Zaczęło się prawie tydzień temu od karczemnej awantury. Przeskoczyłam samą siebie podniesioną do entej potęgi. Wyjęłam paragony żalu i domniemanych krzywd z ostatnich piętnastu lat oraz faktury pro forma prognozowanych strat nadchodzącej dekady i jechałam, rozpędzając się coraz bardziej przy każdym z argumentów — jezoo, jaka byłam obrzydliwie mocna. Gdyby ktoś urządził mi taką jazdę, trzasnęłabym drzwiami i nigdy bym nie wróciła, ale to ja meblowałam piekło Sadownikowi. Nie wyszedł. Wyprztykałam się z wszystkich parabol, przesadzeń i czarnowidztw, ale nie poczułam ulgi ani żadnej zmiany. Zdziwiona tym faktem, nie odpuściłam sobie i w środku nocy dowiedziałam się, że tak naprawdę chodziło mi o to, że… boję się — chwilami boję się śmiertelnie, a przyznanie się do tego nie jest najłatwiejsze. Następnego dnia rano byłam gotowa, by przeprosić, prosić o wybaczenie i powiedzieć, o co w tym wszystkim chodziło, bo przecież nie o to, co wykrzyczałam. Dopiero gdy to zrobiłam, poczułam ulgę i zrozumiałam cały napad osobistego nieszczęścia.
Następnego dnia wyłączył mi się jeden z dużych mięśni w nodze, a zaraz potem przyszły trzy dni wściekłego upału — trudny czas to mało powiedziane.
Książka-LIFO (last in, first out) — rzuciłam wszystko, co czytam, by ją połknąć. Czytanie jej było mało terapeutyczne, choć kazało zastanowić się nad pewnymi kwestiami i chyba to zastanawianie, samo w sobie, trochę pomagało przetrwać upał, ułożyć sobie w głowie parę rzeczy i docenić to, co mam. Wciąż jeszcze mam.
Uczę się trudnej pory roku, jaką jest lato, i odnajdywania się w niej z chorobą. Drugi dzień z ludzką temperaturą, aż chce się żyć. Gdy dziś rano, przy pierwszej kawie od tygodnia, w chłodzie wspominaliśmy moje urządzanie piekła, Sadownik podsumował swoje doświadczenie związane z tą awanturą tak: zdziwienie i frustracja bezcenne, za resztę zapłacisz kartą.
*
Wszystkie wydane w języku polskim książki Genovy mam połknięte, ale ta była pierwszą, którą czytałam jako osoba dotknięta chorobą neurodegeneracyjną. Gdy w dniu premiery zobaczyłam okładkę, pomyślałam „sm” i wiedziałam, że nie dam rady. Zmieniłam zdanie i już drugiego dnia po premierze zaczęłam połykać kolejne rozdziały, bo jest to książka o jednej z kilku „gorszych” chorób niż moja. Niestety, nie czyni mojej łatwiejszą, tylko inną.
Ile w tej książce dobrej muzyki! — należy dodać, a nawet wykrzyknąć. Niezmiennie pozostaję pod wrażeniem tego, jak Autorka przygotowuje się do pisania powieści, zapoznając się z najdrobniejszymi detalami doświadczania danej choroby — czuć to w każdym rozdziale.
Tajemnicą pozostanie dla mnie tłumaczenie tytułu (oryg. Every Note Played). Naprawdę nie dało się nic bardziej mylącego, nic lepszego wymyśleć? Przekład to sztuka, nie rzemiosło pomyślałam, patrząc na polski tytuł z politowaniem.
— Uśmiechnij się do mnie tak szeroko, że aż sztucznie. Jak Hillary.
Richard się uśmiecha.
— A teraz zrób dziubek. Jak Trump.
*
Wszystko, co żyje, jest w ruchu, dokądś zmierza, mówi, idzie, dziobie, leci, robi. Życie to nie statyczny organizm. Richard codziennie staje się trochę bardziej przygaszony, odcięty, wyłączony. Trochę mniej w ruchu. Trochę mniej żywy. Staje się dwuwymiarowym obrazem przedstawiającym martwą naturę, nieuchronnie przechodząc do równoległego wymiaru chorych i umierających.
*
Bierze głęboki wdech i wypuszcza powietrze z westchnieniem. Przygląda się przejeżdżającym samochodom, ludziom idącym po chodniku i spacerującym po parku, dziecięcemu wózkowi, kolarzowi, psu, wiewiórce. Uśmiecha się. Znów jest wśród żywych.
*
Na milion sposobów życie z SLA to praktykowanie zen.
*
Stwierdzono u niego chorobę, z którą pacjenci żyją średnio trzy lata, więc „później” jest, kurwa, teraz.
*
Każdy nowy lek, sprzęt adaptacyjny, specjalista czy urządzenie oznaczają utratę kolejnej funkcji życiowej i ograniczenie niezależności. […] Każdy z nich jest jego podpisem na wykropkowanej linii umowy, w której zgadza się na kolejną fazę SLA. Stoi pośród gęstych, ruchomych piasków i każda oferta pomocy jest jak kawał betonu kładziony na jego głowie, przez który bezpowrotnie zapada się głębiej.
