i przeszłości. Musiałem się mega skupić na tobie i na sobie, a nie robię tego zazwyczaj. Nie robię codziennie grubych rozkmin. Więc mnie to męczyło.
Wiwisekcja mi nie przeszkadza. To są fakty. Ja nie boję się faktów. Boję się niepełnych faktów. To prawda, że w książce są też odczucia, emocje, a odczuć i emocji nie da się zaliczyć do faktów. Czyjeś odczucia to są jednak czyjeś odczucia. Gdybym miał się tym przejmować, zwariowałbym na miejscu.
*
Neuroróżnorodność
Określenie różnorodności ludzkich mózgów pod względem upodobania do spędzania czasu z innymi ludźmi, stylów uczenia się, typów skupienia uwagi i koncentracji, nastroju oraz innych funkcji umysłowych bez narzucania pozytywnych albo negatywnych ocen. […]
Neurotypowość […]
Neologizm, którego społeczność autystyczna – ale też naukowa – używa do opisu osób spoza spektrum autyzmu, to znaczy osób o typowej neurologii. Neurotypowa jest zatem każda osoba, która nie ma zaburzeń rozwojowych związanych ze sposobem funkcjonowania mózgu, takich jak autyzm, zaburzenie koordynacji rozwojowej czy ADHD.
*
Od 2022 roku Światowa Organizacja Zdrowia (World Health Organization) nie honoruje już nazwy „zespół Aspergera” […], włączając objawy dawniej rozpoznawane jako zespół Aspergera w ogólniejsze spektrum autyzmu […].
W roku 2018 […]
okazało się, że Hans Asperger […] działał na rzecz nazistów, a badane przez siebie dzieci wysyłał na tortury i na śmierć.
[…] Umówiliśmy się, że nie będziemy używać tej nazwy. Żeby nie wypowiadać nazwiska oprawcy na co dzień, żeby w ten sposób nie utrwalać pamięci o nim. Ale nie dotrzymaliśmy tej obietnicy. Trochę z przyzwyczajenia, a trochę dlatego, że te dwa słowa bardzo dosadnie nazywają to, o co w tym zaburzeniu chodzi, i nie trzeba nic więcej tłumaczyć. Spektrum autyzmu może być takie i owakie, może też mylić się z samym autyzmem. Nie porzuciliśmy tego terminu chyba też trochę dlatego, że słowo „asperger” ma w swoim brzmieniu tę bezwzględność, nieodwracalność, a zarazem nieodgadnioność, z jakimi to zaburzenie się wiąże – z jakimi wiąże się sytuacja osób w spektrum oraz ich bliskich.
Katarzyna Michalczak, Synu, jesteś kotem,
Wydawnictwo Cyranka, Warszawa 2023.
(wyróżnienie własne)
Działa tylko to, co działa.
*
Pracuję nad sobą teraz, ale nie zmienię tego, co było.
(tamże)
