Trzy tygodnie przed publikacją zaczęłam czekać na tę książkę. W dniu, w którym się ukazała, miałam ją na czytniku. Powoli czytana, odkładana, „myślana”. Są w tej książce miejsca, które świadczą o tym, że doświadczanie choroby nowotworowej i choroby neurodegeneracyjnej ma podobny społecznie odcień.
Jest w tej książce myśl, która sprawiła, że oniemiałam i coś mi w środku przeskoczyło na miejsce mocy. To, że człowiek nieuleczalnie lub śmiertelnie chory dowie się wcześniej lub później, że jego choroba to lekcja, karma, próg, efekt nierozwiązanego konfliktu wewnętrznego lub nieradzenia sobie z emocjami, to oczywista oczywistość. Wiele chorych osób daje się w to wkręcić, jakby sama choroba to był ciężar zbyt lekki na jeden ludzki los.
To, co jest ciekawe, na co zwróciła moją uwagę Autorka, to fakt, że społeczeństwo nie samobiczuje się, że może chorzy nieuleczalnie lub śmiertelnie są chorzy, bo kapitalizm, neoliberalizm, dyskryminacja i państwo z kartonu. Jeśli więc wpadniesz na pomysł, by komuś mądrość o lekcji/karmie/itp. sprzedać, bo wierzysz, że poczucie winy świetnie leczy z wszelkich chorób, to pomyśl: może ten człowiek jest chory przez ciebie jako przedstawiciela chorego porządku społecznego. Nie wierzę, że z tą myślą będzie ci łatwiej wspierać chorą osobę, ale kto wie, może przemawia do ciebie tak skonstruowana lekcja, bo przecież nie masz wewnętrznych konfliktów* i nie tłumisz** swoich emocji, prawda?
____________
* pisząc te słowa, udaję, że w to wierzę.
** to jest możliwe, tylko czy przypadkiem nikt się nie pochorował od twoich nieskrępowanych wybuchów złości?
Do uróżowanego krajobrazu tak zwanej świadomości regularnie dopuszcza się tylko jedną grupę chorych: te, które raka piersi przeżyły. Narracje zmierzają ku zwyciężczyniom. Jeśli chce się opowiedzieć o własnej chorobie, powinna to być historia o „ocaleniu” dzięki neoliberalnemu zarządzaniu samą sobą — schemat przewiduje jednostkę, która postępowała właściwie, badała się w domu i robiła mammografię, stosownie wyleczony nowotwór, pięciokilometrowe przebieżki, zielone organiczne smoothie i pozytywne myślenie.
*
Powszechne obecnie formy literackie dotyczące raka piersi pomijają przemysłową etiologię tej choroby, mizoginiczną i rasistowską przeszłość oraz praktykę medycyny, straszliwą kapitalistyczną machinę zysku oraz nierówną dystrybucję klasową cierpienia i śmierci. Pisanie wyłącznie o sobie może być pisaniem o śmierci, ale pisanie o śmierci jest pisaniem o wszystkich.
*
Jeśli objawy pozostają w obiegu wystarczająco długo, mogą dostąpić łaski imienia: choroba, zespół, nadwrażliwość, hasło z wyszukiwarki. Czasem jest to wystarczające lekarstwo — jakby „nazwać” znaczyło „rozwiązać problem”. Czasem podarowanie człowiekowi nazwy dla jego cierpienia jest jedyną dostępną terapią.
[…] Dolegliwość bez nazwy to dolegliwość trzymana w zawieszeniu, wspólna wszystkim albo spychana w pobliże psychiatrii.
*
[…] wszyscy cierpiący, zarówno ci naznaczeni leczeniem, jak i ci naznaczeni wyczerpującą opieką nad chorymi, są także naznaczeni okolicznościami historycznymi, tworzącymi splot rozmaitych relacji społecznych i ekonomicznych.
Historia chorób nie jest historią medycyny — jest historią świata — a historia posiadania ciała równie dobrze mogłaby być historią tego, co nielicznym robi się w interesie wielu.
*
Współczesna medycyna reaguje na chorobę nieposłusznego ciała, nadgorliwie przetwarzając ją w dane.
*
Praca troski i praca danych współistnieją w paradoksalnej symultaniczności: łączy je to, że tak często wykonują je kobiety i że jak wszystko, co tradycyjnie uważa się za kobiece zadanie, zwykle pozostają niezauważone.
*
Lekarze, którzy czasem są kobietami, a czasem mężczyznami, spotykają się ze mną w punkcie, w którym moje ciało jest najbardziej policzalne. Logują się do systemu, ale piszą mniej albo nie piszą wcale. […]
Kobiety przemieniają ciało w dane, a lekarze te dane interpretują. Pracownice szpitala zebrały informacje i opatrzyły mnie etykietkami, zinformatyzowały moje doznania. Ale to lekarze mnie czytają — czy raczej czytają to, czym stało się moje ciało: złożoną z informacji pacjentkę stworzoną przez pracę kobiet.
*
Choroba nigdy nie jest neutralna. Leczenie nigdy nie jest wolne od ideologii. Śmiertelność — od polityki.