*
Myślałeś, że twój stan jest zły? Poczekaj, aż zobaczysz, co będzie dalej!
*
— Potrzebuję, żeby ktoś mnie przytulił.
Kathy bez wahania odstawia pudełko chusteczek i staje przed Richardem. […] Powstaje między nimi jakaś ludzka więź i ona wydaje się Richardowi równie niezbędna do życia, co powietrze, którym wciąż oddycha.
Na początku nie jest w stanie stwierdzić, co w niej takiego jest. Ta więź nie ma związku z nadzieją. Nie jest wyrazem współczucia. Nie powstała z miłości.
To opieka.
*
Roślina nie wyrośnie z ziarenka bez miłości okazywanej jej przez słońce i wodę.
*
Kto choruje na SLA? Na podstawie obserwacji prowadzonych w klinice wnioskuje: każdy. […] Nie zna chyba bardziej poprawnej politycznie choroby. SLA nie ma żadnych uprzedzeń, alergii ani fetyszów. To zabójca, który nie dyskryminuje nikogo.
Dlaczego czterdziestopięcioletni pianista koncertowy zapada na SLA? A dlaczego nie? Słyszy głos swojej matki: Nie odpowiadaj pytaniem na pytanie. Ale to jedyna odpowiedź, jaką jest w stanie znaleźć.
*
Wcześniej czy później trzeba chwycić byka za rogi. Bo byk biegnie z impetem wprost na niego.
*
Pojedynczy klawisz na fortepianie może odegrać cały wachlarz ludzkich emocji. Razkreślne C można grać staccato i fortissimo, niczym nagły krzyk, który będzie oznaczał złość, niebezpieczeństwo, niespodziankę. Ta sama nuta zagrana pianissimo zmieni się w szept, skradanie się na palcach, delikatny pocałunek. Długo przytrzymane C na wciśniętym pedale może natomiast przekazać tęsknotę, zadumę, gasnące życie.
*
Negacja, tępa i zaokrąglona, bardziej przypominająca łyżkę niż nóż, to jego jedyna broń.
*
Zarówno ostateczna pewność, jak i tymczasowa niepewność co do przyszłości Richarda, możliwa i niemożliwa do wyobrażenia, wisi w powietrzu nad wigilijną kolacją.
*
Czy życie za wszelką cenę to zwycięstwo? SLA w niczym nie przypomina futbolu. Ta choroba nie ma koszulki z numerem, nie traci zawodnika ze względu na kontuzję ani nie rozgrywa kiepskiego sezonu. To wróg pozbawiony twarzy, przeciwnik bez słabego punktu i z rekordem nie do pobicia.
*
Oswaja się z każdą narastającą stratą […].
*
Lokalizacja jest w kwestii przeznaczenia równie istotna, co w sprzedaży nieruchomości.
*
— Nie, nie mogłabym cię prosić o coś takiego.
— Nie prosisz, sama oferuję pomoc.
*
Gdy improwizuje, utwór zaczyna dotyczyć podróży, nie celu, zgubienia się gdzieś po drodze i tego, co można odkryć. […]
Utwór się kończy, a publiczność bije brawo. Karina otwiera oczy i po twarzy spływa jej łza. Jest zachwycona, zmieniona, przypomniała sobie, kim jest.
*
Tego, co się stało, nie można cofnąć. Ale może po to są właśnie przeprosiny…
Lisa Genova, Życie za wszelką cenę, przeł. Joanna Dziubińska,
Wydawnictwo Filia, Poznań 2019.
(wyróżnienie własne;
każde wystąpienie angielskiego terminu określającego
chorobę [ALS] zamieniłam na poprawną w j. polskim SLA)
Przez kolejne siedemnaście lat pętla u jej szyi była, w zależności od dnia, ciasna jak smycz lub stryczek. Na prawo znajdowała się niewybrana ścieżka. Kto wie, dokąd wiodła?
*
Czuje się lepiej, gdy wyrzuci z siebie te słowa — słowa opisujące emocje, z którymi borykał się, kiedy miał sześć lat, ale nie potrafił się jeszcze wysłowić, słowa, które chciał wykrzyczeć, kiedy miał lat szesnaście, ale brakowało mu odwagi, słowa, za pomocą których chciał dyskutować, ale nie miał w sobie na tyle opanowania, słowa, które chciał powiedzieć, gdy miał czterdzieści sześć lat, ale dosłownie głos odmówił mu posłuszeństwa. Listy, które pisze, wyrażają to, czego nigdy nie mógł powiedzieć.
*
[…] nie chce ich opuszczać. Chce słuchać dalej, wibrować, oddychać, być.
Chce jeszcze kilku nut.
*
Nie widać horyzontu, na nijakim niebie nie świeci Gwiazda Polarna — tylko te niemożliwe wybory, których muszą dokonać.
*
— Boisz się?
Mruga.
— Ja też.
(tamże)