*
Pacjenci onkologiczni mogą wierzyć, iż odmowa podporządkowania się terapii to bunt przeciwko uprzedmiotawianiu ich przez system medycyny, ale prawdopodobnie się mylą. Niepodporządkowanie się nie stanowi dla systemu dowodu na to, że dana osoba jest autonomiczna, myśląca i zdolna do świadomej niezgody, lecz jest postrzegane jako zakłócenie pochodzące z innych, niosących ze sobą skażenie systemów takich jak „dezinformacja” albo „przesąd”.
System medycyny stanowi dla chorych widzialną scenę wydarzeń, ale ponad nim, za nim i pod nim znajdują się inne, rodzina rasa praca kultura płeć pieniądze edukacja, a ponad nimi znajduje się system, który zdaje się zawierać w sobie je wszystkie, tak totalny i wszechogarniający, że często mylnie bierzemy go za świat.
*
Od kobiet chorych na raka piersi oczekuje się, że będą sobą, że będą takie jak wcześniej, lecz zarazem lepsze i silniejsze […]. Oczekuje się, że smutek zachowamy dla siebie, ale odwagą podzielimy się ze wszystkimi.
*
Raka zwykle ma czyjaś matka, przynajmniej w książkach, albo siostra, kochanka lub żona. W literaturze nowotwór jednej osoby zdaje się istnieć jako narzędzie objawień drugiej, a choroba manifestuje się poprzez wygląd dotkniętych nią ludzi. […] Żaden z tych tekstów nie jest literacko zły, ale wszystkie są niewybaczalne.
*
Podstawowymi stronami świata nie są tu wiedza i niewiedza, lecz pieniądze i mistyfikacja.
*
Rak zabija ludzi, tak samo jak zabija ich leczenie i brak leczenia — to, w co wierzymy i co czujemy, nie ma tu nic do rzeczy. […]
Śmierć na raka piersi nie jest przejawem słabości czy moralnej porażki zmarłej. Jest porażką nie tych, co umierają, tylko świata, który sprowadza na nich chorobę i każe im się rujnować dla leczenia, także sprowadzającego chorobę, a potem, gdy to leczenie zawiedzie, obwinia ich o ich własną śmierć.
*
Wiem, że celem testu pomyślanego tak, by każdy go oblał, jest to, żeby nikt go nie zdał. Dlatego wszystkie czujemy się, jakbyśmy poniosły porażkę, ale każda myśli, że tylko ona zawaliła.
*
Prawda / Fałsz:
1, Skoro ból okalecza człowieka, okalecza także słownik.
2. Ból to paskudne nagromadzenie przymiotników.
3, Każde słowo określające ból należy do języka, którego jeszcze nie potrafimy zrozumieć.
Powszechne wyobrażenie na temat bólu jest chyba takie, że „niszczy język”. Ale ból nie niszczy języka — on go zmienia. To, co trudne, nie jest niemożliwe.
Anne Boyer, Obumarła. Ból, słabość, śmiertelność, medycyna,
sztuka, czas, sny, dane, wyczerpanie, rak i opieka,
przeł. Karolina Iwaszkiewicz, Czarne, Wołowiec 2021.
(wyróżnienie własne)
Ktoś kiedyś powiedział, że zdecydować się na chemioterapię to jak skoczyć z dachu, gdy przystawiają ci pistolet do głowy. Skaczesz ze strachu przed śmiercią lub przynajmniej ze strachu przed bolesną i okropną śmiercią, jaką jest śmierć na raka, albo dlatego, że pragniesz żyć, nawet jeśli to życie już do końca będzie bolesne.
Wybór istnieje, oczywiście, i wybierasz, ale nie czujesz się, jakby to rzeczywiście była twoja decyzja. Podporządkowujesz się z obawy przed rozczarowaniem innych, z obawy przed byciem postrzeganą jako ktoś, kto zasłużył na swoje cierpienie, w nadziei, że znów poczujesz się zdrowa, z obawy, że zostaniesz obwiniona o własną śmierć, w nadziei, że będziesz mogła zostawić to wszystko za sobą, z obawy, że zostaniesz uznana za osobę, która nie potrafi radośnie poddać się każdemu rodzajowi podtrzymującego przy życiu samozniszczenia przewidzianego w popularnych instrukcjach. […]
Podporządkowujesz się w nadziei, że posłuszeństwo teraz da ci później lata, w których nie będziesz musiała być posłuszna. […]
Musisz pragnąć życia, ale musisz też wierzyć, że jesteś warta utrzymania przy życiu.
*
Mówi się nam, że rak to intruz, z którym trzeba walczyć, zbłąkany aspekt nas samych, rodzaj nadambitnych komórek, obraz kapitalizmu, naturalne zjawisko, z którym można żyć, zwiastun pewnej śmierci. Mówi się nam, że to przez nasze DNA, mówi się, że to przez świat bądź przez zagmatwaną wypadkową wpływu genów i środowiska, której nikt nie potrafi lub nie chce określić. Dostajemy tę głośną połowę prawdopodobieństwa, tę, że przyczyna znajduje się w nas, ale nigdy nie daje się nam tej cichej — że przyczyna przenika nasz wspólny świat. Bada się nasze geny — ale nie wodę, którą pijemy. Skanuje się nasze ciała, ale nie powietrze.
(tamże)
